До министерство на труда и социалната политика с копие до :-агенция за хората с увреждания
Изтегляне 141.5 Kb.
|
Свързани:
test-vrhu-rbesti-tela-mnogosteni-i-grupa(1), 17202-aktivirane-na-eon-tv-za-mobilni-klienti
- Навигация на страницата:
- Център за подкрепа за деца и младежи с тежки и множествени увреждания и техните родители“
| пред детето ми обясни,че аз гледам „най-лошото-дете“ в цяла Българи- едва ли не отглеждам сериен убиец и ме помоли да назнача личен асистент друго лице , което да стои с детето вътре в заведението. В цялата страна в нито един център,за който съм могла да проуча няма такава практика.Не мога да Ви обясня как съм се чувствала и колко сълзи съм изплакала. Не разбирам какво означава да не искат детето ти в специализирано заведение „Център за подкрепа за деца и младежи с тежки и множествени увреждания и техните родители“ единственото място в тази държава където може да е и да го отхвърлят и да ти казват оправяй се сам . Много се разстроих, поплаках ,простих и замълчах.Помислих ,че са ми го казали в момент на афект защото не разбират сериозността на натиска на който е подложено семейството ми . След около месец и половина ме попитаха директно какво съм направила с личният асистент. Отначало отказах с довод ,че не е това начина за справяне с проблема съобразявайки факта , че персонала е малко и предложих да съдействам с ходене по институции и ако е необходимо съм готова да извикам и медии да видят как се гледат 30 деца с проблеми почти без персонал. При споменаването на медиите тона се промени и отговора беше „Айде няма нужда“.Това се случи лятото на 2021г. През това време аз не съм спряла да давам медикаменти на детето и да полагам всеотдайни грижи ,като периодично посещаваме д-р Стоянова –детски психиатър в гр.Бургас , а детето посещава центъра до обяд като през отаналото време се старая да бъда максимално полезна за нея.Пред мен и наши познати детето не е проявявало агресия. През есента нещата ескалираха отново .След ежедневните оплаквания /отново на улицата /преглътнах всичко и в името на детето влязох като придружител и се успокоих.Видях,че детето ми не е с нищо по-различно от другите деца-всяко си е с неговият проблем с неговите странности и дефицити .Все пак това е място за деца с проблеми-едно скимти ,друго грухти, трето плюе и т.н. но също така констатирах и липса на подходяща организация на дейността в заведението .
По това време по настояване на директорката и малкото персонал на заведението бе ангажиран с правенето на коледни картички, нещо което ме шокира стараеха се да докарат доход за институцията посредством тези картички въпреки, че идеята на този вид институции е да бъдат в полза и грижа на децата. Децата не са разделени на групи по възможности и интереси,пуснати са сами да се оправят без всякаква организация на времето и пространството им. Няма анализ на възможностите на детето и да се работи по ясна програма сведена и до родителите с цел развитие на определени качества на детето- децата са с увреждания , но когато не се очаква нищо от тях и не се развива и малкото ,което могат те регресират.Съгласна съм,че специалистите са малко но как дете със сериозни проблеми ще има само по 1час седмично психолог и логопед. Няма никаква обратна връзка с родителите. Никой не знае как протича точно денят на детето му в центъра. Какво точно се работи с него , какво може родителят да надгради у дома .Самите родители не се познаваме. Имаме фейсбук група, в която умишлено бяха премахнати коментарите. Има непрестанно текучество на персонал . Постоянно се появяват нови хора, на някой дори не им знаем имената -визирам детегледачките.Аз не знам какви хора работят с детето ми - с какво образование и с какъв опит са. Но незнам какъв специалист трябва да си ,за да разговаряш с родител на улицата , да изтъкваш само негативите на детето му и да не положиш усилие да намериш нещо добро и да анализираш ситуацията и да я насочиш към градивно развитие.Аз нямам диплома за специален педагог,психолог,ерготерапевт или кинезитерапевт ,но опита ми с моето дете и всичко което съм преживяла и усвоила като специална информация ме водят на мисълта ,че не се работи правилно.Не може едно дете със СОП да няма почивка между часовете , да е учило три учебни часа и веднага да влиза в час по Ерготерапия и да го накараш отново да пише без да отчиташ състоянието му на умора и натоварване, а после да се оплакваш, че вика и ти е съборило документите .Детето ми има скулиоза и търся помощ от кинезитерапевтите в центъра, а те да не ми обръщат никакво внимание и в крайна сметка се оказа ,че изкривяването на гръбнака е 31 градуса /над 40 се прави операция/. Не може детето да ти казва,че го дразни звукът на бягащата пътека и ти да го качиш точно на нея. Детето беше затваряно само в една стая изолатор –/лично съм го виждала с очите си/така наречената„Скучната стая“,която е и неотопляема/обясниха ми ,че включват климатика като я вкарат/ която стая служи като заплаха,че ако викаш или не слушаш ще си там в „карцера“,а не да се успокои детето и да му се каже ,че ще отидат на спокойно и тихо място докато се успокои. Времето за което требваше да я придружавам ,беше за по 20 мин. между часовете и по време на обяда.Чувствах се много неудобно от факта ,че почти постоянно имаше поне по трима човека от персонала на стълбите пред центъра да пият кафе и да пушат цигари,а същевременно аз трябва да наема човек и да му плащам за да се отдели време от 20 минути. Не зная колко точно деца се водят по списък в центъра като посетители ,но в предвид и ковид обстановката се посещава целодневно от не повече от около 14 деца .Част от тях се водят само за часовете по учебна програма и със специалистите, тази информация имам от другите майки. Вики говори и всеки ден ми казва кои деца са били на занятия и какво са правили.Това е видно и от снимките публикувани във фейсбук групата.С поредната ковид вълна мерките се засилиха и след като видях,че проблема не е в детето спрях да влизам,за да мога да проведа терапия на самата себе си защото имах здравословен проблем „щракащ палец“-трябваше да проведа физиотерапия.След поредната вербална атака от страна на Екатерина Джутева й обясних,че съм била вътре и не съм видяла нищо различно и нередно в моето дете повече от това което предполага заболяването й. В този момент тя премина всякакви граници и ми обясни ,че мен Вики ме слушала ,защото съм я биела. Искам да отбележа ,че детето е много сензитивно и неминуемо усеща настроението и отношението на другите спрямо него.При всички положения колкото и да се опитвам да се владея пред Вики моето емоционално състояние също се отразява и на детето и рефлектира на нейното поведение. В следващата седмица Вики счупи телевизора в центъра и по моя молба този път разговорът се проведе в кабинета на директорката.Афектирана от факта ,че може да си позволят да ме обвиняват,че си бия детето и аз си позволих да им кажа право в очите абсолютно всичко, което съм видяла и мисля за центъра. Казах, че децата не се гледат както трябва, че по цял ден пушат цигари отпред на входа и че наистина правя всичко по силите си за детето. Попитах ги какво те са предприели като специалисти за коригирането на поведението на детето.Направен ли е опит да се анализарат причините?Директорката извика всички под строй да я подкрепят и да ми говорят как не могат да се справят с нея и ми се каза отново дай й правилното хапче. Повярвайте ми много ми се иска да измислят такова .Изрично ми казаха да я водя само за учебни часове.Послушах ги и още същият ден се обадих на психиатърката с молба за смяна на терапията .Оставих детето за определен период в къщи докато свикне с новите медикаменти и докато аз се поуспокоя.Тове се случи декември месец, минаха Коледни ваканции, Нова година и от януари сме пак на училище. Медикаментозната терапия не е прекъсвана. Нова година донесе нов натиск. Хапчето пак не е правилното „-Ти не разбра ли ,че трябва да я заведеш при други специалисти“ ! Ковид обстановка –карантини в страната , ние боледуваме цялото семейство с усложнения –детето почти не е ходило присъствено, те продължават . Февруари месец след дълго чудене какво да направя направих консултация с Диана Асенова клиничен психолог ,която е работила с детето ми и много ни е помагала във времето.Тя също беше на мнение ,че подходът към Вики е грешен. По нейн съвет и за мое успокоение направих онлайн консултация с д-р Николай Попов, който също сме посещавали и лично е правил обследване на детето.Лекарят потвърди ,че терапията е правилната и че с детето трябва да се работи. Предложи да направи онлайн консултация със специалистите в центъра за да им обясни как да работят-функционален анализ,да се открие мотива и да се изготви терапевтичен план.Споделих мнението на лекаря с психоложката и логопедката и им предложих да заплатя за онлайн консултация с тях.Логопеда беше за ,но психоложката не реагира въобще . Разбрах – те просто не искат да работят.Отхвърлиха мнението и на този доктор и той според тях не разбирал.Аз лично за себе си след мнението на д-р Попов бях спокойна ,че терапията е точна и съм във вярна посока .Казах им,че при първа възможност ще посетя и друг специалист, дори настоявах да ми посочат.Периодът беше труден за семейството ни от здравословна гледна точка.Прекарахме ковид за втори път с усложнения.Аз бях с бъбречни кризи и алергични реакции.Въпреки това винаги детето ,неговото здраве и емоционално състояние са ни били приоритет.Вики посещавеше центъра до обяд с учебни занятия ,започнах да я оставям и за груповите занятия –тя има нужада от контакти и все пак нещо се работи на груповите занятия.За мен детето беше приоритет.Преди пролетната ваканция директорката ме попита директно „Мислим ли да ходим в София,че едвам издържали,докага ще ли да ме чакат мен?“Разгворът се случва в коридора на центъра между другото. В този момент мъжът ми беше опериран от киста на опашката и лежеше в къщи ,наложи се да им обяснявам трудната ни ситуация.След няколко дни на стълбите на улицата пред почти целият персонал и всички случайни минувачи психоложката излезе и ми каза публично,че повече няма да работи с детето,защото я удряло.Това поведение от психолог считам за крайно неприемливо.След като си поплаках на една пейка с детето директно отидох в ДСП -Закрила на детето придружена от Вики и разказах случая на дежурната в приемна. Жената беше много мила ,успокои ме и ми каза ,че без жалба не могат нищо да направят и че трябва детето да посещава центъра.По нейн съвет реших да подам жалба ,че психоложката не иска да работи с детето като насочих жалбата си първо към директорката на центъра. Ксерокопирах всички епикризи и рецепти и се обадих на директорката ,че искам да поговорим.Тя отново ме посрещна на улицата .Обясних ,че настоявам да спрат да изискват от мен действия които аз така или иначе правя но те отричат и че правя всичко което мога по силите си.Предадох и ксерокопията от всички епикрези и рецепти за да рабере,че това което говоря не са празни приказки ,защото начина по-който те се отнасяха с мен беше ,че все едно нищо не правя и не се интересувам от детето си. Казах ,че искам да подам жалба срещу психоложката ,че отказва да работи с детето.Тя категорично ми обясни че изцяло подкрепя действията на психоложката и ,че няма да спрат ежедневно да ми натякват проблемите на детето .Отговорих,че на никой не му е приятно ежедневно да му повтарят ,че е инвалид ,достатъчно добре съм запозната със състоянието на детето и искам съдействие а не упреци и критика. Получих отговор -Аз съм била родител и проблема си бил мой.Тогава и казах,че ще пиша до „Закрила на детето „ и ще отида до София когато имам възможност.Разговорът приключи с „Пиши до където искаш - в мен е и ножа и хляба.Ще спра заниманията и с другите специалисти и след това ще предизвикам родителска среща на която публично да се вземе решение за изкляюане на детето“. В този момент бях страшно афектирана .Не очаквах такова отношение от директор и то човек ,който също е с увреждане. Консултирах се с адвокат и реших ,че ще пиша жалба. Дадох необходимете документи ,но незнам защо –може би така е трябвало да стане не я написах.Точно в този момент ми поставиха тежката диагноза –атрофия на двете тазобедрени стави ,бях с болки на инжекции и ми беше нужно време да се съвзема.Същевременно заведох детето и на ортопед и ни поставиха диагноза скулиоза с 31 градуса изкривяване. Много тежко приех това и въпреки моите болки се събрах и незабавно започнахме терапия .След като мъжът ми се възстанови след операцията до толкова,че да може да шофира поисках от директорката да ми кажат при кой лекар да заведа детето за да намерим „правилното хапче“.Те не можаха да ми препоръчат .По мое настояване ми дадоха номера на Светлана Кратунова-специалистът провел последното им обучение.При една от срещите ни след обучението им по сензорна интеграция на която си мислех, че ще ми кажат как аз да продължа работата с детето в къщи ми беше обяснено,че и Светлана Кратунова е казала,че без медикаменти и тя няма да работи с детето.Нито веднъж не беше предложено нещо друго като подход.Изказаха категорични мнения ,че диагнозата не е вярна ,че имаме скрита епилепсия и какво ли още не,но при кой лекар да отидим за компетентно мнение не ни се каза. Обадих се на Кратунова за помощ.Тя се сети за Вики и най- подробно и сърдечно ми обясни какви указания за работа с детето им е дала. Не е казвала ,че без медикамент няма да работи. Помолих я да ми препоръча детски психиатър,невролог или друг лекар, който може да ни е от полза.Чак тогава тя каза ,че на някакъв етап от развитието може и да се наложи медикамент и ще разпита майките на децата, с които работи и ще се обади на директорката да предаде информацията Жената беше изключително мила. Разбрах ,че ме лъжат и се опитват по всякакъв начин да ме принудят да преместя детето за да се оттърват от нея и от мен. През това време потърсих контакт с д-р Стамболова-препоръчана ми от Ставрина-детегледачката,която беше най-много ангажирана с Вики. Оказа се ,че е преустановила практика и не могат да ми препоръчат друг психиатър.Обадих се в детска психиатрия „Шипковенски“ разказах им за какво става на въпрос и ми препоръчаха по-добре за детето и за нас да продължим наблюдението в „Света Марина „-Варна .В клиниката имаха свободни часове чак за август месец. През това време не съм спряла да разпитвам и да търся варианти,същевременно се опитвахме със съпруга ми да предпазим до колкото можем детото от всички емоции ,които изживявахме. Не спрях посещенията на Вики в центъра ,заради нея самата .На нея й харесва и има нужада да се отдели от мен и да общува с други хора.Въпреки всичко и по съвет на други майки с такива деца и с подкрепата на приятели продължих да я водя.За щастие тя е добронамерена и колкото и да усеща отношението се чувства добре и щастлива сред себподобни. До обяд беше в центъра.След това на плаж, на Шрот терапия, кратки разходки поради моето здравословно състояние, летни вечери с приятели навън.Опитвахме се доколкото можем да й доставяме радост и щастливи моменти -за мен това има най-добър ефект. На 09.08.2022г.постъпихме в клиника „Света Марина „ гр. Варна в условията на дневен стационар. Междувременно ми препоръчаха д-рМаргарита Радева -психиатър.Посетихме лекарката.Тя ни помогна и за консултация с невролог д-р Георгиева .След съвместно тяхно обсъждане на състоянието на детето ни назначиха изследвания и ЯМР със съдова праграма на главата,като до пълното изяснявяне останем на досегашната терапия.Между другото потвърдиха ,че аутистичните елементи са ярко изразени.Прибрахме се в гр.Бургас и на 22 август пуснах детето в центъра . Лекарите от Варна категорично ми казаха да водя детето в центъра за негово добро и да не им обръщам вниманиеи ,че който не иска да работи с проблемни деца трябва да си смени местоработата-описано е и в препоръката.Тя вече нямаше търпение да бъде на познато място с познати хора-това е важно за един аутист.Още от врата бях посрещната с думите“ каква е диагнозата-„Аутизъм“-явно толкова толкова са им въможностите във Варна“.Обясних им ,че продължавам да правя изследвания .На 23.08 аз бях на ЯМР на коляно и писах на директарката ,че може да закъснея малко да взема Вики на обяд .Закъснях по уважителна причина половин час и бях посрещната на улицата пред центъра с думите ,че Вики правила опит да удуши Лариса детегледачката и ударила едно дете и ми дадоха непоискан съвет ако е възможно да си я оставя в къщи докато се напасне терапиата. Аз обясних ,че към момента не е сменена терапията и продължаваме с изследванията. Взех си детето гушнах го ,седнахме спокойно на една пейка взехме си вода за пиене и я накарах да ми покаже какво точно е направила, Вики обясни –хванала Лариса с една ръка за брадата и после за врата тези движения са неин стериотип ,който съм виждала и не е опасен за околните.На следващият ден Лариса потвърди ,че е точно така както Вики ми разказа.В никакъв случай не оправдавам постъпката на детето,но нещата са преувеличени и няма камери ,които да потвърдят достоверността на това в което я обвиняват, отправят упреци без анализ на причината за ситуацията. За съжаление епикризата на ЯМР-то беше лоша-скъсан минискус с киста.За миг си изпаднах в моята болка и реших да не им обръщам внимание , На следващата седмица отново на улицата пред минувачи и случайни граждани седнали на заведението ми обясниха как Вики убола Михаела/друго дете/ с вилица по-ръката докато се хранели и да си я държа в къщи,че утре може да извади и око. Попитах дали е наранено детето-казаха „-Не .Трябва ли да чакаме да извади окото на някой?“.Да прави са –но как и защо се е случил този инцидент никой не се заинтересува-все пак са специалисти!Не знам и доколко е правилно деца с такива проблеми да използват остри предмети като вилица .Те нямало повече да се съобразяват с мен и да ме чакат.Екатерина Джутева започна да ме заплашва ,че ще свика родителска среща ако не я спра от центъра и да коментира ,че знаела всичко какво се случва у дома ,че детето говори глупости ,които ние си говорим . Това считам за неадекватно поведение от страна на институция. Вики ми обясни инцидента - играела с детето на абокат - каза че има страх породен от посещение на дете от центъра в болницата. Помолих новата психоложка Вяра да говори с детето, но Вики не ми е казала да е проведен такъв разговор.На следващият ден съпругът ми ходи на разговор с директорката.Отношението и и спрямо него е било арогантно и непрофесионално .С нападки на лично ниво за незаинтересованост обсъжадане на нашият личен живот –в смисъл че използваме нецензурни думи в къщи и дори обиди относно килограмите му - без никаво предложение за някакво адекватно решение в полза на детето.Помолила го е да определим дата за родителската среща. На 09.09.2022г. се състоя родителската среща присъстваха общо 14 родителя ,от които двама сме аз и съпругът ми , а Лилия Стойкова е същевременно родител и служител. Ние с мъжа ми бяхме изправени като на съдебен процес и всички специалисти един по един станаха и изтъкнаха само негативите на нашето дете.Единствено господин Колев каза ,че няма проблем с Виктория и г-жа Рамаданова обясни ,че детето има добър интелектуален потенциал и тя е намерила начин да работи и да се справя с нея.Това са учителите,които не са на пряко подчинение на дирекотара на центъра.Директорката изтъкна ,че въпреки многото им разговори с мен аз с пълна безотговорност и безхаберие съм предприела мерки едва август месец-едва ли не съм си хвърлила детето там и не ме интересува нищо.Отбеляза,че е счупен телевизор –без да спомене ,че сме закупили и дарили по-добър от старият. Бяхме публично унизени и ние и детето изнасяйки конфиденциална информация .Това е първата родителска среща ,която се свиква може би от две години.Аз за първи път видях повечто родители и бащата на убоденото с вилица дете за да му се извиня и да попитам как е детето.Другите родители споделиха ,че децата им дори имат белези от наранявания като изрично споменаха,че не са от Вики и че изпадат в кризи и в къщи .Вики също се е прибирала много пъти посинена и жестоко одрана ,но не съм създавала проблеми.Никой от родителите не стана да посочи конкретна ситуация с удар от Виктория, а за рани ,синини и одирания и дума не е ставало.Изключителната агресия на Виктория се базира само на показания на персонала без доказателства от камери или конкретни оплаквания от родители. Имаше изказване ,че не им е приятно децата им да казват глупост , която Вики използва,за което съжалявам и им се извиних .Една майка сподели ,че ние като родители имаме проблем ,което сигурно е така ,но ние търсим помощ и бихме искали да работят и с нас ако трябва, а не само да ни винят.През годините няколко пъти сме ходили със съпруга ми на психолог и всички ни съветват да се погрижим първо за нас. В крайна сметка стана ясно ,че регрес има не само при моето дете-явно нещо не е както трябва.В момента ,в който ни беше дадена думата за защита от наша страна бяхме многократно прекъсвани и отнова нападани. Беше ужасно! Виждах как другите родители същевременно попиваха думите ,които казвах и си даваха сметка ,че не всичко е така както им се представя и че грижите за децата не са адекватни, но същевременно виждах и страха,че детето им може да няма къде да бъде оставено .След като Виктория беше представена като невиждан агресор ,абсолютна заплаха за живота и здравето на децата им, а ние съответно като абсолятно абдикирали и незаинтересовани от нашето дете родители беше предложено за сигурността на децата тя да бъде с придружител. Дори започнаха да изтъкват доводи ,че било двойно финасиране едва ли не ,че не искам да се откажа от някакви пари в името на здравето на другите деца.Почти всички деца са с личен асистент и то на осем часа и за тях а няма двойно финансиране,а само за моето .Счетоводител съм и имам предложение ака наистина има двойно финансиране закона да се промени така,че когато детето посещава дневен център родителят да не получава цялата част от помоща за асистент,а тя да отива за персонала в центъра –подобно на майчинството при работещ родител,но да има писани правила ,а не отношение на личностна основа и диксриминация. След изрично поискана от мен писмена препоръка за Вики от заведението видях ,че в нея има доста неистини. Първо родителската среща не е свикана по наше настояване –описала съм го по-горе.Искам да отбележа ,чи Вики е 43кг.в присъствието на мен и съпругът ми не е проявавала агресия спрямо хора.Общуваме и с други хора.В редки случаи съм я оставяла за няколко часа на съседка или приятели-оплаквания не е имало.В препоръката е описано ,че минимум един служител, а често и Изтегляне 141.5 Kb. Сподели с приятели:
|