Инструкции за попълване на регистрационния формуляр



Дата14.03.2018
Размер62.2 Kb.
Инструкции за попълване на регистрационния формуляр

Този документ съдържа допълнителна информация, която да ви помогне да попълните регистрационния формуляр правилно. Точките от 1 до 15 съответстват на въпросите от 1 до 15 във формуляра. Преди да започнете трябва да знаете следното:




  • Преди регистрационния процес да бъде завършен вие трябва да прочетете и подпишете формуляра за информирано съгласие както и регистрационния формуляр.

  • Ако имате някакви въпроси и коментари по отношение на регистрацията, моля обърнете се към проф. Д-р Ивайло Търнев на тел. 0899844317 или e-mail: emhpf@techno-link.com.

  • Ако въпросът съдържа квадратчета за поставяне на  моля изберете само едно с най-точния отговор.

  • Много е важно резултатът от генетичното ви изследване да е въведен правилно в регистъра. Ако не знаете точния резултат или не можете да го попълните правилно (въпроси от 4 до 14) можете да ни предоставите само името на болницата или медицинския център, където е извършено изследването. Ние ще се свържем с тях вместо вас.



Част I – ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ КРИТЕРИИ
На въпросите от част 1 трябва да отговорите изчерпателно. Тази информация ще бъде съхранена в българския регистър и също изпратена в европейския регистър. Личните ви данни ще бъдат съхранявани в българския регистър, а в европейския регистър тази информация ще бъде поставена под определен код.

1. Лични данни на пациента
Моля попълнете името, рождената дата, ЕГН, пощенски и е-мейл адрес.

2. Ако сте родител (настойник) на пациента моля попълнете вашите данни.
Ако попълвате формуляра от името на някой друг моля попълнете: вашето име, пощенски и е-мейл адрес и роднинска връзка с пациента (майка, баща и т.н.).
3. Каква е диагнозата на пациента според вашия доктор?
Когато докторът ви съобщи диагнозата, нарече ли я “Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен или Бекер” или нещо друго ?
4. Какъв е резултатът от генетичното изследване на пациента?
Моля попълнете генетичния резултат или съобщете, ако пациентът е изследван, но все още няма такъв. Ако не го знаете или не сте сигурен какво да напишете, ни кажете къде е било направено изследването и ако сте съгласен, ние ще ги помолим да ни изпратят резултатите.
5. Най-добра двигателна дейност в момента (моля отбележете най-точния отговор):
Двигателната дейност описва способността на човек да движи тялото си.

Каква е най-добрата двигателна дейност на пациента в този момент? Моля отбележете само един отговор.

Може ли пациентът да ходи? Ако не, може ли тя/той да седи самостоятелно? Или никое от тези не е възможно?

Да седи самостоятелно означава, че пациентът може да остане в седнало положение няколко минути без помощ от друг човек или стабилизиращо устройство (корсет, шина, облегалка).


6. Ако пациентът е на три или повече години, използва ли инвалидна количка?

На този въпрос трябва да отговорите само ако пациентът е на три или повече години. Бихме искали да знаем дали пациентът има нужда от инвалидна количка. Ако използва такава, непрекъснато ли се нуждае от нея или на малки разстояния се придвижва самостоятелно и използва инвалидна количка само за по-големи разстояния?


7. Пациентът в момента приема ли стероиди (глюкокортикоиди) за Мускулна дистрофия?
Клинични проучвания показват, че лечението със стероиди (друго име на тези медикаменти е глюкокортикоиди) има положителен ефект върху мускулната сила при пациенти с ДМД.

Моля отбележете, ако пациентът в момента приема стероиди, ако е приемал стероиди в миналото или ако никога не е приемал стероиди за Мускулна дистрофия.



8. Пациентът претърпял ли е операция на гръбначния стълб за сколиоза?




Някои от пациентите с ДМД страдат от слабост на мускулите на гърба, което води до деформация на гръбначния стълб, наречена сколиоза. Те често претърпяват операция за стабилизиране на гръбнака. Ако пациентът е претърпял такава операция, моля отбележете отговор „да”. Ако не е опериран, дори и да мислите, че се нуждае или ако е плануван за операция, отбележете отговор „не”. Вие можете да осъвремените тази информация, когато в бъдеще отново ви изпратим формуляра.



Част II – СИЛНО ПРЕПОРЪЧИТЕЛНИ КРИТЕРИИ
Моля отговорете на следващите въпроси, доколкото ви е възможно. Анонимна информация от тази част също ще бъде изпратена на европейския регистър, за да бъде полезна за по-нататъшни проучвания в областта на Прогресивната мускулна дистрофия тип Дюшен и тип Бекер. Не се притеснявайте ако не можете да отговорите на всички въпроси. Ние пак можем да включим вашата информация в регистъра дори и тази част от въпросника да не е изцяло попълнена.

9. Някой друг член на вашето семейство има ли такова заболяване?

Тъй като ДМД е наследствено заболяване, бихме искали да знаем дали някой друг член от вашето семейство има подобни симптоми или поставена диагноза.

10. Диагностицирана ли е кардиомиопатия (засягане на сърдечния мускул) при пациента?
При пациенти с Мускулна дистрофия се засягат не само скелетните мускули, но също и сърдечния мускул. По тази причина, в хода на заболяването често се диагностицира слабост на сърдечния мускул (кардиомиопатия).

За проследяване на сърдечните ви функции, вашият лекар трябва да ви е направил ехокардиография. Един от параметрите, които се измерват при това изследване е фракцията на изтласкване на лява камера (LVEF). LVEF е процентът обем на кръвта, който се изтласква от лявата камера на сърцето при един сърдечен удар. При здравите хора LVEF обикновено е над 65%.

Ако на пациента е направено такова изследване и Вие знаете резултата, молим да го попълните. Молим също да отбележите датата на изследването.

11. Пациентът в момента приема ли лекарство за лечение или профилактика на сърдечните функции (като АСЕ-инхибитори или бета-блокери)?


Тъй като сърдечният мускул се засяга също при Мускулна дистрофия (вж. въпрос 10), разумно е пациенти с ДМД да приемат лекарство за предпазване на сърцето от ранния стадий на заболяването. Такива медикаменти включват АСЕ-инхибитори и бета-блокери. Ако знаете какви медикаменти приема пациента, моля да ги отбележите тук.

12. Използва ли пациентът редовно приспособление за неинвазивна вентилация?

Някои пациенти с ДМД имат проблеми с дишането. За да се поддържа дишането им те използват приспособление за вентилация, което могат да използват целодневно или по няколко часа на ден, напр. през нощта. Неинвазивните приспособления могат да се използват без предшестваща операция, най-често те са с маска и могат да бъдат махани по всяко време.



13. Пациентът използва ли инвазивна вентилация?
Виж и въпрос 12.

“Инвазивна вентилация” означава, че пациентът трябва да е опериран (трахеотомия), за да може да използва приспособление за вентилация. И тази система може да се използва целодневно или по няколко часа на ден.



За проследяване на дихателните ви функции, вашият доктор може да ви е направил функционално изследване на дишането. Един от показателите, изследвани при тези тестове, е форсираният витален капацитет (FVC). За да може да се изследва FVC, пациентът трябва да вдиша възможно най-дълбоко и след това да издиша максимално в машина, която измерва издишания обем въздух. FVC е издишаният обем въздух. Той варира в зависимост от възрастта, пола, телесната маса, височината и се измерва в литри, изчислява се процент от предвижданото.

Ако пациентът е преминал това изследване и знаете резултата, моля го попълнете, като напишете и датата на изследването.


14. Пациентът записан ли в друг регистър за ДМД/БМД?

Тъй като нашата цел е да хармонизираме информацията в Международния регистър за Спинална мускулна атрофия и да включим данните в общ глобален регистър, бихме искали да сме сигурни че вашите данни няма да се появят два пъти по погрешка. Моля да ни уведомите, ако сте записан вече в друг регистър, така че да се уверим че сте регистриран в европейската база данни само веднъж. Ако вече сте записан в друг регистър, това не означава, че ние не желаем да ви регистрираме, но моля ни уведомете за другия регистър.



15. При пациента правена ли е някога мускулна биопсия?


За потвърждаване на диагнозата „Мускулна дистрофия” при много пациенти се предприема мускулна биопсия. Различни изследвания могат да бъдат правени на това малко парче мускул, което се взима по хирургичен път.
Каталог: doc
doc -> Български футболен съюз п р а в и л н и к за статута на футболистите
doc -> Програма за развитие „България 2020 8 Национална стратегия за регионално развитие 2012-2022 8
doc -> Лична информация
doc -> Изготвяне на Технически инвестиционен проект и извършване на строително-ремонтни работи /инженеринг/ на стадион “Плевен”
doc -> П р а в и л а за организиране и провеждане на ученическите игри през учебната 2013/2014 година софия, 2013 г
doc -> Провеждане на общинските състезания от ученически игри – 2015 г. Гр. Стара загора
doc -> К о н с п е к т по дисциплината “Обща и неорганична химия” за студентите от І–ви курс специалност “Фармация” Обща химия


Поделитесь с Вашими друзьями:


База данных защищена авторским правом ©obuch.info 2019
отнасят до администрацията

    Начална страница