К р ъ г л а м а с а „оценка на здравните технологии при редки заболявания”

Заповядайте, господин Иванов.

Както каза доц. Михайлов, хематологичните заболявания в областта на редките заболявания представляват може би най-голямата група и то не само в България, но и в световен мащаб.

Безспорно в последните години България има прогрес на всички нива в редките заболявания, както, разбира се, има и още какво да се желае. Бих казал, че трябва да се търси комплексно решение на всички проблеми и намиране на най-правилния подход би трябвало да се търси позиционирането на един успешен модел на внедряване и на взаимодействие, какъвто смятам, че ние сме изградили в хематологичните заболявания, тоест, участие на всички страни в процеса – пациенти, специалисти, здравни власти, законодателни органи и по този начин системата ще се насочи към пациента, от една страна. От друга страна, ще има контрол и прозрачност на всички показатели, ефективност и разпределение на финансовите ресурси, както и планиране за следващи периоди.

Разбира се, това ще даде възможност за включване на нови заболявания в наредбата. И последно, световната практика показва, както вече и ние се насочваме натам и това би могло да се осъществи с изграждането на мултидисциплинарна структура – законодателна и финансова – на няколко места в България, както има зададени проекти вече от Министерството на здравеопазването, в рамките на най-големите болници, които могат да понесат това като натоварване.

Най-хубавото е, че има политическа воля за разрешаване на проблемите именно по тези стандарти.

Благодаря ви.

Госпожа Георгиева има думата. Заповядайте, госпожо Георгиева.

Аз бих искала да поздравя Комисията по здравеопазването и специално доктор Дариткова за смелостта да се изправят пред тези проблеми, да се изправят пред пациентите.

Моите наблюдения са, че има политическа воля в последните 1 – 2 години за подпомагане на болните с редки заболявания. Правят се усилия за включване на нови заболявания, на нови лечения, преминаването на лекарствата за редките заболявания, поне според мен, към Националната здравноосигурителна каса мисля, че донякъде може би подобри достъпа и стана по-лесно поне за тези, за които е осигурено това лечение.

Тук разбирам, че има разни проблеми с невключени заболявания. Аз, каквото мога, бих помогнала като член на Надзорния съвет на касата.

Смятам, че има воля, има желание за дискусия и има реални стъпки в последните години за лечението на редките болести.

Благодаря ви още един път.

Има ли други желаещи за включване в дискусията?

Заповядайте, господин Савов. Имате думата.

АЛЕКСЕЙ САВОВ: Благодаря Ви, госпожо председател! Аз съм доц. Савов, началник на Националната генетична лаборатория.

Слушайки форума, останах доволен за това, че нито един от пациентите не коментира проблемите с диагностиката на редките заболявания. Все пак диагностиката на едно рядко заболяване е първата стъпка преди ние да предприемем най-подходящото и правилно лечение.

Много пъти се спомена за индивидуализираната медицина. Както се вижда, при някои от заболяванията конкретният генетичен статус е критичен за вземане на правилното терапевтично поведение.

Исках да ви споделя, че диагностиката на редките заболявания се сблъсква със същите трудности, абсолютно същите, както и лечението, защото те са редки, защото нямаме представа кога за пръв път ще се срещнем с пациент с такова заболяване.

Това, което ни прави впечатление от моята двадесетгодишна практика, е, че досега в нормативните уредби няма много ясно изградени критерии и гаранции за това как пациентът с рядко заболяване може да полза диагностичните услуги. Убеден съм, че в рамките само на нашата страна, при наличието на мрежата, която с години създаваме – цитирам университетските центрове, а и много други здравни заведения, които имат потенциала – ние бихме могли да се справим с този проблем.

Така че, както споменаха колеги, изказващи се на този форум, ние трябва да имаме единна система, позволяваща да се поеме пациента от диагностиката до най-правилното и необходимо за него лечение.

Благодаря ви.

МОДЕРАТОР ДАНИЕЛА ДАРИТКОВА: Благодаря Ви, доц. Савов.

Има ли други желаещи за изказвания?

Заповядайте, господин Стоянов. Имате думата.

ДИМИТЪР СТОЯНОВ: Благодаря Ви, госпожо председател! Казвам се доц. Димитър Стоянов и съм председател на Асоциацията на болните от акромегалия в България.

Тук бих искал да изразя на този голям за мен форум мнението, че през последните три години настъпиха съществени подобрения по отношение на системата на лечение на акромегалията и смея да кажа, че лечението е на световно ниво и това е резултат не само на нас, от една страна, като пациентска организация, но и на лекарите, отдали се на тази професия. И най-съвременното лечение вследствие на техните действия вече се използва в България.

Разбира се, винаги има още какво да се направи и какво да се желае. А ние като пациенти винаги ще искаме повече. Заради това трябва да ни разбирате. Но примерно другите заболявания, свързани със заболяването на хипофизата, като болестта на Кушинг, примерно заболяванията, свързани с генетична и друга терапия, в бъдеще могат да се развият още по-добре.

Що се касае до регистъра, смея да кажа, че от акромегалията имаме един от най-добрите регистри, включително може да се каже и в Европа. Трябва да се работи в тази насока, всеки на своето място.

Благодаря за вниманието.

МОДЕРАТОР ДАНИЕЛА ДАРИТКОВА: И аз Ви благодаря, доц. Стоянов.

Има ли други желаещи за включване в дискусията? Не виждам.

Понеже вървим към обобщение и приключване, бих искала въз основа на представената информация да изкажа нашето обединено схващане, че в България информираността на обществото и отговорните институции по отношение на методологиите за оценка на здравните технологии като цяло е сред най-ниските в Европа.

Налице е необходимостта от изготвяне и прилагане на единна държавна политика за своевременно въвеждане на тези методологии при взимането на решения за заплащане на здравни технологии с публични средства.

Една от основните цели на отговорните институции, експертите, медицинските специалисти и пациентските организации е да обединят усилията си и чрез съвместни действия да допринесат за постигането на реални резултати за регламентиране и въвеждане на оценка на здравните технологии при предоставянето на здравни услуги в България.

Формулирала съм препоръки към отговорните институции, които ще бъдат разпратени по компетентност и публикувани на сайта на Комисията по здравеопазването, от където всички вие можете да ги прочетете, както и стенограмата и всички материали от тази кръгла маса.

Тези препоръки са следните:

1. Приемане на средносрочен план за действие за въвеждане на оценка на здравните технологии при формирането на политики и вземането на решения за финансиране с публични средства на определена здравна технология.

2. Извършване на цялостен анализ на нормативната уредба и изготвяне на пакет от законодателни промени за регламентиране оценката на здравните технологии в системата на здравеопазване.

3. Гарантиране участието на всички заинтересовани страни в процеса на извършване на оценка на здравните технологии с цел постигане на прозрачност, безпристрастност и систематичност.

4. Осъществяване на ефективна комуникация и координирани съвместни действия на институциите, медицинските специалисти и неправителствения сектор в процеса на извършване на оценка на здравните технологии с цел осигуряване на обективна и надеждна информация за ефикасността и ефективността на здравните технологии.

5. Изграждане на информационна система за събиране на достоверна здравна статистика по заболявания.

6. Определяне на стандарти и изграждане на регистри за лекарствена терапия.

С това искам да приключа днешната кръгла маса. Да благодаря на всички за участието.

Преди края искам да поканя всички на чаша вино в Клуба на народния представител, където да продължим дебата в неформална обстановка.

Благодаря ви.

Закривам кръглата маса.

(Закрита в 16,55 ч.)

(Даниела Дариткова)

(Божидарка Бойчева)