Програма за интензивно поведенческо лечение на аутизма

Това, което се опитваме да направим, е да осигурим карта за предстоящия път и достатъчно задълбочени примери, така че хората, работещи с аутистични деца, да могат да добият ясна представа за същността на обучителния процес. Това не е готварска книга и не трябва да се възприема по този начин. Всяко аутистично дете е различно и програмите трябва да се използват съобразно тези различия. Не е нужно всяка програма да се прилага за всяко дете. Някои деца ще се нуждаят от много допълнителни програми, освен включените в книгата. Трябва да се подхожда гъвкаво и да се учим от детето. Желанието ни е хората да се чувстват комфортно при процедирането и изпробването на новите програми за обучение. Ако се ръководите от информацията, това ще ви предпази от безсмислено лутане по-нататък. Това е красотата на Приложния поведенчески анализ /ППА/ .*

Макар и все още далеч от финала, знанията за ефективната интервенция и техниките за обучение, събрани от вещи изследователи, са наистина впечатляващи. Ние надграждаме върху работата на други хора, точно както очакваме хората да надстрояват над изложеното тук. Възползваме се от прозренията и иновациите на най- талантливите учители в света. Някои от тях са лицензирани професионалисти, т. е. учители - специалисти и логопеди.

*ППА включва поведенчески процедури за модифициране на поведението според бихевиористичната школа, която прилага оперантните принципи към процеса на поведенческа промяна при хората.

Много от тях са непрофесионалисти - родители, които са допринесли за разбирането на техните деца.

Ние сме силно повлияни от работата на Ivar Lovaas в UCLA, където прекарахме години на обучение под неговото вещо ръководство. Той написа класическия труд, който всеки в тази област трябва да познава: Teaching Developmentally Dissabled Children: The Me Book. Кръгозора на книгата е някак си ограничен, но дълбочината на съжденията не губи силата си даже две десетилетия по-късно. По-съвременен труд с широк обхват е Behavioral Intervention For Young Children With Autism, редактирана от Catherine Maurice. Децата в напредналите етапи на програмата не могат да минат без Teach Me Language на Sabrina Freeman. Надяваме се, че нашата работа във ход ще заслужи мястото си в библиотеката редом с вече споменатите значими трудове.

Ron Leaf Seal Beach, California

John McEachin January, 1999

Родителите, повече от всеки друг, могат да доловят колко деструктивна е липсата на съдействие за детското благополучие. От позицията на професионалисти не можем винаги да сме наясно доколко фрустриращи и разстройващи са конфликтите, когато нечие дете е в центъра на противоречията. За много родители, това е само още едно късче от лошия сън, в който участват в продължение на години.

Споделихме загрижеността си с педиатър - някой, на когото вярвахме и който ни помагаше в грижата за децата и тяхното благополучие. Каза ни, да не се безпокоим. Всички деца се развивали по различен начин. Това беше така очакваното потвърждение и толкова искахме да му повярваме. “Може би аз съм прекалено загрижен като родител и това се прехвърля и върху проблема,” бих си казал. Може би правя прекалено много за това дете - той е най-малкият и казват, че това се случва с бебето в семейството.

Но през следващите месеци нещата не се подобриха. Пропастта между нашето момче и децата на приятелите ни продължаваше да нараства. При следващия преглед отново докладвах за липсата на прогрес. Отново ми казаха да не се безпокоя. Все още имало достатъчно време за него да проговори. Докторът се усмихваше убедително и каза, че веднъж като проговори, вероятно ще ни се иска да замълчи.

Един от последните пъти отидохме заедно със съпруга ми. Умолявахме педиатъра да окаже специално внимание на нашия случай. Може би само за да ни успокои, той ни даде направление. Не знаех какво да чувствам. Комфорт? Най-накрая някой се съгласи с нас и най-накрая нещо се случваше. Гняв? Знаех, че нещо не е наред, но никой не искаше да чуе. Отхвърляне? Вероятно педиатърът сега реагира пресилено, а всъщност всичко е наред. Вина? Защо не последвах вътрешния си глас по-рано? Изпаднах в паника, исках незабавна помощ за сина си. Но срещата с професионалист означаваше дълго чакане, отлагане, нещо, което детето трудно можеше да си позволи. Първият специалист, който посетихме, студено и бързо постави диагнозата - аутизъм. Бях опустошена, не разбирах напълно какво означава това, както и последиците, но знаех, че не е добро. Всъщност очаквах нещо подобно, но узнаването на диагнозата е съсипващо.

Зная, че някои родители нямат нашия “късмет”да узнаят диагнозата в такава ранна възраст. Казва им се, че детето им е прекалено малко, няма нищо необичайно, докторите не виждат проблем, или нещо извън нормата, което детето да не може да израсте. Без точна диагноза родителите скачат от диагностик на диагностик, получават алтернативни и понякога конкуриращи се диагнози или противоречиви обяснения за това, което се случва с детето им. Поставят се и грешни диагнози, което ги изпраща по пътя за никъде.

В следствие на богатия си опит в “общуването” със специалисти, това, което ме кара да се замисля е загубата на ценно за детето време. Вие вече сте затормозени, а наред с това идват добронамерените семейство и приятели, които “изпитват” диагнозата. Опитвате се също така да се присъедините към тяхното недоверие, но дълбоко в сърцето си знаете, че не трябва да ги слушате. Техният добронамерен скептицизъм не намалява болката. Вие нямате времето или енергията да спорите, за да ги убедите.

Кошмарът продължава. Изживяхме болката от спрелите покани за груповите дейности, поради неизречената загриженост какво ли ще е поведението на нашето дете. Намаля кръгът от приятели, докато изразходвахме все повече време в търсене на информация и лечение. Каквато и да е социална активност не носеше предишната радост, рожденият ден на друго дете беше само болезнено напомняне за дефицитите на нашето собствено. Приятелите ни не знаеха какво да кажат, окуражителните им думи звучаха някак повърхностно. Чувствах се изолирана, безпомощна и загубена.

Накрая дойде завладяващата нужда от преустройство. Събрах всичката си сила и започнах да обмислям възможностите. Откъде започва търсенето на помощна информация за аутистите? Малкото, което намерих, беше безперспективно. Имаше огромни противоречия, което го превръщаше в дезинформация. Прочетох, че това е доживотно разстройство и че детето ми завинаги ще е сериозно увредено. Следваха всички предполагаеми “лечения”. На кого трябваше да вярвам? Искаш да вярваш, че лечението е възможно, но се страхуваш, че всъщност не е така. Кошмарът подължаваше.

Има толкова категорични и различаващи се мнения. Витаминозна терапия, диети, лечение на алергиите, игрова терапия, сензорна интеграция, TEACCH или Lovaas ? Някои интервенции бяха толкова ексцентрични, че ме караха да се смея. Следваха и всички видове терапии: говорна, трудова, игрова, поведенческа и физиотерапия. Внушено ти е с такава убедителност, че една от тях безспорно е най-добрата, другите са дори вредни. След което намираш второ мнение, което разбира се е точно противоположното. Иска ти се да крещиш!

Изглежда, наистина ефективна е малка част и ни оставаше само да приемем диагнозата и мрачните прогнози. Спряхме се на специализирано образование, с надеждата, че детето ни ще е в състояние да усвои поне някои неща и да бъде щастливо. Година по-късно прочетох за бихевиоралното (поведенческо) лечение и по някаква причина този път се замислих. Когато се допитах до специалисти, те казаха НЕ, това просто не е това, което търсим, че вече правим всичко необходимо. Но когато поговорих с родители, включени активно в интензивната поведенческа програма, намерих смисъл в нея. Децата им демонстрираха удивителен напредък. Когато сама направих повече проучвания, намерих книги и научни статии, които представяха убедителни доказателства, че тези анти-бихевиорални професионалисти още веднъж не са прави. Кошмарът приключваше, но ни предстоеше дълъг път на трудна и упорита работа.

След като веднъж родителят се е спрял на дадено лечение, често кошмарът става по-голям. Липсата на сътрудничество става крещящо очевидна. Чия е отговорността за това? Кой вид лечение е приоритетно? Колко часа интервенция са необходими на моето дете? Още веднъж родителите са поставени в центъра на противеречията. Не става въпрос само за продължителния емоционален тормоз, който трае от години, но от друга страна това може да съботира едно ефективно лечение.

Много са агенциите, които предлагат качествено лечение на индивиди с аутизъм. Но даже и сред тези, които имат богат опит в Приложно поведенческия анализ /ППА/, съществуват различия. Различията в практическата страна на лечението са своего рода функции от множество фактори, като например възрастта на лекуваното дете, елементите на лечението, функционално ниво на клиента, както и индивидуалната философия и многообразните интерпретации на проучванията. Специалистите от различните дисциплини са склонни да допускат объркващи препоръки, особено ако не са запознати с най-актуалните изследвания на ППА. Тези, които са избрали програмата на ППА, със задоволство ще открият, че има много повече съгласуваност, отколкото противоречия между ППА-доставчиците. Изборът на специализирано ППА -клинично обучение може да се сведе до избиране на агенция, чиято философия ще ви накара да се чувствате най-добре. Тъй като горчивият опит прави родителите скептични и към най-доброто, или поне подозрителни, недоверчиви и отрицателно настроени към специалистите. Това е естествена реакция на непоносима ситуация, която професионалистите често пренебрегват и остават учудени от враждебността и недоверието на родителите.

Трябва да работим заедно. Трябва да приемем, че може и да не сме съгласни един с друг през цялото време. Трябва да се доверяваме на данните, които подкрепят ефективното лечение. Трябва да се фокусираме върху детето. Трябва да ценим неповторимата комбинация, която идва от обединяването на всички перспективи в екип. Трябва да работим в сътрудничество.

Аутистичните деца не заучават като здравите си връстници. Не са в състояние да разберат елементарна вербална и невербална комуникация, не реагират адекватно на сензорни въздействия и се отдръпват, в различна степен, от хората и света около тях. Те са “обладани” от определени действия или предмети, което спъва развитието на игровия процес. Проявяват минимален интерес към другите деца и имат склонност да не заучават чрез наблюдение и имитация на другите.

Независимо от срива в процеса на заучаване, бихевиористите, на принципа на теорията на ученето, развиват ефективни методи за обучаване на аутистичните деца. Тридесет годишно проучване на др.Ivar Lovaas и неговите сътрудници от UCLA, убедително демонстрира значителното подобрение във функционирането на деца-аутисти при прилагането на интензивна ранна интервенция. Две проучвания, публикувани през 1987 и 1993, съобщават за девет от деветнадесет деца, получили интензивно поведенческо лечение, които са във състояние успешно да се обучават в нормални класове и не се различават от връстниците си по IQ ниво, адаптивни умения и емоционално функциониране. Дори тези деца, при които не е постигнат най-добрия резултат, имат значителни постижения в езиковото развитие, социалните, само-помощни и игрови умения, и всички, с изключение на две, развиват функционална реч.

Децата в това проучване са на възраст до три години, когато лечението е започнало. Те са получили КОЛИЧЕСТВОТО от 40 часа на седмица индивидуално лечение, осигурено от UCLA студенти, под супервизията на специалисти и психолози. Лечението продължавало 2 години или повече.

Исторически обосновки

Приложният Поведенчески Анализ с деца - аутисти възвръща популярността си през 1993. Тази популялност, в голяма степен, може да се свърже с публикуването на книгата на Catherine Maurice - Let Me Hear Your Voice, където описва хронологично лечението на своите две деца. Maurice, както и много професионалисти и родители, имала смътна представа за поведенческата интервенция. Смятала я за извънредно негативна и статична процедура. Още повече, мислела, че поведенческата интервенция ограничава ефективността и произвежда деца роботи. Но опитът й показал нещо доста по-различно. Открила, че бихевиоралната интервенция може да бъде използвана ефективно и с голяма гъвкавост. Но което е най-важното, интервенцията доказала своята голяма ефективност.

Историята на Maurice дава голяма надежда на родителите, които били накарани да повярват, често от специалистите, че техните деца ще останат завинаги увредени. С надежда и с посока, родители от цял свят започнали да използват интензивни поведенчески програми. Изисквали , също така, училищата и държавните агенции да използват Приложния поведенчески анализ с техните деца.

Макар че ППА добива огромна популярност едва напоследък, тя не е нова техника. Критиците на поведенческата интервенция често изтъкват като довод, че тя е експериментална процедура, с недостатъчно емпирични доказателства за своята ефективност. Lovaas (1987) и McEachin, Smith & Lovaas (1993) са цитирани като двете единствени изследвания, доказващи ефективността на техниката при деца-аутисти. Всъщност, ППА се базира на научни изследвания /правени повече от 50 години/ на индивиди със заболявания от широкия спектър на поведенческите разстройства и разстройствата на развитието. В началото на 60-те години мащабно проучване доказва ефективността на поведенческата интервенция при деца аутисти, юноши и възрастни. Проучването показва, че ППА е ефективна за редуцирането на деструктивните поведения, обичайно наблюдавани при аутистите, като самонараняване, внезапните пристъпи на агресия, неподчинението и автостимулацията. ППА също е препоръчителна за обучение на недоразвити умения, като сложна комуникация, социални и игрови умения и самообслужване. Lovaas и колегите му (1973) публикуват труд, който разкрива ефективността на ППА за лечението на голям брой поведения.


Макар че Lovaas е най-често цитиран, има и други доказателства за съществената полза от ППА. Harris & Handleman (1994) представят няколко научни изследвания, според които повече от 50 % деца-аутисти, участвали в предучилищна програма на ППА, успешно са се интегрирали в класната стая, като продължаващите съпътстващи лечения са незначителни.

Курс на обучение

Съдържанието на курса включва всички умения, необходими на човек, за да функционира и пълноценно да се радва на живота. Включва обучаване в умения, от което нормалните деца не се нуждаят, като играта и подражаниието. Акцентира се върху обучението на говорене, развитието на концептуални и училищни умения, повишаване игровите и социалните умения. С израстването на детето акцентът се пренеся върху практически знания и адаптивни умения. Курсът на обучение е концептуализиран от по-просто към по-сложно - не се пристъпва към обучение на ново умение, докато не се усвои старото, по-лесното. Макар че не трябва да се следва някаква ригидна последователност; например, макар и не много обичайно, някои деца се научават да четат преди да проговорят.

Важно е да се надгражда върху успеха на детето, да се разширява сферата на използване на съществуващото умение /т.е. то да се генерализира/, да се подкрепя в развиване на нови. Развитието на вербалната комуникация не облекчава потребностите на детето в сферата на играта, социалните умения и адаптивното функциониране. Инструкциите за обучаване в тези сфери са от основно значение. Някои деца могат да не се научат да говорят и ще се нуждаят от друг алтернативен начин за комуникация. Цялостното постижение е емпирично и прагматично: ако действа -продължавай, ако не - промени го.

Колко часа интервенция трябва да получава моето дете?

Въвеждането на време за игра е необходимо, за да се генерализират уменията и да се осигурят възможности за заучаване чрез наблюдение. След като детето вече прекарва част от деня в училище, препоръчително е да се намалят терапевтичните часове у дома.

Ролята на семейството

Родителите често осъществяват директна терапия върху детето си. Но, както родителите добре знаят, животът с аутистично дете взема своята емоционална жертва, а координирането на екипа за лечение е нелека задача. Следователно, когато е възможно, се препоръчва наемането на терапевт, който да извършва по-голямата част от интензивната работа. Това позволява на родителите да отморят и останалото време, прекарано с детето, да бъде по-приятно и продуктивно. Родителите могат да използват времето на детето, извън интензивната програма, за да развиват игрови и социални умения, и умения за самообслужване. Разходките в парка, пазаруването, пускането на писмо, посещенията при роднини дават възможност за генерализиране на уменията и работа за подобряване на поведението. Времето за къпане, вечерята, обличането, храненето на котката също са примери за рутинни дейности и възможности за обучение. По този начин, ежедневието на детето става част от терапията и родителите се интегрират в лекуващия екип. Важно е да се включва детето в рутината на ежедневието, още повече, това е преграда срещу потенциална бъдеща изолация.

Общ план на терапията

20 минути - структурирана игра (вътре)

80 минути - език (кратки промени през: 0-20 мин. за езиково обучение; 5-10 мин. игра; 0-20 мин. езиково обучение; 5-10 мин. игра; и т.н.)

30 минути - умения за самообслужване

30 минути - структурирана игра (навън)

20 минути - запис на финала и обсъждане

Общ план на обучението

Основната обучителна единица, наричана “trial”/опит, проба/ има точно определено начало и край, оттам идва и “discrete” (отделен, несвързан). Обучението включва множество “trials /опити/”, за да се затвърди научаването. Всяка част от дадено умение се усъвършенства, преди да се представи нова информация. При DTT информацията се поднася на много малки части, така че отговорът на ученика се вижда веднага. От последния се изисква активност и ангажираност на вниманието по време на заучаването. Това контрастира с продължителните trials /опити/ или по-традиционните методи на обучение, които предлагат голямо количество информация, с неясно дефинирана цел по отношение отговора на ученика.

Други техники, използвани при лечението, включват регулиране на поведението, кризисна интервенция, структурирани обучителни взаимодействия и по-традиционни консултативни методи.

Среда на обучението

Етапи на терапията

Началният етап включва опознаване на детето. Важно е да се изгради топло, игриво и подкрепящо социално взаимодействие. Съобразно тази цел, през първия месец на терапията се акцентира на определянето и изграждане на източници на подкрепление, с много игра и предвидимо награждаване от тяхна страна. Чрез създаването на позитивна атмосфера, детето ви ще бъде далеч по-податливо на обучителния процес, ще премине по-бързо през терапията, с по-малко противоборство и деструктивни поведения. Съществено е да се определи какво харесва и какво не харесва детето, както и да се открият силните и слабите му страни. “Обучаване на способността да заучава” също е важен компонент на началния етап. Детето има нужда да научи, че адекватното отзоваване на изискванията носи моментални и чести награди. Това по-нататък се свързва с усвояването на умения, като заучаване как да седи и да внимава, да остане да работи върху задачата си в училищна обстановка, да бъде реактивен към инструкциите, да научи как да осъществява обратна връзка, да разбира връзката между причина и следствие. Това поставя нивото за научаване на концепции и умения.

Средният етап на терапията включва научаване на определена комуникация, игрови и социални умения, самообслужване. Сложните концепции са разчленени на серии от стъпки, преподавани систематично. Абстрактните концепции се трансформират в конкретни примери. С движението на детето през програмата, курсът на обучение се променя индивидуално, така, че да отговаря на нуждите му. Макар че началната цел е да се ускори развиването на умения, дългосрочната цел е да се увеличи способността на детето да заучава и функционира в естествени условия. Следователно, терапията трябва да се провежда максимално естествено, така, че да съдейства на дългосрочната цел, без да включва нивото на заучаване на детето. Чрез игри детето трябва да се обучи да се ориентира във времето и условията на социото и общността. През този етап децата обикновено се запознават с училищната среда.

Етап за напреднали включва прогресивно ориентиране на терапията към по-естествена ежедневна среда. Основният фокус е работата върху по-фини социални, игрови, афективни, когнитивни и комуникативни умения. Крайната фаза на интеграцията в нормална среда на обучение (т.е. училището) е в този етап.

Оценяване

Ефективност на програмата

Макар че излекуването обикновено е желаният краен резултат, изследователски находки предполагат, че по-малко от половината деца, започнали лечение преди 3 годишна възраст, могат да постигнат този резултат при оптимални условия. Но почти всички проучени деца постигат значителен прогрес - развитие на комуникацията, социални и игрови умения. Трудно е да се определи предварително кое дете ще “отговори” най-благоприятно на терапията. Наличието на комуникативни умения и общата степен на когнитивни умения преди лечението са от значение за крайния резултат. Но степента на заучаване, след като е започнало лечението, е по-надежден критерий и след 6 месеца ще имате представа колко бързо детето ще напредва в лечението.

2. Най-малко 2 часа седмично супервизия.

3. Родители и екип да присъстват на всички срещи.

4. Обучението на нов екип да предхожда лечението.

5. Оценяване на терапевтичния екип от родителите.

6. Приятна работна среда.

7. Проблемите се обсъждат със супервизор.

8. Децата не се сравняват.

9. Екипът не се сравнява.

10. Оценяване на различни терапевтични стилове.

11. Гъвкавост на графика.

12. Участие на родителите в част от терапевтичнете сесии.

13. Свободна комуникация между всички членове на екипа.

14. Активно, творческо задаване на въпроси и даване на отговори.