Програма за тази услуга. И разбира се, ще тръгнем от самото начало като ви въведем в понятията и се опитаме да отговорим поне на част от въпросите, свързани с личните асистенти

Това е книжка за новото, различното и непознатото… За нерешените въпроси и възможните отговори. За тежестта на зависимостта и тревогата от отговорността и свободата да бъдеш независим. За ентусиазма и енергията да променяме нещата. За добрите практики и ефективните решения...

Това е книжка за хората. Хората с увреждания, които са познали предимствата на независимостта. Хората с увреждания, които не познават независимостта, но искат да се научат да бъдат независими. Хората от институциите, които са отворени за промени и търсят решения.
Това е книжка за услугата “личен асистент”. Ще ви разкажем как се случи така, че стигнахме до създаването на специална програма за тази услуга. И разбира се, ще тръгнем от самото начало – като ви въведем в понятията и се опитаме да отговорим поне на част от въпросите, свързани с личните асистенти.

Вярваме, че тази книжка ще ви даде нужната информация, ще ви представи услугата “личен асистент” като възможна добра алтернатива, ще ви накара да мислите в тази посока и, надяваме се, ще ви накара да действате.

В живота на всеки от нас се случват разни драматични събития. Някои от тях поставят на сериозно изпитание способността ни да се справяме успешно в ежедневието. Не е изключено дори да се озовем на ръба на онази тънка граница на физическото оцеляване, когато неминуемо се изправяме пред ужасяващо-натрапливия въпрос: “Какво ще се случи, когато вече няма да има кой да се грижи за мен?” А това е реалност за голяма част от хората с увреждания, които се нуждаят от непрекъсната физическа помощ в своето ежедневие.

Когато изневиделица тялото ти престава да работи под твоя контрол, така че ставаш изцяло зависим от грижата на околните, тогава разбираш, че ти се налага да подтиснеш личните си желания, за известно време... незнайно до кога. В началото наоколо винаги са най-близките – родители, братя, сестри, чичо, леля, братовчеди. И слава Богу! В противен случай, ако травмата е оставила необратими следи за тялото ти, перспективата е доста мрачна – ако не си достатъчно богат, за да плащаш на хора, които да посрещат твоите нужди, отиваш в социален дом, където достойното ти съществуване в повечето случаи е непосилно предизвикателство. Ако обаче си все пак от късметлиите, за които семейството е сигурно и защитено място на живеене, тогава започва мъчителното търсене на твоето лично пространство там, търсенето на собствения път между времето, ангажиментите и възможностите на другите.

Ако си получил увреждането по време на раждане или в ранно детство, тогава като че ли решенията се взимат по-лесно, вземат ги възрастните – обикновено мама и татко се грижат за теб, а ако работят, баба и дядо самоотвержено поемат щафетата.Защото е непосилно да посещаваш близката детска градина, която не е приспособена за твоите нужди. Същата е картинката и с кварталното училище, с университета. И когато баба и дядо вече все по-трудно се справят с нуждите на тялото ти, идва дилемата: да останеш вкъщи и кажеш сбогом на младежките мечти за хубава професия – или някой от родителите ти да напусне работа и посвети живота си на теб, за да можеш все пак да завършиш образованието си заедно с връстниците си. А бунтът на младостта? А любовта? Нима можеш да бъдеш с татко или мама навсякъде и да носиш неизбежно тежестта на родителската жертва върху себе?! Да, приятелите идват, помагат, правите разни неща заедно – но ако те не харесват филма, който искаш да гледаш или са ангажирани, когато имаш желание да се разходиш? Какво правиш, какъв избор имаш? Най-вероятно преглъщаш желанията си, правиш поредния компромис с личните си интереси и постепенно толкова свикваш със зависимостта от околните, че забравяш, че и ти имаш право на собствен живот.

Организацията, в която работя се нарича “Център за независим живот”. Още преди да разбера значението на това наименование, интуитивно винаги съм търсила начини да не се оставям в плен на физическата си зависимост. Трудно понасях налаганите ми отвън етикети и ограничения, свързани с увреждането, като не спирах да живея живота си такъв, какъвто аз избирах да бъде. Попадайки в Центъра разбрах, че усилията ми да водя независим живот са основно верую на организацията, че независимият живот е основно човешко право. Тук намерих съмишленици, които работеха активно в тази посока, тоест не бях сама срещу стръмните стъпала на обществените сгради, високите бордюри и непроходими улици, немислимия за ползване от човек с увреждане градски транспорт. А независимият живот е точно това – възможността да отидеш там, където си поискаш без чужда помощ, да имаш свободата да избереш как да живееш живота си, готовността да управляваш собствените си решения в него и да носиш отговорност за тях.

Независимият живот има множество измерения, водещи в различни посоки и свързани най-вече с нагласите на всеки от нас. Затова и екипът на Центъра разработи програми, които да обхванат тези многопосочни измерения. Възможността за свободен достъп до собствения ти дом, близкото училище, магазин или която и да е обществена сграда станаха приоритет на програмата за достъпна градска среда. Рушенето на бариери и промяната на заседналите стереотипи, свързани с хората с увреждания, не бяха мислими без печатните, събуждащо-информационни материал. Пряката работа със самите хора, подкрепата в решаването на конкретни проблеми бяхя причина и основание за появата на Консултантския център към ЦНЖ. Различните услуги имаха за цел да подкрепят и повишават увереността, самочувствието, знанията и уменията на хората с увреждания. Нашите клиенти можеха да посещават обучения за започване на собствен бизнес или търсене на работа, да участват в различни групи по споделени интереси и групи за взаимна подкрепа, да ползват индивидуални правни, трудово-професионални и социални услуги. Нещо обаче липсваше, за да даде завършеност на цялата палитра от услуги за независим живот и това бе услугата “личен асистент”.

Как например човек с увреждане, добил решимостта да си търси работа, би успял да реализира намеренията си, ако няма някой, който да го придружава в тези му усилия. Или за какви активности изобщо може да се отвори съзнанието ти, ако няма кой да ти съдейства да седнеш на количката си, да се приведеш в приличен вид и да излезеш от дома си?

Личните асистенти бяха решението на тези затруднения.

Отговорът сам ни намери. Беше 2000 г. В Консултантския център към ЦНЖ бяхме в ситуация, в която трябваше да открием решение за по-дългосрочно и устойчиво предлагане на досегашните услуги и разбира се, да разработим нови, съобразени със заявените нужди на хората, които идваха при нас. Освен това все по-уверено развивахме дейности, насочени към интересите, възможностите и желанията на хората с увреждания, често организирахме целенасочени срещи с клиентите. Заедно трябваше да потърсим възможно най-добрите начини за удовлетворяване на споделените потребности. Хората, обърнали се за съдействие към нас, бяха основен партньор в усилията ни да научим повече за това от какви конкретни услуги се нуждаят. Така стигнахме до идеите за разработване на нов проект.

Хората, с които разговаряхме бяха категорични и твърдо убедени, че е най-важно да бъдат независими от времето и грижите на близките. Тогава почти никой нямаше ясна идея какво и как трябва да бъде направено. Личният асистент беше непознато понятие с неясно и далечно съдържание. Въпреки неяснотата и скептичните настроения, се появиха хора, които решиха да опитат сами да си намерят и наемат личен асистент, да заплащат от собствения си бюджет и да проверят на практика предимствата от усещането за лична свобода и отговорност. Мнозинството от хората с увреждания в България обаче продължаваха тъжно и примирено да въздишат по това, което хора като тях си бяха извоювали в другите страни. Преобладаващата нагласа бе: “Лични асистенти у нас?! Невъзможно е да се случи”.
4. Защо ЦНЖ заложи в проекта си пилотна програма за лични асистенти?

Заявената силна потребност от ЛА от страна на хората, с които работехме беше достатъчен аргумент за смисъла и необходимостта от разработването на специална програма за тази услуга. А и информацията, която имахме за повечето страни по света показваше, че личният асистент е ключов фактор за независимия живот на човека с увреждане.

По света финансирането на услугата ЛА е изцяло ангажимент на държавата. Правото на ползване на ЛА от хора с тежки и трайни увреждания е утвърдено и действащо с различни закони в различните страни от края на 80-те год. В 2000 г. у нас нямаше дори и наченки за промяна в тази посока нито на правителствено, нито на общинско ниво. В неправителствения сектор също не се забелязваха сигнали за инициативни действия. Нямаше за кога повече да чакаме – най-малкото, което трябваше да направим, бе, да се заговори по темата..

Идеята ни беше за период от една година да разработим, изпълним и представим един успешен модел на ползване на услугата “личен асистент” с конкретни резултати, измерени във факти и цифри чрез качествената промяна на живота на група от хора с увреждания.

Парадоксално, но е факт, че няма официална статистика относно броя на хората с увреждания в България. Не са нужни обаче стъкмени цифри, за да се констатират очевидни неща – броят на хората с тежки увреждания, нуждаещи се от всекидневна помощ е достатъчен, за да осмисли работата на поне десет организации като нашата в разработването и предлагането на услугата “лични асистенти”. Съзнавахме, че с тази малка и краткосрочна пилотна програма, с органичения бюджет, който имахме, не можем да удовлетворим потребностите от ЛА на всички хора с увреждания. Но чрез натрупания опит от ефективно реализираната програма (разработена и проверена в практиката система на предлагане на услугата, информацията, контактите) можехме да предизвикаме желаното раздвижване, внимание и не на последно място – промени на държавно ниво. Реалната промяна в живота на хората, ползватели на ЛА, щеше да бъде най-сериозният аргумент за необходимостта държавата да се ангажира с въвеждането на тази социална услуга.

Така, извървели стъпките на “идейно избистряне”, пилотната програма за ЛА в ЦНЖ стана факт. Беше ми трудно да повярвам, беше ми трудно да си представя как ще се реализират изписаните на хартия идеи. Опитвах се да си представя как би изглеждал моят и на още толкова хора с увреждания живот с лични асистенти, но обикновено съвсем съзнателно прекъсвах полета на тези мисли. Живехме в България все пак! Но може би, може би...

Оттук нататък ни предстоеше отговорна и тежка работа – трябваше да информираме, да застъпничим, да т ърсим сътрудничество с държавните власти на всички възможни нива. Амбициозната ни задача бе с общи усилия да достигнем до законово регламентиране на “личните асистенти” и така да се гарантира правото на всеки нуждаещ се от тази услуга човек с увреждане. В противен случай, без трайно финансиране, без безусловния ангажимент на местните власти и правителството, “личните асистенти” щяха да си останат наистина недостижима реалност.
Що за чудо е всъщност ЛА?

Каква е първата ви асоциация при споменаването на думите “личен асистент”? Вероятно отговорите биха били много интересни и забавни. На една от първите ни срещи с потенциалните участници в програмата разиграхме подобно упражнение и се чуха думички като “работа”, “психическа съвместимост”, “паж”, “не ми налага мнението си”, “помощник”, “пари”, “свобода”, “независимост”, “доверие”, “кавалер”, “служител-работодател” и какво ли още не. Резултатите ни убедих, че трябва да въведем максимална яснота и разбиране относно същността на услугата “личен асистент”.

Установихме, че много често се смесват понятията “помощник, придружител” и “личен асистент”, но нямаше как да е иначе, след като у нас думичката “придружител” неизменно се свързва с грижата за човека с увреждане, а ЛА е изцяло ново и непознато за нашите условия наименование. Всъщност единственото общо нещо между ЛА и придружителя са дейностите, които те извършват за човека с увреждане. Оттам нататък отношенията при единия и при другия с човека с увреждане са изградени на принципно различна основа.
Открийте разликите сами.