Програма за тази услуга. И разбира се, ще тръгнем от самото начало като ви въведем в понятията и се опитаме да отговорим поне на част от въпросите, свързани с личните асистенти

Личен асистент Придружител

- услуга за хора с увреждания

- работа

- делово отношение изградено на принципа работодател – работник

Работодател Работник

Избира, назначава и освобождава ЛА. 1. Изпълнява съвестно и коректно

Определя и договаря условията на работа. договорените условия на работа.

Обучава ЛА спрямо собствените си нужди. 2. Ползва отпуски и болнични.

Плаща заплата. 3. Дискретен е.

Определя работното време.

Осигурява по възможност безопасни и

добри условия на труд.

Ролята на личния/те асистент/и е да извършва/т всички дейности, които човекът с увреждане не може да изпълнява сам, поради своите функционални ограничения.

да се грижат за личните нужди на човека с увреждане – тоалет, обличане, къпане, миене на зъби, ресане на коса, поставяне в количката и др.;

да поемат цялостното или частично почистване и подържане на дома – пране, гладене, готвене, миене на съдовете, чистене с прахосмукачка и др;

да помагат в отглеждането на децата – приготвяне на храна, писане на домашни, завеждане до училище и др.;

да съдействат на човека с увреждане в неговите социални и делови активности – посещение на учебни курсове, придружаване при ходене на работа и асистиране на работното място, срещи с приятели, гости, кино, театър, излети, служебни пътувания и др.

Определянето на ангажиментите и отговорностите на ЛА зависи изцяло от договарянето между двете страни – работодателя (човека с увреждане) и личния асистент (работника).

Всички хора, които имат желание да работят като такива.

Изискванията по отношение на уменията, опита и възрастта на ЛА се определят изцяло от човека с увреждане. В повечето случаи, когато не се изисква някаква по-специфична намеса – поставяне на инжекции, превръзки и др., образованието и квалификацията на ЛА нямат определящо значение за избора на човека с увреждане и изграждането на добра връзка между тях.
Колко лични асистенти може да ползва един човек с увреждане?

Всеки човек с увреждане, съобразно нуждите си, може да ползва един, двама, трима или толкова ЛА, колкото са му необходими. Възможно е всеки от тях да отговаря за различни дейности или да бъдат взаимнозаменяеми. Това зависи изцяло от решението на човека с увреждане. (Например на жена с инвалидна количка, която живее сама, с успешна професионална кариера, й се налага често да пътува по света. Затова ползва за излизанията си навън – университета, работно място и командировките в чужбина мъж ЛА, който знае чужди езици и помага за придвижванията във външната среда. За помощ в домакинството – почистване, готвене и др. ползва няколко жени ЛА, които работят по график, изработен от нея.)

Хора с богат опит в ползването на тази услуга споделят, че е препоръчително работата да се разпределя поне между двама човека. Това, от една страна, изисква от работодателя да развие допълнителни умения за управление на времето и организиране на работни графици, но от друга, създава усещане за сигурност и контрол над ситуацията. Ако един от ЛА е възпрепятстван и не може да спази направена уговорка, човекът, разчитащ на него, винаги може да се обади на другия и да изпълни своите планове.
С какво тази услуга е ценна за хората с увреждания:

• 
  могат да се научат да контролират начина си на живот;
  
• 
  имат свободата сами да изберат човека/хората, които да посрещнат личните им потребности;
  
• 
  сами решават и определят начините, по които да бъдат удовлетворени тези потребности;
  
• 
  могат да дадат порив на своите желания – да пътуват, работят, учат или мързелуват, да се излежават до късно в леглото или да си лягат след полунощ, да ходят на кино, театър, изложби или да се возят на виенско колело;
  
• 
  могат да създават семейства;
  
• 
  могат да бъдат полезни, да правят кариера и да бъдат независими;
  
• 
  всъщност, могат да поемат личната отговорност за личния си живот.
  

Причината за появата на ЛА навсякъде е една и съща: да се създаде алтернативна услуга в общността, различна от услугата “социална грижа по домовете”, при която човекът с увреждане няма никакъв избор и контрол над собствения си живот.

Навсякъде по света услугата се появява, развива и налага в резултат на активните действия на най-заинтересованата страна – хората с увреждания.

Навсякъде по света услугата ЛА се предлага от организации – сдружения, кооперативи, центрове, управлявани от хора с увреждания, самите те ползватели на ЛА.

Услугата ЛА е съществена част от философията за независим живот (НЖ/. Първото организирано движение за НЖ се появява в САЩ. Негов основоположник е Ед Робъртс /човек със силно ограничени физически възможности, живял дълги години в институция/, който през 1972 г. основава първия център за независим живот в Бъркли, Калифорния. Това е периодът, в който възниква и услугатата ЛА за хората с различни увреждания като алтернатива, която разчупва установените дотогава модели на “грижа” за тях чрез затварянето им в институциите. Голямата промяна за преодоляване на дискриминацията, излизането от изолаторите и възтановяването на правото им на избор идва в отговор на непрекъснатите граждански инициативи – срещи, разговори, шествия, протести, инициирани от самите хора с увреждания. Пълноценният диалог с държавните власти довежда до въвеждането на нови, демократични закони, зачитащи правата, самочувствието и човешкото достойнство на гражданите с увреждания така, както и на всички останали хора без видими увреждания..

В резултат на упоритите активистки действия на американците с увреждания през 1978 година Конгресът приема изменения в Закона за рехабилитация, с които се регламентира създаването и държавното финансиране на центровете за независим живот. Това дава силен тласък за развитието и разпространението на движението из САЩ.
Как е сега?

В момента в САЩ има над 450 центъра за независим живот. В повечето от тях услугата ЛА е една от водещите дейности, които организациите предлагат на своите клиенти. Всеки център решава какъв набор от услуги да съдържа дейността, свързана с ЛА. Например на повечето места се организира: база данни от кандидати за ЛА – това позволява на търсещите ЛА да получат предварително информация за ЛА (опит, квалификация, интереси и др.); обучение за работодатели на ЛА, ако имат нужда от такова; обучение на лични асистенти; оценка на потребностите на потенциалните потребители на услугата – оценката се изпраща на щатската администрация, където решават какъв ще бъде размерът на финансирането; информация и подкрепа на хора с увреждания, семейства и техни близки; огласяване – обяви във вестниците за търсене на ЛА; списък на чакащите хора с увреждания, които надхвърлят лимита на финансиране на програмата.

Държавата плаща за ЛА в случаите, когато човекът с увреждане има много нисък доход. Той заплаща сам възнаграждението на личния си асистент само когато има добре платена работа, съответно висок доход или проспериращ бизнес.

В САЩ хората с увреждания имат свободата да избират, назначават, освобождават (уволняват) и работят с ЛА така, както решат, че трябва.
Швеция

Началото

И тук разчупването на обществените стереотипи спрямо хората с увреждания започва от самите тях – те открито, шумно и многократно заявяват своите искания за равнопоставеност и възможности за избор, за личен контрол над собствения им живот. Първата организация на хора с увреждания се е появила още в средата на XIX век. През 70-те год. на миналия век се създават комисии на широка обществена основа с участието на хора с увреждания, политици и други граждани за работа по формиране и налагане на ново мислене и отношение към хората с различия. През 80-те вече е приет Национален план за действие по отношение на хората с увреждания. По това време се появяват и първите застъпници за въвеждането на услугата ЛА – 18 човека със сериозни физически увреждания. Почти две години групата работи за подготовка на идеята – проучване, изчисления, убеждаване и търсене на съмишленици, срещи с политици… Резултатът е малък пилотен проект за т.нар. “първите 18”, реализиран съвместно с пет общини на територията на Стокхолм. Така пионерите успяват да убедят държавната администрация да се откаже от своето "попечителство" върху хората с увреждания, които не желаят това и да извоюват въвеждане на т.нар. форма на ЛА “Директни плащания” (Direct funding). Голямото постижение е, че от 01.01.1994 г. влиза в сила закон, регламентиращ ползването на ЛА като гражданско право на всеки човек с увреждане до 65 годишна възраст, който има нужда от такъв.

Днес в Швеция има над 400 кооператива за ЛА управлявани от хора с увреждания и финансирани предимно на принципа “Директни плащания”.

При “директните плащания" ролята на държавата се ограничава до две функции:

Участие в индивидуалната оценка на потребностите от личен(ни) асистент(и) на човека с увреждане – необходим брой часове на месец.

Осигуряване на финансови средства за действително използваните часове.

Така всеки човек с увреждане до 65 г. получава месечно финансиране за ЛА след като докаже нуждата си от заявения брой часове.
Законодателната система в Швеция е уредена така, че да удовлетворява потребностите на всички хора, независимо от вида и степента на тяхното увреждане. Възможността за ползване на ЛА е регламентирана в различни закони според това дали човека работи, учи, с какво заболяване е и т.н. Практиката доказва, че това е много ефективен принцип на организация, тъй като обезпечаването на услугата се осигурява от няколко източници на финансиране. Например, ако заявените часове от ЛА от човека с увреждане са до 20 часа седмично, финансирането се поема от общината. Ако часовете са над 20, плащанията се покриват от основния източник на финансиране на услугата – Националната осигурителна каса.

Работата на ЛА се приема като трудов ангажимент, какъвто е всяка друга работа. Затова основно правило е всеки ЛА да има легално сключен договор и съответно задължителни плащания на данъци, такси, осигуровки и т.н. Днес хората с увреждания в Швеция имат множество възможности за избор на наемане и управление на ЛА. Най-разпространените форми са:

2.Сключване на договор с кооператив, който е посредник между ползвателя на ЛА, държавата, като финансиращ фактор, и самите ЛА. Срещу годишна или месечна такса кооперативът се ангажира изцяло с администрирането на услугата ЛА, освобождавайки по този начин човека от досадните юридически задължения на работодател. Всеки кооператив, подобно и на ЦНЖ в САЩ, има за цел да оказва подкрепа на хората с увреждания, решили да търсят път към своята независимост. И тук кооперативите основно организират дейности, свързани с:

обучение на хора с увреждания в умения за управление на ЛА;

обучения на ЛА при заявка от страна на хората с увреждания;

съдействие при търсене на ЛА – писане на обява, провеждане на интервю и др.

помощ при оценка на потребностите;

информиране, консултиране и подкрепа;

договори, документация и данъци от името на потребителя;

запитване към полицията за евентуално криминално досие на кандидата за ЛА.
Великобритания

В сравнение със САЩ и Швеция, Великобритания направо е “изостанала” по отношение въвеждането на “директните плащания” (Direct Payments). Едва от 1 април 1997 год. общините започват да предлагат на хората с увреждания в работоспособна възраст над 18 г. до 65 г. пари в брой за ЛА в зависимост от техните индивидуални нужди. Така англичаните с увреждания могат да изберат дали да прекарват времето си в дневни центрове, да бъдат обект на грижи от страна на социалните служби или да ползват ЛА чрез формата “директни плащания”. Възможностите за ползване на ЛА са няколко:

1.Чрез агенция, която предлага услугата "грижа по домовете" (home-care agency). В този случай агенцията се явява доставчик на услугата, като обикновено заплащането е по-високо, тъй като към цената за час труд на ЛА се начислява и печалба за самата агенция.

2.РСамостоятелно – като работодател на ЛА. Процесът на овладяване на тази роля, както и в другите държави е свързан с развитие на конкретни умения свързани с регистрация, данъци, застраховки, плащания и т.н.

3.Чрез ЦНЖ като посредник.
Центровете за независим живот помагат на човека във всяка една стъпка – от момента на заявяване на нуждата от ЛА до намирането и сключването на договора с него/тях. Подкрепата се изразява главно чрез съвети и полезна информация както за хора с увреждания, така и за техни близки, интересуващи се от ЛА. Рядко намесата е по-пряка, изхождайки от позицията, че основната власт и отговорност за ЛА е важно да остане у човека с увреждане, работодател на ЛА. Някои ЦНЖ имат агенции за ЛА, но в този случай институцията не монополизира услугата, а предлага основно информация и съвет за хора, желаещи сами да бъдат работодатели на своите ЛА.

Независимо от избора на човека с увреждане, той задължително прави оценка на своите нужди с помощта на социален работник. Социалният работник е отговорното лице, което взима крайното решение по отношение на необходимия брой месечни часове от ЛА.

Парите се превеждат основно от т.нар. Фонд за независим живот и/или от Social Work Department. Има седмичен лимит на парите, но ако социалният работник прецени, че са необходими повече, всеки може да се обърне за допълнително финансиране към Фонда за независим живот.

Във Великобритания предимно местните власти решават кой човек с увреждане може да бъде ползвател на формата “директни плащания”. Ако човекът смята, че неправомерно му е отказано това право, може да подаде оплакване до по-висша инстанция. Практиката показва, че в голяма част от случаите тези казуси са имали благоприятно за човека с увреждане развитие.
Холандия

Моделът на предлагане на ЛА в Холандия не се различава съществено от тези, за които ви разказах, но е малко по-ограничен. И тук финансирането на услугата е основен ангажимент на държавата, и тук я предлагат организации, управлявани от хора с увреждания, ползватели на ЛА. Приоритет в дейността на организациите е осигуряването на изчерпателна и актуална информация на своите клиенти за ЛА.

В страната е въведена системата “личен бюджет” (Personal Budget), която е аналогична на Direct Funding в Швеция и Direct Payment във Великобритания. И тук нуждите на потребителя се оценяват и се отпускат пари за определен брой часове. Засега в процеса на оценка не се отчитат социалните нужди на човека – разходка, среща с приятели, посещаване на заведение, кино, театри и др. Холандците с увреждания обаче не изглежда да страдат особено от този факт. Находчиви почти колкото нас, българите, те са си намерили начин за справяне с този проблем чрез превърналото се в масова негласна практика за отклоняване на парите, отпускани за помощ в дома от ЛА (чистене, готвене) към социални дейности (разходки, пътешествия и т.н.)

И тук човекът с увреждане може да ползва “личния бюджет” самостоятелно (като работодател) или чрез посредничество на агенция или НПО. Парите се превеждат от специална правителствена организация.

Естония е една от първите страни в Източна Европа, която още с настъпването на големите социално-политически промени започва активна работа за промяна на обществените нагласи към хората в неравностойно положение. Централен аспект в публичните дискусии заема темата за личната независимост и равнопоставеност на тези граждани. През 1995 г. естонското правителство ратифицира “Стандартни правила за равнопоставеност и равни шансове за хората с увреждания” на ООН, което допълнително засилва процеса на промяна. С този политически акт на практика властите се ангажират да осигурят на хората с увреждания равен достъп до услуги, обществена среда, образование, информация и всички останали аспекти на живота. Това е началото на последвалите положителни промени в законовата уредба на страната, гарантиращи правото на независим живот на хората със специални нужди. Например в конституцията на Република Естония е записано, че държавата носи основен ангажимент за нуждите на хората с увреждания. И още: Social Security Law (Закон за социално осигуряване) възлага водеща отговорност на общините за предоставяне на социални услуги, подкрепящи независимия живот на тази общност. Всяка община е длъжна да създава и организира услуги, свързани с рехабилитацията, образованието, транспорта, ЛА и др. Разбира се, и тук нещата не са идеални. Неангажираността на властите по отношение на поети законови ангажименти към хората с увреждания, предизвиква група от млади хора с физически увреждания в гр. Тарту, които започват активна работа за въвеждане на услугата ЛА в тяхната община. Една година е необходима на местните политици да проумеят разликата между грижата на семействата за хората с увреждания и ролята на ЛА в техния живот.

Резултатът обаче е налице – през пролетта на 1999 г. в гр. Тарту започва едногодишен пилотен проект “ЛА за хора с физически увреждания”, финансиран от общината. От 2002 г. ЛА вече могат да ползват и хора със зрителни затруднения. Принципно всяка община в Естония има правомощията сама да решава дали да планира в бюджета си средства за ЛА, които след представяне на проект могат да бъдат насочени към НПО на хора с увреждания.
V. Връщане към българската реалност
Разбирането на държавата за услугата ЛА или грижата й за нуждите на хората с увреждания

Голяма част от хората, които не познават отблизо проблематиката, свързана с равнопоставеността на хората с увреждания, сигурно не виждат нищо неестествено в настоящата ситуация у нас. Какво повече могат да искат т.нар инвалиди?! Имат си специален закон, който им отваря множество възможности. Някои от тях могат да взимат пенсия и да работят, а други, за които затрогващо грижовно е преценено, че не бива да работят, получават отделна сума за придружител към основната пенсия. Хората с увреждания, оценени от Териториалните експертно-лекарски комисии (ТЕЛК) със загубена работоспособност над 90%, ползват месечна сума за чужда помощ в размер на 34, 97 лв. Това е грижата на държавата за хората, които имат непрекъсната нужда от помощ в своето ежедневие. Това е, оказва се, българският еквивалент на личните асистенти. Предполага се, че тази “щедра” сума е достатъчна за адекватното удовлетворяване на потребностите на човека с увреждане. И за всички по равно. Независимо, че някой със същия процент инвалидност може изобщо да няма нужда от “помощта”, а за друг тя да е необходима в двоен или троен размер. Няма индивидуална оценка на потребностите и възможностите на различните хора, няма и диференцирани плащания.

Не знам по какви разчети е определена сумата за чужда помощ, но елементарната сметка показва, че дори човекът с увреждане да се опита да наеме някой, който да работи за лев на час, което си е загубена кауза, едва ли може да си позволи да живее нормално 35 часа в месеца. А през останалото време? Най-вероятно ще пази дома, ще се взира в телевизора или в някоя прочетена вече книга и ще очаква някой от домашните да се появи, за да му разкаже за света навън. Затова много от хората отдавна са престанали да използват тази символична сума по предназначение, която в никакъв случай не подпомага независимостта на човека.

Никакви аргументи не могат да звучат сериозно, когато се правят компромиси и икономии от подобни неща. Че държавата ни е бедна е клише за бягане от отговорности. Замисляли ли сте се колко струва на държавния бюджет сегашния начин на разпределение на средствата към хората с увреждания. Със сигурност ще са интересни резултатите от един сравнителен анализ на разходите при ситуацията в момента – “пари на калпак” и при индивидуалната оценка на реалните нужди на отделния човек.

Тази трайно установила се унизителна ситуация и съмнителната перспектива за качествени промени на ниво държавна политика без наше участие все повече затвърждаваха убедеността ни, че със заложената програма за лични асистенти сме на прав път.

Дотук добре. Идеята вече я имаше на хартия, но ни предстоеше отговорната задача да я реализираме. Чакаше ни труден и дълъг път. Тъй като до този момент в България за личните асистенти не се знаеше почти нищо, а и ние нямахме пълна и цялостна информация по темата, за да защитим аргументирано нашата програма, трябваше да съберем максимално количество информация по темата. Така че преди голямото начало трябваше да направим:

проучване на чуждия опит,

организация на услугата – избор на отговорни лица, разпределяне на роли и отговорности,

запознаване на група от хора с увреждания с услугата ЛА.

Хората с увреждания в страните от Западна Европа и САЩ отдавна бяха познали независимия живот в своето ежедневие. Не само поради постигнатата свобода на достъп до всички сфери на обществения живот, но най-вече поради извоюваната възможност да ползват лични асистенти толкова, колкото им е необходимо, за да живеят самостоятелно. Как е станало това, какъв е основният принцип на услугата, навсякъде ли той е един и същ и, не на последно място, кой все пак плаща за тази свобода? Това бяха част от въпросите, на които трябваше да намерим отговори.

Не рядко сме били свидетели на нелепите последствия от опитите на някои умове да пренесат буквално в българската реалност чужди практики от различни сфери на живота. Не искахме да попаднем в такава ситуация и затова трябваше да научим възможно най-много за опита на другите страни свързан с “личните асистенти”. Въз основа на този опит щяхме да разработим най-добрия за нашите условия работещ моделт, който да бъде сериозно аргументиран по време на предстоящата ни застъпническа дейност. В тази връзка бе възложено на наш колега – направил вече сам опит да ползва ЛА – да проучи моделите на предлагане на услугата в Швеция, Великобритания и Холандия. В продължение на два месеца бяха установени контакти с различни хора от споменатите страни, всеки от който имаше богат личен и професионален опит в предлагането и ползването на услугата ЛА.¹

В резултата на получената информация бяхме изправени пред поредния труден въпрос: Как да реализираме нашата програма, така че да няма конфликт на интереси?