Момче живее с 4 болести, нужните лекарства липсват у нас

Момче живее с 4 болести, нужните лекарства липсват у нас

Божидар Спасов от София се ражда през 2006 г. В началото расте и се развива нормално, а родителите му не подозират, че може би никога няма да проходи и проговори.

Още преди да навърши година, Божидар страда от 4 болести - начален стадий на квадриплегия (парализа и на четирите крайника), епилепсия, детска церебрална парализа и изключително рядкото заболяване полимикрогирия, която е открита малко по-късно. От полимикрогирия у нас страдат може би 3 деца, едно от които е Боби, казва майка му Полина Божилова. Лечение за тази болест още не е измислено, а изследванията досега не могат да докажат дали е генетично.

Въпреки квадриплегията, с помощта на непрекъсната двигателна рехабилитация, на 2 г. Боби има изключителен напредък. Той пълзи, отваря шкафове и вади чиниите на майка си. Почти успява да проходи, когато се случва най-страшното -получава епилептичен гърч, който го оставя инвалид за цял живот.

През годините терапията му е променяна многократно -част от проблемите на епилепсията са, че мозъкът привиква с даден тип медикамент или с определена комбинация и те спират да действат. За да се справят с това, често се е налагало да изпробват нови лекарства, голяма част от които липсват у нас. Понякога много от лекарствата за епилепсия, които съществуват в Европа и в света, в България липсваха и на родителите им се налага буквално да внасят лекарства, което е забранено, споделя Полина. Тя няма друг избор, защото синът й често е в тежки периоди, в които прави по 15-20 гърча на ден и след като лекарите препоръчват нов и ефективен медикамент, той трябва да се намери и да се опита. "Така може би сме опитали почти всички познати лекарства за епилепсия, като ги купуваме сами. За да са по здравна каса, трябва първо да ги има в България. Някои от тях струват до 200 евро на опаковка", допълва майката. Само благодарение на шофьори, които пътуват в чужбина, успяват да доставят необходимите за Боби лекарства. Според Полина най-малкото, което държавата може да направи, е списъкът с такива лекарства да бъде увеличен. "Дори да не е по здравна каса и да трябва да си го платиш, то поне няма да търсиш такива вратички и буквално да ставаш контрабандист, защото те това те карат да правиш", казва майката. Дори и сега само едно от 4-те лекарства, необходими на Боби, се поема изцяло от касата, едно се поема частично, а две купува семейството.

Ректалният диазепам, който е животоспасяващ за Боби, в България не се внася. От години препаратът може да се купи от всяка съседна държава.

Полина е една от малкото, които многократно се обръщат за помощ към различните институции, но резултатите са нулеви. Участва в протеста пред Министерския съвет през 2012 г., в който майки на деца с увреждания искаха здравни и социални реформи. "Ясно е, че в бедна държава няма как да очакваш всичко да ти е платено, но нека поне в специализираните комисии, освен невежи хора, да участват и лекари, рехабилитатори и родители. Човек, който никога не се е сблъсквал с такъв случай, няма как да знае от какво точно има нужда пациентът", казва тя.

Заради церебралната парализа инвалидната количка и проходил ката са много важни за придвижването на Боби. Поредният парадокс е, че държавата не може да му осигури нужните за него. Социалното министерство отпуска 350 лв. за рингова количка. Тя обаче представлява огромен стол с 2 колела и ако детето е малко и няма самостоятелен седеж, както е при Боби, става ненужна. Оказва се, че у нас инвалидните колички за деца и възрастни са едни и същи и за голяма част от децата те са непригодни. Само 2 фирми внасят детски технически помощни средства. Количката, която Поли е купила, но вече е малка и трябва да се смени, струва 3600 лв. Това е колкото един средностатистически употребяван автомобил. Проходилката пък е 1800 лв. Проходилките, отпускани от социалното министерство, са пригодени за хора с изградени навици за ходене и седене и не са рентабилни за деца. Според Полина този проблем има решение. За да се избегнат постоянните съмнения за злоупотреби, може комисии да преценяват от какво има нужда всяко дете и да му се предоставя необходимото.Така ще се спестят и на родителите реденето по опашки и подаването на документи.

Ежедневната рехабилитация е от жизнено значение за двигателната система на Боби. Когато случаят е по-тежък и детето няма почти никакви вродени двигателни активности, всички специалисти, рехабилитатори и невролози препоръчват поне по 2 пъти на ден да се провежда дори и пасивна гимнастика, но само от специализирани рехабилитатори. Иначе костите стават лесно чупливи, а сухожилията и мускулите могат да атрофират. Тогава става невъзможно да се живее, защото боли, казва Полина. Държавата отпуска средства само за 1 процедура на ден, и то в рамките на 2 работни седмици в месеца. "Иначе една рехабилитация е 25-30 лв., а рехабилитаторът, за да дойде вкъщи, гледа да направи повече от една процедура", разказва Полина. Освен това подсигурените процедури са по клинична пътека и едно от абсурдните условия в нея е, че по време на провеждането й децата не могат да посещават друг лекар.

Ако се разболеят или имат нужда от специалист, пътеката се прекъсва. А Боби има нужда и от логопед. Все по-често се появява и необходимостта от психолог или педагог, защото, навлизайки в пубертета, много деца започват да проявяват агресивност или други състояния, за които трябва специалист.

За да осигури всички необходими лекарства и процедури, майката трябва да работи. Липсата на добри дневни центрове обаче, които да са подходящи за деца като Боби, прави това практически невъзможно. Заниманията там обичайно са от 9 до 12 ч. Сега момчето ходи в дневен център към дом за медикосоциални грижи, където има група за деца с увреждания. Има рехабилитатор, сестра, обслужващ персонал и психолог. "Не можеш да си позволиш да не работиш, а като няма центрове, няма къде да го оставиш. В детските градини няма помощен персонал и рехабилитатор, а той трябва да бъде обгрижван за хранене, смяна на памперси и тоалет - дори и да го приемат, няма смисъл да го оставяш", казва Полина.

Единственото, което Божидар може да прави, е да хваща съвсем леко, да бута с лявата ръка и да играе с колички. Издава звуци, но не срички. Може да седи, но когато е прикрепен, а храната му най-често е пасирана, защото не може да дъвче.

"Понякога имаш нужда не някой да ти даде 100 лв., а от спокойствие, да не те гледат като луд. Надявам се хората да бъдат малко по-добри, по-толерантни, по-щастливи и да се радват, че имат здрави деца, които могат да правят пакости, да чупят, да тичат, да си жулят коленете. И че техните деца могат да им кажат "мамо", а има други родители, които се надяват някога да го чуят", казва Полина.