Регистрационен формуляр за български / TREAT-NMD
регистър на пациенти със Спинална мускулна атрофия (СМА)
|
За да бъдете включен/а в регистъра на пациенти със СМА, трябва да попълните този регистрационен формуляр, а така също и да прочетет и подпишете информацията за пациента и формуляра за информирано съгласие.
Преди да започнете да попълвате формуляра, моля прочетете инструкциите за попълване. Инструкциите дават обяснение на много неща, които първоначално могат да Ви изглеждат сравнително сложни.
ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ КРИТЕРИИ
| |
(Ако не отговорите на всички тези въпроси, няма да можем да включим данните Ви в регистъра.)
Аз съм:
-
Пациент
-
Представител на пациента (моля отбележете вярното)
-
Лични данни на пациента:
Пол:
|
мъж / жена (зачертайте или изтрийте невярното)
|
Първо име:
|
|
Фамилия:
|
|
Дата на раждане:
|
___ / ___ / ______ (дд / мм / гггг)
|
ЕГН:
|
| |
Адрес
(вкл. пощ. код):
|
|
E-mail:
|
|
Телефон:
|
|
-
Ако Вие сте представител на пациента (родител/настойник), моля попълнете следните данни:
Име:
|
|
Адрес:
|
|
E-mail:
|
|
Телефон:
|
|
Връзка с пациента:
|
|
| |
Каква е диагнозата на пациента, според Вашия лекар?
-
Какъв е резултата от генетичното изследване на пациента?
-
Хомозиготна SMN1 делеция
-
Друга мутация – моля уточнете: __________________________________________
-
Пациента се изследва, но резултатите се изчакват
-
Пациента е изследван, но не знам резултата
Пациента е изследван в ___________________________ (моля уточнете името на болницата или медицинския център) и давам своето разрешение да се свържете с тази институция и да поискате копие от генетичния резултат, ако е необходимо.
-
Най-добра двигателна дейност в момента (моля отбележете най-подходящия отговор):
-
Най-добра двигателна дейност, достигана въобще
(моля отбележете най-подходящия отговор и уточнете период и възраст, където е необходимо):
-
Пациентът е можел да ходи
(от възраст ____години ______ месеца до възраст ____години ______ месеца)
-
Пациентът никога не е можел да ходи, но е можел да седи самостоятелно без помощ
(от възраст ____години ______ месеца до възраст ____години ______ месеца)
-
Пациентът никога не е можел да ходи или седи самостоятелно
-
Ако пациентът е на 3 години или повече, трябва ли да използва инвалидна количка?
-
Пациентът не използва инвалидна количка
-
Пациентът използва инвалидна количка понякога (започнал на възраст: ______ години)
-
Пациентът използва инвалидна количка винаги (започнал на възраст: ______ години)
-
Пациентът храни ли се с назо-гастрална сонда?
Пациентът претърпял ли е хирургична интервенция на гръбнака за сколиоза?
|
СИЛНО ПРЕПОРЪЧИТЕЛНИ КРИТЕРИИ
| |
(Ние все още можем да включим данните Ви в регистъра, дори и ако не можете да отговорите на всички тези въпроси, но моля отговорете на колкото се може повече от тях)
Има ли някой друг от семейството на пациента със същото заболяване?
Използва ли пациентът редовно приспособление за неинвазивна вентилация?
-
Да, през целия ден
-
Да, но само понякога (напр. през нощта)
-
Не, никога
Използва ли пациентът инвазивна вентилация?
-
Да, през целия ден
-
Да, но само понякога
-
Не
Ако при пациента е изследвана дихателната функция, моля попълнете резултатите, ако ги знаете:
FVC (Forced Vital Capacity) _________% (predicted value)
Дата на изследването: ______________
Пациентът регистрирал ли се е в друг СМА регистър?
-
Да (ако да, моля уточнете: _______________________________________________)
-
Не
-
Не знам
Изследвани ли са SMN2 копията при пациента?
-
Да (ако да, моля посочете резултата тук:_____________________________________)
-
Не
-
Не знам
Пациента класифициран ли е в СМА подгрупа?
-
СMA тип 1
-
СMA тип 2
-
СMA тип 3
-
Не знам
|
Сподели с приятели: |
