Алцхаймер българия гражданско сдружение член на Алцхаймер Европа, Еврокеърс и Конфедерация „Закрила на здравето”



Дата02.06.2018
Размер170.1 Kb.
#70981





АЛЦХАЙМЕР БЪЛГАРИЯ

ГРАЖДАНСКО СДРУЖЕНИЕ


(член на Алцхаймер Европа, Еврокеърс и Конфедерация „Закрила на здравето”)

О Т Ч Е Т


2016 година

Както планирахме през 2015, през 2016 ние успяхме да реализираме откриването на два клон на организацията – Гражданско сдружение Алцхаймер България – клон Гоце Делчев, с представител на клона Димитър Тодоров Фидошев, с БУЛСТАТ 1311772770018 и Гражданско сдружение Алцхаймер България – клон Плевен, с представител на клона Веселка Йорданова Йоткова, с БУЛСТАТ 1311772770027.


Вече и клоновете на Гражданско сдружение Алцхаймер България са регистрирани в Регистъра на рганизациите с нестопанска цел към Министерство на Правосъдието.
Основните задачи пред управителите на клоновете са:

  • Организиране на представители на таргетната група за общи действия за подобряванае живота на болните с деменция и техните семейства конкретно в региона;

  • Търсене на финансиране за дейностите на органзиацията;

  • Включване във всички дейности на организацията – майка.

Официалното откриване на клоновете стана в края на отчетната година и все още клоновете нямат никаква дейност.


И през отчетната година продължи работата на Гражданско сдружение „Алцхаймер България“ по следните направления:


  1. Информираност за болестта и проблемите на семействата в съчетаването на професионалните и семейни ангажименти;

  2. Лобиране и конкретна работа при изготвяне на нормативните актове в здравната и социалната сиситеми;

  3. Координация с други неправителствени организации в България за съвместни действия за достоен живот на възрастните хора с деменция и техните семейства.

  4. Участие в международни мрежи.

През изтеклата 2016г. Гражданско сдружение Алцхаймер България продължи работата по сенсибилизиране на общественото мнение за проблемите на лицата с Болест на Алцхаймер и други деменции, и техните семейства. Отново цялата дейност на Сдружението беше насочена към лобиране за промени в здравната и социална политики и за стартирането на адекватни социални програми, които да облекчат живота на хората, засегнати (1) от болестта.


В целия ЕС се подготят за предизвикателсвата свързани със застаряване на населението. България е една от най-бързо остаряващите нации, но властимащите все още нямат план за противопоставяне на произтичащите последствия от лошите демографски тенденции. Въпреки нарастващия с бързи темпове проблем, българските властимащи забавят своята реакция в резултат на което:


  1. Проблемите на болните и техните семейства не присъстват в социалната организация и обществения живот, което води до тяхната дискриминация и социално изключване;

  2. Хората с деменция нямат достъп до необходимите здравни услуги, което според Конституцията на Република България, нарушава правото им на живот (чл.28), на достоен живот (чл.29) и на достъпна медицинска помощ (чл.52);

  3. Хората с деменция нямат достъп до адекватни социални услуги, което нарушава правото им на необходимото социално подпомагане (чл.51), правото на достоен живот на тях и на техните семейства (чл,29), както и правото на труд (чл.48) на един или повече членове от техните семейства.




  1. Работа по финансирани проекти.

За жалост през 2016 имаше финансирани 2 проекта.




    1. Проектът „Изследване върху достъпа до здравни и социални услуги на болните с деменция, които живеят в домашна среда“,финансиран с 1000 лв. от БХК

    2. Проектът „Деменцията. Какво трябва да знаем за нея. Кога и къде да потърсим помощ“, финансиран от Блгарския Фонд за Жените, с 1000 лв.

С проектът, финансиран от БХК, продължихме стартиралата през 2015 традиция на доклади за влиянието на националните здравни и социални политики върху засегнати (1) от деменция в България. Вторият доклад нарекохме „По-ефективно използване на съществуващия човешки и институционален капацитет в полза на засегнатите от деменция в България.“


Докладът може да се намери на интернет страницата на организацията http://alzheimer-bg.org/печатни-издания/доклади/
Целта на този доклад не е да заклеймява нарушаването на човешките права, а да идентифицира основните бариери пред тяхното спазване и някои необходими и реалистични стъпки за преодоляването на въпросните бариери. За тази цел анализирахме обективни данни и субективни мнения на ангажирани с проблема лица от Министерство на здравеопазването (МЗ), Министерство на труда и социалната политика (МТСП), Агенция за социално подпомагане (АСП), регионални Дирекции за социално подпомагане (ДСП), както и на Общо-практикуващи лекари (ОПЛ) от различни региони в страната.
Основните въпроси, които разгледахме, засягат наличието на информация и нивото на информираност по темата, както и степента на взаимодействие между лица от различните институции. Отправната точка на изследователските въпроси е тезата, че предлагането на адекватни здравни и социални услуги изисква познаването на целевата група, към която те са насочени. Не по малко важна теза, на която стъпваме е, че предвид многоаспектния характер на проблемите на болните с деменция, ефективни услуги изискват комуникация и координация между различните хора и институции, ангажирани с отделни аспекти от работата с болните и техните семейства.
Препоръки от доклада
Хората с деменция в България нямат реален достъп до здравни и социални услуги, което е в нарушение на човешките им права. Добрата новина е, че има необходимите човешки и институционален капацитет за предоставянето на адекватни здравни услуги1. Достъпът до реални услуги е затруднен поради системата за диагностика и диспансеризация, липсата на информация и информираност на регионално ниво и, най-вече, недостатъчното ангажиране на ОПЛ-тата с процеса. Ситуацията с предоставянето на социални услуги е по-сериозна, тъй като липсват както институционален капацитет, така и необходимите данни и информация за изграждането на такъв.
Основната ни препоръка е включването на Общо-практикуващите лекари като основно звено при предоставянето на здравни услуги и събирането на данни. Личните лекари са единствените здравни специалисти, които предоставят услуги по малките населени места и имат редовен контакт с целевата група - възрастни хора 65+. Под супервизията на специалисти невролози, те могат както да следят за ранни симптоми на деменция и да провеждат невро-психологични тестове като първа стъпка за ранно откриване на заболяването, така и да следят състоянието на пациентите, тъй като често са в същото населени място. Не на последно място, информацията, събирана в отделните практики относно здравното състояние на възрастните хора, може да послужи за информиране на бъдещи политики, програми и институционално изграждане .
Достъпът до здравни услуги може да се подобри значително чрез включването на ОПЛ в процеса на търсене на първите симптоми и превенция. За целта е необходимо личните лекари систематично да се обучат за разпознаването на ранните симптоми и провеждането на невро-психологични тестове за откриване на деменция, като особено внимание се отдаде на лекарите по малките населени места със застаряващо население. Онези лекари, които са запознати със симптомите и тестовете, често нямат време да ги приложат, тъй като процедурата отнема 10 – 15 мин. , които не им се заплащат. Ако МЗ реално приема проблема с деменциите като приоритетен, както ни уверяват в Националната здравна стратегия - 20202, би следвало да включи скрийнинг тестовете за хора на възраст 65 + в задължителната профилактика. ОПЛ имат нужда както от възможност да се включат в превенция и търсене на първите симптоми, така и от съзнанието, че това е тяхна отговорност.
Голяма част от диспансерното наблюдение също може да стане отговорност на ОПЛ, каквато е практиката в други европейски страни3. В момента диспансерното наблюдение се извършва от невролози и психиатри в големите населени места. С оглед на средните доходи и общото здравно състояние (и подвижност) на възрастните хора в България, болните по селата често не могат да си позволят да пътуват до големите градове за диспансерно наблюдение. Това означава, че тяхното право на достъп до диспансерно наблюдение в момента е само на хартия. По данни на НЗОК за 2015 год. диспансерно наблюдавани са 376 човека, а за 2016 до м.юни са 382 човeка (на фона на 100 000 дементно болни в страната), като голяма част от тях са в София и Варна.4
Осигуряването на реален достъп изисква ангажирането на здравни специалисти, които са в същото, или близко, населено място – ОПЛ. Те биха могли да работят в тясно взаимодействие с невролозите и ефективно да следят състоянието на пациентите. Това предложение е в синхрон със Закона за лечебните заведения, който дава право на лекарите и медицинските сестри да предлагат здравно-социални услуги в домашна среда. Единствената необходима нормативна промяна е в Наредба 39 на МЗ за профилактични прегледи и диспансеризация.
ОПЛ са също в добра позиция за събирането на данни за състоянието на възрастните хора в България. Както вече беше споменато, социалните услуги са крайно недоразвити и един от основните проблеми е непознаването на целевата група. Необходимо е да се създаде база данни, в която личните лекари вписват данните за състоянието на всички възрастни хора (65+), включително демографски данни, проявата на ранни симптоми, проведени тестове и резултатите от тях, резултати от диспансерното наблюдение и други. Това би предоставило ценна информация за развиването на социални политики и програми – ще знаем кои са болните с деменция, как се развива болестта им, къде живеят и какви са им потребностите. Освен това ще можем да правим надеждни прогнози за ситуацията след 10 години.
На първо място, развиването на адекватни социални политики изисква идентифицирането на болните от деменция като целева група, отделна от тази на хората с увреждания. Промяната би следвало да започне на ниво нормативни документи с изготвянето на Национален план за проблема „деменция“, който би начертал пътната карта за превенция, ранна диагноза, лечение и грижа за възрастните хора с деменция и техните семейства.5 Този съвет е в синхрон с практиката в европейските държави и отразява специфичните потребности на дементно болните. Услугите, предлагани за хората с увреждания, които МТСП все още цитира във връзка с дементно болните поради смесването на двете целеви групи, просто не са подходящи. Това е само първият симптом на един мащабен проблем с нивото на информираност на администрацията и социалните служители.
Също така е необходимо да се подобри информираността на служителите в социалния сектор. Данните от изследването сочат, че като цяло са неинформирани по темата, но много от тях се чувстват ангажирани с проблемите и имат желание да се информират. Обучението на съответните служители в социалния сектор би следвало да включва базова информация за развитието на болестта, за специфичните потребности на болните, поглед върху болестта като социален проблем, опита на други държави в областта, както и подробна информация за отделните отговорности на всяка една от ангажираните институции в България. Що се отнася до социалните работници, освен базови познания за болестта, те биха могли да придобият умения за справяне с дефицитите при развитието на болестта (нарушаване на когнитивните способности; проблеми с ориентацията и др), знания за справяне с психотичните епизоди и умения за работа с близките.
За да може услугата социален/личен асистент да стане достъпна за хората с деменция, е необходимо обучение за асистентите и промяна на официалните условия за включване в програмата. Специализация „болногледач на хора с деменция“ трябва да се включи в списъка на професиите за професионално образование и обучение и да се подготви съответния обучителен модул. Също така е изключително важно да се променят условията за достъп до услугата. Трябва да се предостави възможността един болен да получава целодневни грижи. Това би могло да се постигне като в рамките на текущата програма се направи отделно звено за работа с дементно болни, в което асистентите са специално обучени и се ангажират на пълен работен ден.
Не на последно място, крайно необходимо е да се развият механизми и цялостна система за координирането на работата на различните специалисти. Въпреки че нормативните документи подчертават необходимостта от интегриран подход, взаимодействието между служители в различни институции е на лична основа и въпрос на лична инициатива. Би следвало да се разработи процедура за координация, която всички служители са задължени да следват.
Считаме, че представените предложения не са изчерпателни, а са крайно необходими реалистични първи постъпки за разрешаването на проблема. Осъзнаваме ограничените бюджети и институционален капацитет. По тази причина, предложените от нас промени се изчерпват с изработването на Национален план, процедурни и нормативни промени, както и обучителни модули. Съобразяването с тези предложения е изцяло въпрос на политическа воля и ангажираност с проблема.
Отново се потвърди изводът от Докладът ни за 2015

Националния план е абсолютно необходим, за да синхронизира усилията.

В този Национален план трябва да сa анализирани проблемите, да се приоритизират задачите и да се предвидят средства за реализирне на различни видове дейности, с които здравните и социалните системи да са подготвени за предизвикателството на 21 век с осигурени необходими ресурси (човешки, финансов и психологически) за достойния живот на болните и техните семейства.

В началото на 2016 отчетохме младежкия проект: Диалог на поколенията. За едно ново разбиране на деменцията, в който Алцхаймер България партнира на младежката организация от гр. Плевен "Младежка инициатива за гражданско общество". Това е един нов модел за България, в който проблемите на старите хора, се дискутират с техните внуци и правнуци. Основните цели на проекта бяха:


  1. Даване на възможност на засегнатите лица да поставят публично своите проблеми като близки на болни с деменция.

  2. Разпространение на механизми за взаимопомощ и солидарност.

  3. Повишаване взаимодействието между засегнатите от болестта.

В семейства, където се обгрижва възрастен с деменция, обстановката често е подтисната. Най-много страдат от това младежите в семейството (13-19г.) и техните дементни близки. Младите не разбират защо се променят любимите им баба или дядо, започват да се дразнят, да ги отбягват и нерядко развиват агресия срещу тях. Проектът "Диалог между поколенията" идва в отговор на нуждите от:

а) повишаване на осведомеността на младите за дементните им близки;

б) защита интересите на уязвимите дементни и даване гласност на техните проблеми;

в) усвояване на умения и увереност младите да представляват интересите на дементните си близки.
В резултат на дейностите по проекта младите бяха сензибилизирани, информирани и подготвени да посрещнат очакваните предизвикателствата на деменцията в семействата си. Създадоха се и се приложиха механизми за самопомощ и солидарност на младите с техните уязвими дементни близки; Младите участници (120 ученици) бяха обучени и насърчени да станат „гласа“ на своите баба или дядо, като се борят за защита на интересите им в национален и европейски мащаб.
Освен предвидените по проекта резултати, благодарение на работата с младежите от Плевен, се появи и Гражданско сдружение Алцхаймер България – клон Плевен, с представител на клона Веселка Йорданова Йоткова, с БУЛСТАТ 1311772770027.
Вторият финансиран проект за 2016 е от Български фонд за жените, които отнот е финансиран със сумата от 1000 лв.
С финансовата подкрепа от Български фонд за жените Пенсионерската женска група в с. Горна Митрополия, обл. Плевен, получи информация за правата си на здравно осигурени граждани и стъпките за реализирането им. По време на срещите се дискутираха практични въпроси като ранните симптоми на деменцията, предимствата на ранна диагноза и местата за търсене на помощ, както и начините за предоставяне на грижи при развитето на болестта. По време на сесиите се придобиха и практични умения за търсене на информация и правене на справки в интернет.

На жените бяха раздадени информационни материали, изготвени по проекта, които могат да се намерят на нашата интерент страница http://alzheimer-bg.org/печатни-издания/брошури/


2. Работа без финансиране

2.1. Помещение и срещи със семейства.

През 2014 година изтече договора между СО и гражданско сдружение „Алцхаймер България“ за ползване на Приемната „Света Анна” – гр. София, ж.к. Света Троица, бл.379, до вх.Г за място, където да се срещат засегнатите от болестта, да обменят опит и да се дават консултации от професионалисти. Въпреки всички услия , положени от Алцхаймер България, срещите със зам. кмета по социалните въпроси — г-жа Албена Атанасова, разговор с кмета на София г-жа Фандъкова, договорът от страна на СО не беше подновен. През цялата 2015 консултациите се извършваха в апартамента на Бачо Киро — 16. личното жилище на Ирина Илиева.


Въпреки липса на помещение и липса на всякаква финансова подкрепа, и отказ за финаниране от Фонд “Социална закрила“ към МТСП, през 2016 г. бяха направени 105 консултации по мейла, 150 консултации по телефона и 4 консултации „лице в лице“. Търсената информация е за:


  • Места за поставяне на точна диагноза;

  • Информация за болестта и начините за грижа;

  • Професионалисти, които да помагат на семейството в грижата за болния в домашна среда;

  • Места за настаняване на болните, при неободимост, и в последния стадий на болестта.

Поднови се кореспонденцията с Областната управа на София -област, за подходящо помещение, започната през далечната 2004. За жалост и през 2016 ГС „Алцхаймер България“ не се сдоби със свободно пространство за срещи на засегнатите (1) и обмяна на опит.



2.2. Закона за физическите лица и мерките за подкрепа.
Представители на гражданско сдружение „Алцхаймер България“, ( близки на болни, юристи, лекари, психолози, социални работници) участваха в обсъждането на Законопроекта „Закон за физическите лица и мерките за подкрепа“. В резултат на проведените дискусии се изготви официално Становище на „Алцхаймер България“, което беше представено както на авторите на законопроекта, така и на Националния съвет за интеграция на хора с увреждания. 2/3 от членовете на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания подкрепиха Становището на Алцхаймер България, че предлаганият Законопроект на „Закон за физическите лица и мерките за подкрепа“ не е съобразен с нуждите на болните с деменция и техните семейства и не препоръчва да бъде внесен за обсъждане в Народното събрание. Изготви се ново Становище, което беше представено на групите в НС. Посетиха се и всички заседания в групите към НС, когато се обсъждаше законопроекта. За жалост политиците не се съобразиха с изказаното мнение и Законопроектът се прие от групите. Не влизането на законопроекта в пленарна зала е в резултат от падането на правителството.

2.3. Участие в Работни групи към МЗ и МТСП
И през 2016 продължи стартиралото през 2015 ползотворно сътрудничество, най-вече с представителите на Министерство на здравеопазването.

Все още е много труден диалогът с администраторите от Социалното министерство, но важното е, че той не е прекъснал и се търсят оптимизиране на социалните политики за хората с деменция и техните семейства. С това се постави акцент върху изработване и внедряване на отделни политики и услуги за тази бързо нарастваща социална прослойка, така както е залегнало в заключенията и препоръките на Европейския икономически и социален комитет относно „Гарантиране на общия достъп до дългосрочни грижи и устойчиво финансиране на системите за предоставяне на дългосрочни грижи за възрастни хора“.
Въпреки усилията на Алцхайме България и другите колеги от неправителствения сектор, с които обединяваме усилията си, все още няма реални политики за старите хора с деменция и техните семейства.

2.4. Работа с НАПОО
Продължи диалогът с НАПОО за допълване на списъка с професиии и допълване на професията „болногледач“ със специализация „болногледач на хора с деменция“. Тази работа стартира през февруари 2015. Тогава в сградата на БСК, се проведе среща с представители на НАПОО, работодателски организации, близки на болни и преофесионалисти, на която се обсъди професионалната квалификация на помагащите професии в дългосрочната грижа за хора с деменция. Срещата се проведе, след излизане на доклада „Осигуряване на адекватни здравни и социални услуги за хора с деменция – препятствия и възможности – изследване върху националните политики и практики в България. Участниците се обединиха около изводите от доклада на Алцхаймер България. Общото становище, с която приключи срешата е - трябва да има допълнителна специализация, която да е фокусирана върху придобиване на знания и умения за грижа за възрастни хора с деменция. Алцхаймер България пое ролята на координатор при реализиране решението от тази неформална среща.
Благодарим на ръководството на БСК, която осигури безплатно ползване на тяхната зала, за осъществяване на срещата.
3. Сенсибилизиране на обществото за проблема
През 2016 год. – отново се отбеляза 21.09. Световния ден посветен на болните от Алцхаймер като този път поради липса на финанси, не организирахме традиционната пресконференция, а само дадохме интервюта пред БНР и местния вестник в Пловдив.

През 2016 вече в страницата на МЗ в секция „Световни здравни дни“ беше включен и 21 Септември – Светтовния ден, посветен ан болните от Алцхаймер и други деменции.


4.Международни контакти и участие в обединени организации в България.
И през 2016 год. Алцхаймер България продължи активното си участие като член на национално призната пациентска организация Конфедерация «Закрила на здравето». Представител на организацията участва в регулярните заседания и активностите, организирани от Конфедерацията, както и в работни групи към МЗ и МТСП.
През 2014 гражданско сдружение Алцхаймер България бе приета за пълноправен член в Алцхаймер Европа. Редовно получава информация за нещата, които се случват в Европейския парламент, както и предоставя информация за нещата, които се случват в България по отношение на болните с деменция и техните семейства. Експеритте на Алцхайемр България всяка година участват в изготвянето на Годишния доклад на Алцхаймер Европа. С финансовата подкрепа на Алцхаймер Европа се посещават Работните обеди в Европейския парламент по различни теми свързани с проблемите на засегнатите(1) от деменции.
За жалост, поради липса на финанси, традиционно не участваме в Годишната конференция на Алцхаймер Европа. До сега нито веднъж не е имало представитл на Алцхаймер България на Годишната конференция на Алцхаймер Европа, защото за тези конференции участниците трябва да платят такса участие и да осигурят пребиваването си. До сега не сме имали възможност да получим спонсорство или да акумулираме необходимата сума за участие на представител на организацията.
Другата европейска организация Еврокерарс, на която сме членове, също ни праща регулярна информация за случващото се в Европейския парламент и новостите по отношение на нормативно облечените права на болногледачите – професионалисти и непрофесионалисти, членове на семействата. В България вече болноигледачите са част от Списъка на професиите, но за жалост няма специализция в областта на деменциите, което прави обучението на болногледачите непълно. Така специалисти за помощ в грижата за хора с напреднала деменция в България няма. Семействата се оправят поединично. През 2016 Петя Бончева участва на срещи, организирани от Еврокеърс в Брюксел и Амстердам. Пълна информация за извършената работа има в новините на нашата интерент страница.
Планът за 2017 включва надграждане на постигнатото до сега като се фокусираме върху следните направления;

  • Продължаване конструктивния диалога с МЗ и МТСП.

  • Стартиране дейността на клоновете на организацията с реално финансиране на клоновете.

  • Стартиране на работа с отделните общини по места, където има открити клонове на организацията, и добра координация с Националното сдружение на общините в България.

  • Работа с НАПОО за актуализация Списъка на професииите с нови направления.

  • Осигуряване на пространство за работа със и за семействата, засегнати от болестта;

  • Отбелязване подобаващо 21 Септември - Световняи ден на болните от Алцхаймер.

  • Изграждане на мрежа с партньорси организации, (като БЧК, Каритас, Българско Дружество по деменции и др.), с които заедно да работим по актуалните проблеми на грижата за възрастните хора и подкрпепа на семействата им.

Ирина Илиева

Изпълнителен секретар.





1 През 2015 година специалисти, които познават и работят с последните научни постижения в медицината, разработиха и приеха Национален консенсус за ранна диагноза и лечение на Болест на Алцхаймер и други форм на деменция.

2разработена и приета през 2015

3Вж. от Годишните доклади на Алцхаймер Европа - http://www.alzheimer-europe.org/Publications/Alzheimer-Europe-Reports

4Писмо с изх. № 15-02-44/28.07.2016 относно Решение за предоставяне на достъп до обществена информация № РД -19-144 от 28.07.2016.

5 За повече информация относно неадекватността на текущата нормативна база, вж. „Осигуряване на адекватни здравни и социални услуги за хора с деменция - препятствия и възможности: Доклад върху националните политики и практики в България”, достъпен на http://alzheimer-bg.org/whee/wp-content/uploads/2015/12/Doklad_gotov-fail1.pdf


1.
под „засегнати“ разбираме не само болния, но и близките, поели грижата за болния

Каталог: wp-content -> uploads -> 2013
2013 -> Временно класиране „В”-1” рг мъже – Югоизточна България
2013 -> Конкурс за заемане на академичната длъжност „Доцент в професионално направление Растителна защита; научна специалност Растителна защита
2013 -> 1. Нужда от антитерористични мерки Тероризъм и световната икономика
2013 -> Днес университетът е мястото, в което паметта се предава
2013 -> Програма за развитие на туризма в община елхово за 2013 г
2013 -> Йордан колев ангел узунов
2013 -> 163 оу „ Ч. Храбър в топ 30 на столичните училища според резултатите от националното външно оценяване
2013 -> Гр. Казанлък Сугласувал: Утвърдил
2013 -> Подаване на справка-декларация по чл. 116 От закона за туризма за броя на реализираните нощувки в местата за настаняване


Сподели с приятели:




©obuch.info 2024
отнасят до администрацията

    Начална страница