Кодекс на добрите практики по отношение на правата и качеството на живот на хората, засегнати от множествена склероза резюме

1. ... „Действията на Общността, които допълват политиките на отделните държави, са насочени към подобряване на общественото здраве, предотвратяване на болести и заболявания сред хората, и разкриване на източниците на опасност за човешкото здраве. Подобни действия обхващат борба с основните рискове за човешкото здраве, насърчававане на изследванията на техните причинители, механизмите им на предаване и начините за предотвратяването им, и предлагане на информация и образование по въпросите на здравето”.

2. …. „Общността насърчава сътрудничеството между държавите-членки... Държавите-членки, заедно с Комисията, съгласуват помежду си политиките и програмите си в областите, посочени в параграф 1. .....”

„В Обединеното кралство и в останалата част на Европа има стотици хиляди хора, страдащи от МС, които живеят при много по-трудни условия, отколкото мен. Аз съм силна духом и се боря непоколебимо за нещата, които имам пълното право да получа, но много други хора не са в положение да правят това”. Луиз Маквей пред Комисията по петициите, Европейския парламент, юли 2003 г.

Множествената склероза е сложно, хронично и инвалидизиращо заболяване. МС засяга два пъти повече жени отколкото мъже и най-често се диагностицира сред 20-40 годишните – ключова възраст в човешкия живот, често съпътствана от значителни семейни и работни ангажименти. Поради своята непредсказуемост и прогресивен характер, МС оказва силно въздействие на качеството на живота на заболелия от момента на поставянето на диагнозата до края на живота му.
Въпреки че въздействието на МС зависи от това какво е засегнала болестта, какъв е характерът на заболелия и как се проявява болестта в ежедневието, има и общи симптоми, като умора, нарушение във функциите на отделителната система и зрението, нарушена координация, спастичност, нарушение в говора и гълтателния апарат, полови смущения, нарушение на познавателната дейност, проблеми с придвижването, болки и депресия.
Почти 500,000 човека в ЕС са пряко засегнати от МС, като болестта засяга непряко и много други хора, които са около тях. До момента не е намерен цяр за МС.
Налице са категорични научни доказателства и експертни становища относно изключително благотворното въздействие на професионално и качествено провежданите форми на лечение, терапии и услуги върху качеството на живота на хората с МС и върху способността на тези хора да продължат да оказват принос към обществото като труженици, потребители и граждани. От гледна точка на разходите и ползи, проучванията сочат недвусмислено, че инвестираните в тези дейности средства са значително по-малко, отколкото отрицателните икономически и социални последствия от неправилното управление на МС. ¹
Независимо от казаното по-горе съществуват огромни различия по отношение на начина на третиране на хората в Европейския съюз, засегнати от МС, което се отразява и на качеството на живота им. Отчасти това се дължи на липсата на осъзнатост и информация относно почиващите на доказателства положителни действия, които се прилагат в практиката.
Изключително несправедливо е, че в един континент като Европа, чиито основи са изградени върху ценности като равенство, солидарност и човешки права, достъпът на хората до животоспасяващи лекарства, терапии и услуги зависи изцяло от мястото, където те живеят в ЕС.
Неразривно свързана с човешките фактори, отнасящи се до управлението на МС, е основната нужда да задълбочаваме познанията си за МС като заболяване, ако желаем да осъществим напредък в посока намиране на цяр, създаване на ефективни механими за предотвратяване и уъвършенстване на управлението на МС. Навсякъде в Европа се провежда значителна по обема си научна работа, която се нуждае от политическа подкрепа и ефективна координация, за да може да промени положението в тази изключително сложна област.
Други две условия от решаващо значение за здравето и качеството на живота на хората, засегнати от МС, са способността им да запазят работните си места и да вземат пълноценно участие на микро и макро ниво в решенията, които ги касаят. Кодексът на добрите практиви отделя внимание и на тези въпроси.
Кодексът е съставен като значимо продължение на резолюция на Европейския парламент² и на доклад, в който се посочват основните причини за дискриминацията спрямо засегнатите от МС граждани на ЕС и тяхното неравенство, и се описват нужните за разрешаването на този въпрос политически и програмни инициативи.
След като бъде приет от Европейския съвет за здравето, Кодексът ще бъде предоставен на всички фактори, които имат решаващо участие в живота на хората, засегнати от МС, каквито са лицата, изготвящи политиките, администраторите, медицинските кадри, корпоративният сектор, доброволците, семействата, и разбира се – самите хора, засегнати от МС.
Кодексът е политически инструмент, който предлага кратко описание на възловите проблеми в живота на хората, засегнати от МС. Той дава една практическа рамка със следното общо съдържание:

• 
  Оптималният подход във връзка с формите на лечение и терапия, с услугите, изследванията и заетостта, както и с овластяването на хората, засегнати от МС;
  
• 
  Основните референтни документи и материали, които се ползват с подкрепата на медицинската и пациентската общност;
  
• 
  Ангажиментът от страна на правителствата на отделните държави и Европейската комисия да се придържат към независима мониторингова система, съчетана с отворен метод за координиране на общественото здраве.
  

Важно е да се подчертае, че Кодексът не включва някои от по-общите значими затруднения, с които се сблъскват не само хората с МС, но и тези с увреждания като цяло, защото си поставя за цел да разглежда основните въпроси, свързани конкретно с правата и качеството на живота на хората с МС.

• 
  Равни права и достъп до лечение, терапии и услуги при управлението на множествената склероза;
  
• 
  Споделени цели при изследванията, свързани с МС;
  
• 
  Заетост и запазване на работните места;
  
• 
  Участие и овластяване.
  

Равното третиране, недискриминацията и приличните условия на живот са понятия, здраво залегнали в правото на Европейския съюз. За да могат хората, засегнати от МС, да продължат да бъдат активни и ангажирани граждани, те се нуждаят от достъп до висококачествени и подходящи форми на лечение, терапии и услуги, които да им позволят да продължат да участват в обществото и да оказват своя принос към него наравно с останалите хора.

Необходимо е да се опишат и опознаят симптомите на множествената склероза в тяхната степен, развитие и разнообразни форми на проявление. Тези симптоми водят до проблеми с подвижността, нарушения във функциите на отделителната система и зрението. Някои от симптомите са видими, но други като например умората, са по-незабележими, и понякога водят до допълнително отчуждаване и изолация в днешното динамично общество. В някои държави-членки на ЕС пък симптоми като половата дисфункция или депресията продължават да пораждат срам и да се третират като теми-табу.

Независимо, че някои хора имат щастието да се ползват с достъп до лечение, терапии и услуги, различията между предлаганите форми на грижа и подкрепа са твърде значителни както в рамките на държавите-членки на ЕС, така и помежду им. Това положение трябва да се коригира като се повиши нивото на полаганите грижи в целия Съюз, като се изведе ясната цел за постигане на равенство на достъпа. Като се има предвид, че свободното движение на хора се признава за един от обвързващите принципи на ЕС, е необходимо да бъде подобрен нормативният режим, за да се даде възможност на хората, засегнати от МС, да получат равни права на лечение във всички държави-членки на Съюза.

Сериозен проблем при изследванията на МС е липсата на координация. Кодексът призовава за обединяване на усилията при изследванията и за по-тясно научно сътрудничество между държавите-членки на ЕС в контекста на изследователските рамкови програми на ЕС, за да се даде нужния тласък и да се разработят още по-ефективни форми на лечение на МС във всичките й проявления. Критерий за отпускане на финансиране по линия на ЕС и на отделните държави трябва да е наличието на прозрачна и приложима стратегия за научно сътрудничество, а този процес ще може да се подпомогне ако е налице и една клирингова система, която да се администрира чрез авторитетен и независим международен орган като Международната федерация за множествена склероза.

Достъпът до информация е изключително важен. Нищо не може да овласти човек с МС повече, отколкото достъпът до ясно и кратко представена информация за неговото заболяване, стандарта на медикаменти, лечение и услуги, които има основателно право да очаква, че ще получи, и вероятното въздействие на всичко това върху качеството на живота му.

Кодексът призовава за провеждането на курсове по самоуправление, ръководени от потребители и предназначени за хората, засегнати от МС, които да им дадат възможност да получат пълна представа за подходящите форми на лечение, терапии и услуги, както и за начините да се застъпват за собственото си здраве и да го управляват в максималната възможна степен.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Кодексът очертава основните моменти, които определят качеството на живот на хората, засегнати от МС. Той предлага рамка за добри практики, която не е изчерпателна.

• 
  Европейската карта на множествената склероза, www.europeanmapofms.org
  

• 
  „Ескалираща имуномодулираща терапия на МС” (консенсусен документ) осъвременен вариант, септември 2007 г.
  

Текущи препоръки относно терапията, почерпени от осъвременения и редактиран през 2007 г. вариант на първоначалния доклад от 2006 г. (Нервенарцт 77:1506-18; 2006 г.). Неотдавнашните клинични изследвания в областта на МС предлагат нови данни за лечението на клинично изолираните синдроми, за вторичната прогресия, за прякото сравнение между леченията с имуномодулатори и за проблемите на дозировката. Всички тези изследвания имат важно значение за оптимизиране на грижите за пациентите с МС. Консенсусната група за терапия на множествената склероза (MSTCG) подлага на критична оцена наличните данни и отправя препоръки за прилагането на имунопрофилактични терапии.

• 
  Препоръки относно рехабилитационни услуги за хора с множествена склероза в Европа (Европейска платформа за множествена склероза и RIMS, Рехабилитация на множествена склероза) Баталия, Кеселринг, Кетелер, Томпсън и други.
  

• 
  Консенсусен документ относно симптоматичните терапии въз основа на доклада, изготвен от Германското дружество за МС „По-добро качество на живот, симптоматична терапия на МС”. Т. Хенце, Кв. Тойка
  

Въпреки огромното количество научна литература, която разглежда симптоматичното лечение, висококачествените изследвания са все още оскъдни на брой. MSTCG от Австрия, Германия и Швейцария е разработила и публикувала консенсусни насоки въз основа на събран чрез клинични изследвания доказателствен материал и на експертни становища, събрани и щателно редактирани от група невролози по МС. Консенсусният документ включва насоки за лечение на някои от най-важните симптоми на МС, като нарушеното функциониране на опорно-двигателния апарат, засягането на мозъчните нерви, нарушеното функциониране на автономната нервна система, което се изразява в смущения на полово-отделителната система, психиатрични и психологически проблеми, както и болезнени пароксизмални симптоми.

• 
  Документ за становище относно палиативната грижа за хора, сериозно засегнати от множествена склероза С. Хафенден, И. Хигинсън, Д. Питшнау-Мишел, Р. Волц,
  

• 
  Принципи за насърчаване на качеството на живот на хората с МС (Международна федерация за множествена склероза),Барнс и други