Кодекс на добрите практики по отношение на правата и качеството на живот на хората, засегнати от множествена склероза резюме



Дата21.06.2018
Размер296 Kb.
#75418
ТипКодекс






КОДЕКС НА ДОБРИТЕ ПРАКТИКИ

ПО ОТНОШЕНИЕ НА ПРАВАТА И КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ НА ХОРАТА, ЗАСЕГНАТИ ОТ МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА

РЕЗЮМЕ
През декември 2003 г. Европейският парламент одобри доклад, изготвен въз основа на молба, внесена от Луиз Маквей - британска гражданка с множествена склероза (МС). Докладът получи активната подкрепа на Европейската платформа за множествена склероза и на всички европейски дружества за множествена склероза. Министерствата на здравеопазването на повечето държави-членки на Съюза предоставиха информация, която бе използвана при изготвянето на доклада.
Докладът, представен от докладчика на Парламента, Ума Аалтонен от Финландия, която също има МС, анализира начина на живот на хората с МС в Европа и описва формите на подкрепа, която им предлагат съответните здравни заведения, както и социалната и семейната им среда, като акцентира върху възможностите им за професионална реализация.
Докладът обръща внимание и на най-съществената черта, характеризираща МС – че това заболяване поразява хората в разцвета на живота им (за разлика от почти всички останали инвалидизиращи заболявания с подобна честота на разпространение), когато повечето от тях вече имат малки деца и значителни перспективи за професионално развитие.
Докладът изтъква, че съгласно член 152 от Договора за създаване на Европейската общност, „Действията на Общността, които допълват политиките на отделните държави, са насочени към подобряване на общественото здраве...” Докладът се позовава и на разпоредбите в Хартата на основните права на хората с увреждания.
Парараф 1 от значимата резолюция, приета от Парламента, призовава министрите на здравеопазването на Европейския съюз да разработят „Кодекс на най-добрите практики” по отношение на пациентите с МС.
Настоящият проект на „Кодекс на добри практики” е изготвен от Европейската платформа за множествена склероза с участието на всички дружества за МС и с ползване на европейските консенсусни и референтни документи, които разглеждат въпроса за МС, както и на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания.
ПРЕАМБЮЛ
Договор за създаване на ЕО; член 152.

1. ... „Действията на Общността, които допълват политиките на отделните държави, са насочени към подобряване на общественото здраве, предотвратяване на болести и заболявания сред хората, и разкриване на източниците на опасност за човешкото здраве. Подобни действия обхващат борба с основните рискове за човешкото здраве, насърчававане на изследванията на техните причинители, механизмите им на предаване и начините за предотвратяването им, и предлагане на информация и образование по въпросите на здравето”.

2. …. „Общността насърчава сътрудничеството между държавите-членки... Държавите-членки, заедно с Комисията, съгласуват помежду си политиките и програмите си в областите, посочени в параграф 1. .....”

В Обединеното кралство и в останалата част на Европа има стотици хиляди хора, страдащи от МС, които живеят при много по-трудни условия, отколкото мен. Аз съм силна духом и се боря непоколебимо за нещата, които имам пълното право да получа, но много други хора не са в положение да правят това”.

Луиз Маквей пред Комисията по петициите, Европейския парламент, юли 2003 г.




Множествената склероза е сложно, хронично и инвалидизиращо заболяване. МС засяга два пъти повече жени отколкото мъже и най-често се диагностицира сред 20-40 годишните – ключова възраст в човешкия живот, често съпътствана от значителни семейни и работни ангажименти. Поради своята непредсказуемост и прогресивен характер, МС оказва силно въздействие на качеството на живота на заболелия от момента на поставянето на диагнозата до края на живота му.
Въпреки че въздействието на МС зависи от това какво е засегнала болестта, какъв е характерът на заболелия и как се проявява болестта в ежедневието, има и общи симптоми, като умора, нарушение във функциите на отделителната система и зрението, нарушена координация, спастичност, нарушение в говора и гълтателния апарат, полови смущения, нарушение на познавателната дейност, проблеми с придвижването, болки и депресия.
Почти 500,000 човека в ЕС са пряко засегнати от МС, като болестта засяга непряко и много други хора, които са около тях. До момента не е намерен цяр за МС.
Налице са категорични научни доказателства и експертни становища относно изключително благотворното въздействие на професионално и качествено провежданите форми на лечение, терапии и услуги върху качеството на живота на хората с МС и върху способността на тези хора да продължат да оказват принос към обществото като труженици, потребители и граждани. От гледна точка на разходите и ползи, проучванията сочат недвусмислено, че инвестираните в тези дейности средства са значително по-малко, отколкото отрицателните икономически и социални последствия от неправилното управление на МС. 1
Независимо от казаното по-горе съществуват огромни различия по отношение на начина на третиране на хората в Европейския съюз, засегнати от МС, което се отразява и на качеството на живота им. Отчасти това се дължи на липсата на осъзнатост и информация относно почиващите на доказателства положителни действия, които се прилагат в практиката.
Изключително несправедливо е, че в един континент като Европа, чиито основи са изградени върху ценности като равенство, солидарност и човешки права, достъпът на хората до животоспасяващи лекарства, терапии и услуги зависи изцяло от мястото, където те живеят в ЕС.
Неразривно свързана с човешките фактори, отнасящи се до управлението на МС, е основната нужда да задълбочаваме познанията си за МС като заболяване, ако желаем да осъществим напредък в посока намиране на цяр, създаване на ефективни механими за предотвратяване и уъвършенстване на управлението на МС. Навсякъде в Европа се провежда значителна по обема си научна работа, която се нуждае от политическа подкрепа и ефективна координация, за да може да промени положението в тази изключително сложна област.
Други две условия от решаващо значение за здравето и качеството на живота на хората, засегнати от МС, са способността им да запазят работните си места и да вземат пълноценно участие на микро и макро ниво в решенията, които ги касаят. Кодексът на добрите практиви отделя внимание и на тези въпроси.
Кодексът е съставен като значимо продължение на резолюция на Европейския парламент2 и на доклад, в който се посочват основните причини за дискриминацията спрямо засегнатите от МС граждани на ЕС и тяхното неравенство, и се описват нужните за разрешаването на този въпрос политически и програмни инициативи.
След като бъде приет от Европейския съвет за здравето, Кодексът ще бъде предоставен на всички фактори, които имат решаващо участие в живота на хората, засегнати от МС, каквито са лицата, изготвящи политиките, администраторите, медицинските кадри, корпоративният сектор, доброволците, семействата, и разбира се – самите хора, засегнати от МС.
Кодексът е политически инструмент, който предлага кратко описание на възловите проблеми в живота на хората, засегнати от МС. Той дава една практическа рамка със следното общо съдържание:


  • Оптималният подход във връзка с формите на лечение и терапия, с услугите, изследванията и заетостта, както и с овластяването на хората, засегнати от МС;

  • Основните референтни документи и материали, които се ползват с подкрепата на медицинската и пациентската общност;

  • Ангажиментът от страна на правителствата на отделните държави и Европейската комисия да се придържат към независима мониторингова система, съчетана с отворен метод за координиране на общественото здраве.

Важно е да се подчертае, че Кодексът не включва някои от по-общите значими затруднения, с които се сблъскват не само хората с МС, но и тези с увреждания като цяло, защото си поставя за цел да разглежда основните въпроси, свързани конкретно с правата и качеството на живота на хората с МС.



Взаимовръзки между Кодекса на добрите практики и Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания.
Конвенцията за правата на хората с увреждания и факултативният протокол към нея бяха приети на 13 декември 2006 г., и открити за подпис на 30 март 2007г г. Конвенцията е замислена като правен инструмент за човешки права, в който е застъпена силно проблематиката на социалното развитие. Тя възприема една широка категоризация на хората с увреждания и подчертава, че всички хора, независимо от техните увреждания, имат правото на всички човешки права и основни свободи. Тя пояснява и определя начините, по които отделните категории права се съотнасят към хората с увреждания, и набелязва областите, в които е нужно да се въведат корекции, отчитайки потребностите на хората с увреждания, които да им позволят да упражняват правата си пълноценно, както и областите, в които правата им са нарушени, и където защитата на тези права трябва да се укрепи.
В Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания има няколко положения, които подкрепят и допълват Европейския кодекс на добри практики по отношение на правата и качеството на живот на хората, засегнати от МС. След като бъде ратифицирана, Конвенцията на ООН добива правно-обвързваща сила и се отнася за хората с увреждания като цяло. Макар че няма такава сила, Кодексът изрично адресира правата и качеството на живот на хората, засегнати от МС, като стъпва върху ключовите аспекти от развитието на политиката в областта на МС и върху консенсусни документи на тази тема. В това отношение може да се каже, че тези два правни инструмента се допълват в изключително висока степен.




Някои факти

- Средно не-повече от 28% от хората, засегнати от МС в Европа, имат достъп до лекарства с изменящ болестта ефект. В Полша тази цифра спада на 1%;

- В много страни на Европейския съюз е налице шокиращ недостиг на медицински експерти със специалиирани познания в областта на МС. Така например в Република Ирландия има само 14 невролози за цялата страна;

- Във всички държави-членки на ЕС ръстът на заетостта и степента на запазване на работните места сред хората, засегнати с МС, независимо от недвусмислените доказателства за здравните ползи от оставането им на работа, са два-три пъти по-ниски, отколкото сред останалото население.






ДОБРИ ПРАКТИКИ В ЧEТИРИ ОСНОВНИ ОБЛАСТИ, КОИТО СА ОСОБЕНО ВАЖНИ ЗА ЗДРАВЕТО И КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ НА ХОРАТА, ЗАСЕГНАТИ ОТ МС
Множествената склероза не признава граници: независимо в коя държава живеят, хората с МС имат сходни потребности, но те биват обслужвани от здравни системи, които се различават значително по своята организация, финансиране и разпределение на населението.
Разделът по-долу описва положителната практика в четири основни области, които са особено важни за здравето и качеството на живот на хората, засегнати от МС:


  • Равни права и достъп до лечение, терапии и услуги при управлението на множествената склероза;

  • Споделени цели при изследванията, свързани с МС;

  • Заетост и запазване на работните места;

  • Участие и овластяване.




Аз просто искам да бъда себе си – майка, служителка, приятел. Имам огромна воля, както и знанията и житейския опит, които притежавах преди да ми поставят диагнозата. Не искам да ме отъждествяват с МС. Искам да мога да се справям с болестта си с подходящо оказана ми помощ, и просто да мога да живея живота си.”

Млада жена от Гърция, засегната от МС






1. Равни права и достъп до лечение, терапии и услуги при управлението на множествената склероза

Равното третиране, недискриминацията и приличните условия на живот са понятия, здраво залегнали в правото на Европейския съюз. За да могат хората, засегнати от МС, да продължат да бъдат активни и ангажирани граждани, те се нуждаят от достъп до висококачествени и подходящи форми на лечение, терапии и услуги, които да им позволят да продължат да участват в обществото и да оказват своя принос към него наравно с останалите хора.

Необходимо е да се опишат и опознаят симптомите на множествената склероза в тяхната степен, развитие и разнообразни форми на проявление. Тези симптоми водят до проблеми с подвижността, нарушения във функциите на отделителната система и зрението. Някои от симптомите са видими, но други като например умората, са по-незабележими, и понякога водят до допълнително отчуждаване и изолация в днешното динамично общество. В някои държави-членки на ЕС пък симптоми като половата дисфункция или депресията продължават да пораждат срам и да се третират като теми-табу.

Независимо, че някои хора имат щастието да се ползват с достъп до лечение, терапии и услуги, различията между предлаганите форми на грижа и подкрепа са твърде значителни както в рамките на държавите-членки на ЕС, така и помежду им. Това положение трябва да се коригира като се повиши нивото на полаганите грижи в целия Съюз, като се изведе ясната цел за постигане на равенство на достъпа. Като се има предвид, че свободното движение на хора се признава за един от обвързващите принципи на ЕС, е необходимо да бъде подобрен нормативният режим, за да се даде възможност на хората, засегнати от МС, да получат равни права на лечение във всички държави-членки на Съюза.



Хората, засегнати от МС, имат нужда от:




  • Поставянето на ясна, категорична диагноза на възможно най-ранен етап от невролог, който е тесен специалист в областта на МС;

  • Навременен достъп до подходящи медикаменти съгласно най-новите резултати на научните изследвания;

  • Насочване към екип от специализирани невролози-рехабилитатори, които следва да познават разнообразните и специфични потребности и очаквания на всеки човек, засегнат от МС;

  • Включване в този разнороден екип от специалисти на професионалисти от следните области: неврология, рехабилитационна медицина, медицинско-сестрински грижи, физиотерапия, клинична психология, консултиране по социални въпроси, професионална терапия и логопедия;

  • Излъчването на член на екипа, който да действа като точка за контакт за хората, засегнати от МС, за да може да се гарантира приемственост на полаганата грижа и да се гради доверие;

  • На всеки човек, засегнат от МС, трябва да се признае правото да бъде личен управител на болестта си;

  • Сътрудничество от страна на екипа и на други здравни професионалисти като напр. диетолози, с човека, засегнат от МС, с цел да се осигури планиране на дейностите, оценка на проблема и набелязване на целите в краткосрочен и дългосрочен план;

  • От момента на поставянето на диагнозата нататък, навременно предоставяне на достъпна информация, компетентни съвети и емоционална подкрепа във връзка с болестта, проявленията й и потенциалното й въздействие върху засегнатите от МС хора, семействата им и социалната им среда, както и образователни програми за самопомощ за тях и близките им;

  • Тъй като МС е непредсказуема, особено по отношение на появата на релапси и на скоростта на влошаване на състоянието, всяка институция, предлагаща услуги, трябва да е способна да откликва навреме, без ненужно забавяне и бюрократични спънки;

  • По-късно, при напредването на увреждането, съставяне съвместно със засегнатия от МС човек и работещия с него специализиран екип на персонализирана програма за управление на симптомите и увреждането;

  • При напредналите етапи на МС, адекватни и подходящи услуги, предоставяни извън институциите, под формата на дейности по адаптиране на домашните условия към нуждите на болния, подпомагащи технологии и технически средства и домакинско оборудване за повишаване подвиждността и самостоятелността;

  • Правото на хората, сериозно засегнати от МС, на оценка на потребността им от палиативна грижа и на услуги, свързани с този вид грижа.




Горното кратко резюме е съставено въз основа на документи, чиито автори са световноизвестни експерти в областта на МС, и на консултации с медицинската общност и европейските МС дружества, които провеждат застъпничество за осигуряване на права и равни възможности на хората, засегнати от МС. В края на Кодекса е посочен списък на въпросните документи, които предлагат изчерпателна и подробна информация за всеки отделен пункт от резюмето и посочват как могат да бъдат обезпечени изброените нужди на хората с МС, и как да се подготвят съответните кадри за предоставянето им.
Очевидно е, че предпоставка за постигането на много от посочените по-горе в получер шрифт нужди е наличието на подготвени и обичащи работата си медицински кадри, способни да прилагат междудисциплинарен подход, при който пациентът заема централното място. В тази връзка Кодексът призовава да се инвестира в професионалната подготовка на невролози, специализиран медицинско-сестрински персонал и други ангажирани с практическите аспекти на здравеопазването лица за създаването на необходимите експертни познания и умения в областта на МС.
2. Обединяване на усилията при изследванията на МС
Изследванията в областта на множествената склероза са много сложни, което е отражение на съвкупността от екологични, генетични и имунологични фактори, обуславящи това заболяване. Проучвания, анализиращи географското разпространение и други, анализиращи появата и острите форми на инфекциозните детски заболявания, посочват околната среда като един от причиняващите МС фактори дълго преди появата на началните й симптоми, вероятно още преди пубертета.
Независимо че през последните години са направени значителни вложения в изследванията върху МС, необходим е още по-голям напредък, за да се разбере болестта в нужната дълбочина, която да позволи намирането на цяр и на ефективни механизми за предотвратяването й, като например ваксини. Напредъкът в управлението на МС трябва освен това да стъпва на доказателства, събирани чрез обединени усилия на изследователските среди и щателна проверка на резултатите им, включително като се черпи от постиженията на изследователите, работещи извън сферата на МС,
Водещите учени в сферата на МС очертават следните приоритетни области на изследователска дейност:


  • Епидемиология (заболеваемост, честота, географско разпространение, смъртност);

  • Генетика (предразполагащи фактори);

  • Клинична патология (различни видове болести, диагностициране и прогнозиране);

  • Терапия (предотвратяване, терапии, променящи хода на болестта, симптоматично лечение и рехабилитация, възстановяване).

Сериозен проблем при изследванията на МС е липсата на координация. Кодексът призовава за обединяване на усилията при изследванията и за по-тясно научно сътрудничество между държавите-членки на ЕС в контекста на изследователските рамкови програми на ЕС, за да се даде нужния тласък и да се разработят още по-ефективни форми на лечение на МС във всичките й проявления. Критерий за отпускане на финансиране по линия на ЕС и на отделните държави трябва да е наличието на прозрачна и приложима стратегия за научно сътрудничество, а този процес ще може да се подпомогне ако е налице и една клирингова система, която да се администрира чрез авторитетен и независим международен орган като Международната федерация за множествена склероза.


За да са обединени усилията при изследванията на МС, в този процес трябва да се включат по един значим начин и хората с МС, като така ще се гарантира, че усилията ще бъдат правилно насочени към действителните потребности на тези хора.
Освен това резултатите от изследванията трябва да се използват по-ефективно при изготвянето на политиките, и да се полагат целенасочени политически усилия както за единност на изследователите, така и за последователно прилагане на събраните от тях научни доказателства при изготвянето на политиките, стратегиите и програмите.

3. Заетост и запазване на работните места
Нерядко множествената склероза се появява в разцвета на живота, на етап в който хората вече са поели значителни икономически и социални отговорности. Общоевропейско проучване и анализ показват положителните психологически и физически ползи от запазването на работното място, които могат да намалят напредването на болестта. Независимо от това много хора, засегнати от МС, са принудени да се откажат от работата си поради липсата на подкрепа.
Рамковата директива относно равното третиране на работното място3 е важен инструмент, с който може да се оспори тази дискриминация; описаната в директивата концепция за „разумни удобства” следва да се тълкува като включваща гъвкаво работно време, време за почивка, адаптиране на работния процес и мрежа за социална защита, които отговарят ефективно на симптомите на МС и гарантират достъп и лично достойнство.
При все това са нужни много повече целенасочени усилия, за да се гарантира, че тази директива ще окаже търсения ефект спрямо хората, засегнати от МС. Кодексът призовава за съставянето на програми за информиране и задълбочаване на разбирането на работодателите, колегите и хората, диагностицирани с МС относно директивата, обхвата й и потенциала й както като средство за застъпничество, така и за отстояване на индивидуалните права на пострадалите.
Освен за създаването на силна правна рамка, Кодексът призовава и за провеждането на висококачествена професионална рехабилитация, отчитайки съществената й роля за набелязване на подходящи улесняващи приспособления, изменения на работната среда, преструктуриране и промяна на индивидуалните задължения, и подкрепа от страна на колегите и другите хора според нуждата. Препятствията на работното място трябва да бъдат отчетени и премахнати с помощта на творчески решения, предварително разяснени на работодателя чрез открит диалог и одобрени от него.
4. Участие и овластяване на хората, засегнати от множествена склероза
Значимото участие и овластяване на хората с множествена склероза в личните и политическите решения, които оказват въздействие върху живота им, са съществени елементи на онзи подход към множествената склероза, при който основният приоритет са правата на човека.

Достъпът до информация е изключително важен. Нищо не може да овласти човек с МС повече, отколкото достъпът до ясно и кратко представена информация за неговото заболяване, стандарта на медикаменти, лечение и услуги, които има основателно право да очаква, че ще получи, и вероятното въздействие на всичко това върху качеството на живота му.


На личностно ниво това означава и достъп до лечение и услуги, които4


  • Се извършват със зачитане на личното достойнство;

  • Се стремят да използват индивидуалния потенциал на хората, засегнати от МС в максимална степен;

  • Дават възможност на хората, засегнати от МС, да участват изцяло в и да влияят върху решенията за предоставянето на услуги;

  • Отчитат всички физически, познавателни, емоционални и социални форми на въздействие на МС;

  • Отговарят на договорените европейски стандарти за качество;

  • Подлагат се на непрекъсната оценка и усъвършенстване;

  • Са достъпни и навременни;

  • Се предоставят от подходящо подготвени и опитни професионални кадри;

  • Се предоставят справедливо и ефикасно, независимо от географското положение, организационните или професионалните граници.

Кодексът призовава за провеждането на курсове по самоуправление, ръководени от потребители и предназначени за хората, засегнати от МС, които да им дадат възможност да получат пълна представа за подходящите форми на лечение, терапии и услуги, както и за начините да се застъпват за собственото си здраве и да го управляват в максималната възможна степен.


Кодексът подкрепя правото на хората, засегнати от МС, на самостоятелен живот което изисква предоставянето на навременни и подходящи здравни и социални грижи но и дълбоко уважение към достойнството и личния избор на хората.
На макро ниво националните дружества за множествена склероза са представителният глас на хората, засегнати с МС, и са оправомощени от тях да работят с правителствата, медицинската общност, корпоративните среди и други членове на гражданското общество, за да представляват техните интереси и съдействат за утвърждаването на техните права. Кодексът признава, по-конкретно, уникалната представителна роля на дружествата за МС като партньори в процеса на гражданския диалог, който включва консултации и градивна критика от гледната точка на потребителите и техните съмишленици в стремежа им да осигурят по-добро качество на живот на хората, засегнати от МС.


ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Кодексът очертава основните моменти, които определят качеството на живот на хората, засегнати от МС. Той предлага рамка за добри практики, която не е изчерпателна.


Има нарастващо раздвижване в много области, свързани с МС, както и в определени части на Европа. Това раздвижване се наблюдава в изследванията, лечението, терапиите и услугите, в промяната на възгледовите и на физическите бариери, които застрашават човешките права и независимостта на хората, засегнати от МС. Кодексът ще изиграе централна роля за оползотворяване на това раздвижване, за обединяване на политическата воля и практическите знания за постигане на по-добро качество на живота и по-светло бъдеще за всички хора, засегнати от МС в Европейския съюз.
Сам по себе си Кодексът представлява едно заявление на намерение и утвърждаване на ангажимента на държавите-членки на Европейския съюз. Силата му се крие в начина, по който той ще бъде претворен в националната политика и въведен в ежедневната практика на всяка страна. За да се гарантира, че Кодексът ще окаже желаното въздействие, той следва да се подлага на оценка и да отговаря на определени базови цели. Освен това той следва да бъде обект на независима мониторингова система, която използва съдържащите се в него препоръки като показатели за измерване на напредъка в национален мащаб, и на система за публикуване на доклади на всеки две години. Това от своя страна ще допринася в текущ порядък към отворения метод на Комисията за координация на общественото здраве. Както бе посочено в Резолюцията на Европейския парламент относно дискриминацията и хората, засегнати от МС, важно е да се разшири кръгът на тази координация, така че да включи и Регионалната служба на Световната здравна организация в Копенхаген, както и централата на СЗО, които могат да оказват принос към конкретни инициативи на СЗО във връзка с множествената склероза.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ОСНОВНИ РЕФЕРЕНТНИ ДОКУМЕНТИ
Консенсусни документи на ЕС и референтни материали в областите на МС, посочени в Кодекса


  • Европейската карта на множествената склероза, www.europeanmapofms.org

Европейската карта за МС е база от данни, която предлага информация и данни за епидемиологията на МС и наличността и достъпността на ресурси за хората с МС в рамките на собствените им страни. В съдържанието на базата от данни може да се търси, а в раздела за извличане на данни има функции, позволяващи да се съставят карти, графики или електронни таблици. Цялата база от данни ще се актуализира на всеки четири години. Ще продължи събирането на данни от страните, които до този момент не са подали данни, както и на нови данни за нови категории и подкатегории според необходимостта, каквато може да бъде породена от появата на ново лечение.


  • Ескалираща имуномодулираща терапия на МС” (консенсусен документ) осъвременен вариант, септември 2007 г.

Водещи автори: Консенсусна група за терапия на множествената склероза (MSTCG). Първият проектен вариант е съставен от Петер Рикман, Клаус В. Тойка, Ралф Голд, Ханс-Петер Хартунг, Райнхард Холфелд, Хайнц Виндел.

Текущи препоръки относно терапията, почерпени от осъвременения и редактиран през 2007 г. вариант на първоначалния доклад от 2006 г. (Нервенарцт 77:1506-18; 2006 г.). Неотдавнашните клинични изследвания в областта на МС предлагат нови данни за лечението на клинично изолираните синдроми, за вторичната прогресия, за прякото сравнение между леченията с имуномодулатори и за проблемите на дозировката. Всички тези изследвания имат важно значение за оптимизиране на грижите за пациентите с МС. Консенсусната група за терапия на множествената склероза (MSTCG) подлага на критична оцена наличните данни и отправя препоръки за прилагането на имунопрофилактични терапии.




  • Препоръки относно рехабилитационни услуги за хора с множествена склероза в Европа (Европейска платформа за множествена склероза и RIMS, Рехабилитация на множествена склероза) Баталия, Кеселринг, Кетелер, Томпсън и други.

Тези препоръки са направени в резултат от интензивно сътрудничество между най-изтъкнатите експерти по рехабилитация на множествената склероза в Европа, и целят да допринесат за осигуряване на достъп на европейците с МС до най-добрите възможни рехабилитационни услуги на всички етапи от тяхното заболяване.


  • Консенсусен документ относно симптоматичните терапии въз основа на доклада, изготвен от Германското дружество за МС „По-добро качество на живот, симптоматична терапия на МС”. Т. Хенце, Кв. Тойка

Въпреки огромното количество научна литература, която разглежда симптоматичното лечение, висококачествените изследвания са все още оскъдни на брой. MSTCG от Австрия, Германия и Швейцария е разработила и публикувала консенсусни насоки въз основа на събран чрез клинични изследвания доказателствен материал и на експертни становища, събрани и щателно редактирани от група невролози по МС. Консенсусният документ включва насоки за лечение на някои от най-важните симптоми на МС, като нарушеното функциониране на опорно-двигателния апарат, засягането на мозъчните нерви, нарушеното функциониране на автономната нервна система, което се изразява в смущения на полово-отделителната система, психиатрични и психологически проблеми, както и болезнени пароксизмални симптоми.




  • Документ за становище относно палиативната грижа за хора, сериозно засегнати от множествена склероза С. Хафенден, И. Хигинсън, Д. Питшнау-Мишел, Р. Волц,

В този документ за становище, който се основава върху неотдавнашни изследвания, се подчертава нуждата от достъп на сериозно болни пациенти с МС до оценка на потребността им от палиативна грижа и на услуги, свързани с нея.
Кодексът се позовава и на следния документ:


  • Принципи за насърчаване на качеството на живот на хората с МС (Международна федерация за множествена склероза),Барнс и други

Тези десет принципа са формулирани за да дадат насока за разработването и оценката на услугите, предоставяни от правителствата, от доставчиците на здравни и социални услуги с търговска и идеална цел, от работодателите и други организации за хора с МС.

1 Кобелт, Г., Линдгрен, П., Смала, А., Рикман, П. и германската група за проучване на разходите за МС. Разходи и качество на живот при множествената склероза. Проучване, осъществено в Германия въз основа на наблюдения. Икономика на здравето при превенцията и полагането на грижи 2; 60-68, 2001 г.

Изчисление на разхода за МС в Европа: Екстраполации от многонационално проучване на разходите, П. Собоцки, М. Пулиати, К. Лауер и Г. Кобелт
Флахенер П., Рикман П. – Интервенции на ранен етап от множествената склероза: по-добри резултати за пациентите и обществото? Drugs 63: 1525-1532, 2003 г.

Флахенкер П., Рикман, П. – Здравни резултати в областта на множествената склероза. Curr. Opin. Neurol.17: 257-261, 2004 г.




2 A5-0451/3003 Резолюция на Европейския парламент във връзка с Петиция 842/2001 относно въздействието на дискриминативното третиране на хора с множествена склероза в Европейския съюз

3 Директива 2000/78/ЕО – Рамкова директива относно равното третиране на работното място.

4 От Декларацията от Малта, приета от Европейската платформа за множествена склероза в рамките на Европейската година на хората с увреждания, 2003 г.




Каталог: html
html -> Методика за разработка на технология за судкр
html -> Примерен тест по математика за 4 клас за прием в пмг „яне сандански”
html -> В изпълнение на Договор : 08-23-161/С/27. 08. 2008 с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Административен капацитет
html -> 3. Витлянов, Стоян. Военноадминистративни сгради от двореца във Велики Преслав: ІХ-Х век. София: аи „ проф. Марин Дринов”
html -> Библиотека „Борис Дякович” рам пловдив Нови заглавия, Март 2015 г
html -> Тринивово моделиране с
html -> Пилотни училища по дейност 2 Осигуряване на условия и подкрепа за преход от интегрирано към включващо обучение в пилотни общообразователни училища” по проект bg051PO001 07 „Включващо обучение”
html -> Методика за разработка на технология за судкр
html -> Асоциация за европейско партньорство /аеп


Сподели с приятели:




©obuch.info 2022
отнасят до администрацията

    Начална страница