ЛЕКАРИТЕ В ОТДЕЛЕНИЕТО ПО ДЕТСКА ОРТОПЕДИЯ И ТРАВМАТОЛОГИЯ В "ПИРОГОВ" НАМАЛЯВАТ ДО ЧЕТИРИ

350 хил. души и семейства у нас страдат от редки болести

Около 350 хил. души у нас страдат от редки заболявания по данни на СЗО. В това число са и техните семейства, тъй като това са фамилни и генетични заболявания. Това уточни за ДУМА Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.

Само за около 200 от известните на медицината 7 хил. редки болести има ефективно лечение, а за останалите е симптоматично. Това каза служебният здравен зам.-министър д-р Атанас Кундурджиев в Световния ден на редките болести, който във високосни години се отбелязва на 29 февруари. От 2008 г. в България има програма за редките болести и лекарите се насочват към скрининг на новородени, а за м.г. в нея са обхванати над 60 хил. бебета. Вече има и скрининг на бременни за хромозомни аномалии. В него са обхванати над 24 500 жени, което е с 8% повече спрямо 2015 г. В световната практика 5% от обхванатите в скрининга са рискови и при тях са проведени дородови процедури. У нас 75% от тези рискови жени са обхванати.

В България вече работят 13 експертни центрове за редки болести, а 7 от тях са включени в европейската референтна мрежа. България е определена и за обучителен център, каза проф. Ивайло Търнев

Както и по-рано писа ДУМА, в момента се разработва Национален регистър на редките болести. Той включва поименно пациентите, както и какво лечение им се прилага. Регистърът ще бъде тестван през март и се очаква в края на април да заработи. Регистърът ще се ползва от медиците за проследяване на лечението на всеки болен, но ще има и статистическа част. Той може да бъде свързан и с лекарствата, които се отпускат за болните, което би било първа стъпка към т.нар. персонализирано лечение, обясни проф. Христо Хинков, директор на Националния център по обществено здраве и анализи, който разработва и поддържа регистъра.

Когато огънят падне

Аида ПАНИКЯН

Старите хора казват, че огънят гори там, където падне. Казано иначе, огънят гори в дома на семейството с дете с рядко заболяване или с увреждане, в семейството на болен от рак или диабет, или хепатит С, или психическо страдание. Защото в тези семейства слънчевите дни са тези, в които състоянието на болния е по-добро от вчера, макар да не се знае колко ще продължи. Проблемът е, че нашето общество, нашите здравни и социални власти се сещат за тези хора на 4 февруари (Световен ден за борба с рака), на 14 ноември (Световен ден за борба с диабета), на 17 април (Световен ден на хемофилията) или на 28 февруари (Световен ден на редките болести), на 26 май (Световен ден на епилепсията) и пр. В знак на съпричастност към страдащите и близките им във въпросните световни и международни дни хората се окачат в розови или лилави ленти, осветяват се знакови сгради в определен цвят, политици и здравни министри в скъпи костюми се изправят пред микрофоните на медиите и говорят високопарно политически за проблемите на болните и за разработените политики, които обещават да бъдат осъществени, или участват в ПР-кампании. Цветан Цветанов дори се поля с ледена кофа за децата с "алтруизъм" (с аутизъм - б.р.)...

Ала стотици хиляди хора, които имат всеки ден от седмицата, всеки час от денонощието нужда от специална грижа, от поне един човек до себе си, са забравени 364 дни от годината. Безспорно световните и международни дни са важни - те привличат вниманието на обществото към проблемите, но не и на властите. Прост пример е дневният център за деца с епилепсия - години се говори за епилепсията, но властите 19 години препятстваха създаването на центъра.

Редките болести? Да, малцина са болните, но ако се добавят и семействата им? Да, благодарение на всекидневната борба на всеки един лекар, на пациентските организации днес има центрове, които са на европейско ниво. Да, касата вече плаща скъпите лекарства-сираци. Лечението на някои редки болести стига и до 500 хил. евро годишно. Да, касата възстановява пари за лечение в чужбина. Но това все още не приближава живота на тези хора до нормалния или до този на себеподобните в цивилизованите европейски страни. За хората с редки болести няма адекватна рехабилитация, която е многократно по-евтина от лекарствата. Никой не е помислил за социалната интеграция на тези хора - те остават изолирани. Дори благодарение на лечението си да могат да работят, едва ли ще получат работа, защото българският работодател просто бяга като дявол от тамян от работници с хронични заболявания.

У нас оперираните от рак на гърдата, например, се измерват с два различни аршина: работнички, които заради операцията си не са приемани обратно на работа, за която биха получили минимална заплата, и дами на ръководни длъжности, които след същата операция продължават да изпълняват функциите си за 10 пъти по-висока от минималната заплата и да се превръщат в "лица" на кампании или "посланици на добра воля".

Така че огънят, когато падне, изпепелява дома на бедния. Поне така са устроени здравната и социална система у нас.