Регистрационен формуляр за пациенти с миотонична дистрофия



Дата17.08.2018
Размер92.49 Kb.
РЕГИСТРАЦИОНЕН ФОРМУЛЯР ЗА ПАЦИЕНТИ С МИОТОНИЧНА ДИСТРОФИЯ




Данни, които могат да се попълнят от специалист

Данни, които се попълват от пациента




Данни, които задължително следва да се попълнят






Лични данни на пациента

Пол:


Име:

Фамилия:


Дата на раждане:

Адрес:


Пощенски код:

Телефон:

Е-мейл:


Вашите лични данни

Пол:


Име:

Фамилия:


Дата на раждане:

Адрес:


Пощенски код:

Телефон:



Е-мейл:




Клинична диагноза

  • Конгенитална Миотонична дистрофия

  • Миотонична дистрофия тип 1

  • Миотонична дистрофия тип 1- безсимптомно носителство

  • Друга

  • Неизвестна

Каква е вашата диагноза според вашия доктор?

  • Конгенитална Миотонична дистрофия

  • Миотонична дистрофия тип 1

  • Миотонична дистрофия тип 1- без клинични симптоми

  • Друга

  • Не зная






Генетичен резултат

  • Миотонична дистрофия тип 1 (триплетна експанзия)

  • Друга мутация..............

  • Очакват се резултати

  • Не е генетично изследван




Какъв е вашия генетичен резултат?

  • Миотонична дистрофия тип 1 (триплетна експанзия)

  • Друга мутация..............

  • Очакват се резултати

  • Не е генетично изследван



Най-добра двигателна функция в настоящия момент





Кое от посочените твърдения най-добре описва най-добрата ви двигателна функция за момента? Подчертайте вярното!

  • Мога да ходя без помощ

  • Мога да ходя, но с помощно средство (патерици, проходилка и т.н)

  • Не мога да ходя самостоятелно



Използване на инвалидна количка

  • Не

  • Непостоянно (от възраст......)

  • Да, през цялото време (възраст.....)

Използвате ли инвалидна количка?

  • Не

  • Използвам от време на време (започнах на........години)

  • Използвам непрекъснато (започнах на........години)







Данни, които е препоръчително да бъдат попълнени







Мускули






Миотония


  • Тежка

  • Лека

  • Липсва

Има ли миотонията (схващанията, невъзможността при силно стискане да отпуснете мускулите) отрицателен ефект върху ежедневните ви дейности?






Медикаменти за повлияване на миотонията

  • Да, (какви точно ) ...........................

  • Не

  • Не знае

Приемате ли лекарства за повлияване на миотонията

  • Да, (какви точно) ...........................

  • Не

  • Не знам







Сърце






Сърдечно заболяване

  • Да, без точна диагноза (възраст........)

  • Ритъмни или проводни нарушения (възраст........)

  • Кардиомиопатия (възраст........)

  • Не

  • Не знае




Поставена ли ви е диагноза сърдечно заболяване?

  • Да, без точна диагноза (възраст........)

  • Ритъмни или проводни нарушения (възраст........)

  • Кардиомиопатия (възраст........)

  • Не

  • Не знам



Устойство за корекция на ритъма

  • Да без уточняване какво (възраст........)

  • Пейсмейкър (възраст........)

  • Комбиниран кардиовертер- дефибрилатор (възраст........)

  • Не

  • Не знае

Претърпял ли сте операция за имплантиране на устройство, което контролира или нормализира сърдечния ритъм?

  • Да, без уточняване какво (възраст........)

  • Да, пейсмейкър (възраст........)

  • Да, комбиниран кардиовертер- дефибрилатор (възраст........)

  • Не

  • Не знам






ЕКГ

Направено: Да/ Не/ Не е ясно



  • Синусов ритъм: да/не

  • PR интервал: ….. ms

  • QRS комплекс: ….. ms

Дата:

Правена ли ви е някога Електрокардиограма?

  • Да

  • Не

  • Не знам

Ако Да- какви са резултатите?

  • Синусов ритъм: да/не

  • PR интервал: ….. ms

  • QRS комплекс: ….. ms

Дата на изследване:




Ехокардиография

Направена: Да/ Не/ Не е ясно

ФИ:................%

Дата:


Правена ли ви е някога ехокардиография?

  • Да

  • Не

  • Не знам

Ако да, въведете данните:

ФИ:................%

Дата на изследване:




Терапия на сърдечното заболяване

  • Да, уточнете .....................................

  • Не

  • Не е ясно

Приемате ли медикаменти за сърдечното си заболяване (АСЕ-инхабатори, Бета-блокери, антиаритмици)?

  • Да, уточнете .....................................

  • Не

  • Не знам







Дихателна функция






Неинвазивна вентилация

  • Непрекъснато

  • Интермитентно

  • Не

Използвате ли устройство за неинвазивна вентилация?

  • Непрекъснато

  • От време на време (през нощта)

  • Не






Инвазивна вентилация

  • Непрекъснато

  • Интермитентно

  • Не

Използвате ли устройство за инвазивна вентилация?

  • Непрекъснато

  • От време на време (през нощта)

  • Не






Функционално изследване на дишането

Направено: Да/ Не/ Не е ясно

ФВК..........%

Дата:..........




Провеждано ли ви е функционално изследване на дишането

  • Да

  • Не

  • Не знам

Ако да, въведете данните:

ФВК:................%



Дата на изследване:




Храносмилателни разстройства






Дисфагия

  • Да

  • Не

  • Не е ясно




Имате ли нарушениая в преглъщането (храната да се задържа в гърлото ви)?

  • Да

  • Не

  • Не знам






Назогастрална сонда

  • Да

  • Не

  • Не е ясно




Използвате ли назогастрална сонда за хранене?

  • Да

  • Не

  • Не знам




Други






Операция за катаракта

  • Да (възраст).............

  • Не

  • Не е ясно




Опериран/а ли сте по повод катаракта?

  • Да (възраст).............

  • Не

  • Не знам



Умора, сънливост

  • Тежка

  • Лека

  • Не




Чувстате ли се уморен и сънлив през деня, което да затруднява ежедневните ви дейности?

  • Да, изразена

  • Да, но слабо

  • Не






Медикаменти за профилактика на умората

  • Да (уточнете).............

  • Не

  • Не е ясно




Приемате ли медикаменти за профилактика на умората

  • Да (уточнете).............

  • Не

  • Не знам






Възраст на начало на заболяването


  • От раждането

  • Възраст...........

  • Асимптоматичен

  • Не е ясно

На каква възраст започнаха оплакванията, свързани с миотоничната дистрофия?

  • От раждането до първите 4 седмици

  • Възраст...........

  • Нямам симптоми

  • Не знам






Генетично изследване

  • Дата на изследване:.............

  • Име на лабораторията

  • Метод на изследване(Southern, PCR, RP‐PCR)

  • Брой повтори:……..bp

  • Не

  • Не е ясно

Правено ли ви е генетично изследване?

  • Да

  • Дата на изследване:.............

  • Име на лабораторията:

  • Метод на изследване (Southern, PCR, RP‐PCR)

  • Брой повтори:……..bp

  • Не

  • Не знам






Фамилна обремененост

  • Да

  • Не

  • Не е ясно

Има ли друг с това заболяване в семейството ви?

  • Да

  • Не

  • Не знам






Етническа принадлежност

  • Кавказка (бяла) раса

  • Друга

  • Отказва да отговори




Към кой етнос принадлежите?

  • Кавказка (бяла) раса

  • Друг

  • Отказвам да отговоря



Участие в друг регистър

  • Да

  • Не

  • Не е ясно

Участвате ли в друг регистър?

  • Да

  • Не

  • Не знам








Каталог: doc
doc -> Български футболен съюз п р а в и л н и к за статута на футболистите
doc -> Програма за развитие „България 2020 8 Национална стратегия за регионално развитие 2012-2022 8
doc -> Лична информация
doc -> Изготвяне на Технически инвестиционен проект и извършване на строително-ремонтни работи /инженеринг/ на стадион “Плевен”
doc -> П р а в и л а за организиране и провеждане на ученическите игри през учебната 2013/2014 година софия, 2013 г
doc -> Провеждане на общинските състезания от ученически игри – 2015 г. Гр. Стара загора
doc -> К о н с п е к т по дисциплината “Обща и неорганична химия” за студентите от І–ви курс специалност “Фармация” Обща химия


Поделитесь с Вашими друзьями:




База данных защищена авторским правом ©obuch.info 2020
отнасят до администрацията

    Начална страница