Bg комисия на европейските общности брюксел, 22 2009 sec(2009) 1041 окончателен работен документ на службите на комисията придружаващ

КОМИСИЯ НА ЕВРОПЕЙСКИТЕ ОБЩНОСТИ

SEC(2009) 1041 окончателен

{COM(2009) 380 окончателен}

1. Определение на проблема

Деменциите са дегенеративни заболявания на нервната система с разнообразна етиология. Най-разпространените форми на деменция в Европейския съюз са болестта на Алцхаймер (около 70 % от случаите) и деменцията вследствие на мозъчно-съдови инциденти (по-малко от 30 %)¹.

Понастоящем повече от шест милиона души страдат от деменция в Европейския съюз² и съществуват прогнози, че това число ще се удвои през следващите 20 години³. Според оценката на актуализирания доклад на Световната здравна организация от 2004 г. относно глобалната тежест на заболяванията общото разпространение на болестта на Алцхаймер и деменцията в Европа възлиза на 7,3 милиона души⁴.

Макар да са налице данни, че здравословният начин на живот може да спомогне за предотвратяването на болестта на Алцхаймер и деменцията⁵, възможността и значимостта на превенцията и ранната интервенция не са достатъчно познати и не са в основата на действия в целия ЕС.

Болестта на Алцхаймер остава недостатъчно диагностицирана в ЕС. При все че подобряването на диагностицирането да означава, че по-голям дял страдащи от деменция ще се възползват от здравни и социални грижи, ранното диагностициране може да гарантира, че интервенциите се извършват, когато имат най-голям ефект, като забавя напредъкът на заболяването и съдържа потенциал за намаляване на общите разходи за грижите, полагани за отделните пациенти.

1.2. Научни изследвания

Налице е липса на координация на изследванията, което накърнява потенциала за действие на европейско равнище. По-специално, налице е също и липса на изследвания в областта на здравните и социалните грижи там, където съществуват пропуски в познанията във връзка с проучванията на ефикасността на моделите за грижи, полагани за пациентите с Алцхаймер и деменция, включително грижите за хората с деликатно здраве и тези в напреднала възраст.

Макар да се наблюдава появата на добри практики в целия ЕС по отношение на солидарността, лечението, грижите и финансирането на действията в отговор на тези заболявания, положителният опит не е достатъчно споделен в Съюза.

При все че ранното предоставяне на подкрепа в домашни условия може да намали институционализирането с 22 %⁶, най-добрите практики по отношение на ранната подкрепа не са споделени. В тази област ще бъдат нужни повече изследвания също и по отношение на информирането на държавите-членки за възможното изразходване на финансови ресурси за здравна инфраструктура посредством разходите за сближаване.

В някои отношения като очаквания недостиг на работна сила в институционалния сектор за дългосрочни грижи и финансирането на социалната защита на хора с дегенеративни заболявания на нервната система и техните семейства съществува необходимост не само от разпространение и развитие на добри практики, но също и от разработване на концепции и решения на макроравнище както на национално, така и на европейско равнище.

Членове 25, 26 и 35 от Хартата за основните права на Европейския съюз⁷ (2000/C364/01) се отнасят до положението на пациентите, страдащи от болестта на Алцхаймер и други деменции. Освен това Конвенцията на Организацията на обединените нации за правата на хората с увреждания⁸ защитава правото на пациентите с Алцхаймер да не бъдат дискриминирани и да бъдат зачитани достойнството и автономността им.

В Европа като цяло не съществува общоприето гледище по въпросите от етично естество, свързани с уязвимите пълнолетни лица; дискриминацията представлява смес от възрастова дискриминация, изключване, непризнаване на умствения потенциал на хората в напреднала възраст, клеймото, което носи деменцията, и сложният трансграничен проблем относно законоустановените права на попечителите/настойниците на страдащите от психични заболявания.

2. Анализ на субсидиарността

Инициативата на Комисията в областта на болестта на Алцхаймер отразява необходимостта да се отговори на приоритетното значение, което държавите-членки придават на европейско действие по този въпрос, като показателни за това са Заключенията на Съвета⁹, приети под френското председателство на 16 декември 2008 г. Освен това Писмената декларация на Европейския парламент¹⁰ (0080/2008) призовава Комисията, Съвета и правителствата на държавите-членки да разработят план за действие за борба с болестта на Алцхаймер.

Политическото ръководство на европейско равнище може да играе важна роля за повишаване на съзнанието и би окуражило държавите-членки в определянето на болестта на Алцхаймер като политически приоритет, по-специално в контекста на застаряващото общество и бъдещите разходи, с които то е свързано.

За същото време е планирано приемането на предложение на генерална дирекция „Изследвания“ за препоръка на Съвета за съвместно програмиране на изследванията в областта на дегенеративните заболявания на нервната система; този график ни дава ценната възможност да координираме по-нататъшните дейности на равнището на ЕС в тази област.

Досега проектът за европейско сътрудничество в областта на деменцията (EuroCoDe) предоставяше точни качествени и количествени данни и анализ относно бремето на болестта на Алцхаймер в ЕС. Проектът обаче приключи през юли 2009 г. и сега съществува необходимост от оценка на вариантите за продължаването на започнатата работа. Без по-нататъшни действия немалка е вероятността постигнатият от проекта напредък да бъде загубен.

3. Цели

3.1. Ранни действия за насърчаване на благосъстоянието в напреднала възраст

• 
  Поощряване на доброто физическо и психично здраве;
  
• 
  Определяне и насърчаване на най-добрите практики в ранното диагностициране;
  
• 
  Подобряване на превенцията, както и ранното диагностициране и интервенция.
  

• 
  Подкрепа за целеви изследвания по ключови проблеми на европейско равнище; разработване на темата, свързана с болестта на Алцхаймер, като пилотна дейност по отношение на съвместното програмиране;
  
• 
  Допълнително развитие на настоящите точни и съпоставими епидемиологични данни;
  
• 
  Насърчаване на обмена и обединяването на познанието и данните на равнището на ЕС;
  
• 
  Насърчаване на изследването на моделите на социални грижи, включително обмен на най-добри практики в обучението на болногледачите на страдащите от деменция.
  

• 
  Съставяне на по-добра „карта“ и описание на съществуващите и очертаващите се най-добри практики, свързани с лечението и грижите, както и по-добро разпространение на подобни практики;
  
• 
  Развитие на качествени рамки на услугите за медицински и социални грижи за хора, страдащи от деменция;
  
• 
  Даване права на националните и международните Алцхаймер асоциации и съответните организации на пациентите.
  

• 
  Признаване на умствения потенциал на по-старите хора и премахване на клеймото, което носят болестта на Алцхаймер и други деменции;
  
• 
  Обмен на най-добрите практики по отношение на зачитането на правата на уязвимите пълнолетни лица и преодоляването на тормоза на пациенти.
  

Този вариант би представлявал само продължение на настоящите действия в областта на болестта на Алцхаймер и деменцията, които понастоящем се осъществяват. Тъй като проектът за европейско сътрудничество в областта на деменцията вече е приключил, работата, извършвана по него, ще бъде преустановена и няма да бъде подновена освен чрез покани за подаване на предложения в обхвата на текущата здравна програма¹¹.

Текущите проекти и предложения по Рамковата програма за изследвания биха продължили. Освен това биха продължили и действията на отделните държави-членки. Все пак без политически ангажимент и съзнание за предизвикателството, което представляват деменциите, в държавите-членки ще се наблюдава малък напредък.

4.2. Доклад за продължаването на работата по проекта за европейско сътрудничество в областта на деменцията

Комисията ще продължи да подкрепя изготвянето и публикуването на годишниците „Деменцията в Европа“, публикувани от „Алцхаймер Европа“. Нов проект или оперативни средства, финансирани чрез здравната програма, биха подкрепили тази инициатива по отношение на продължаването на работата по проекта за европейско сътрудничество в областта на деменцията.

Политическите действия съгласно този вариант биха били ограничени до продължаване на събирането на общоприети и съпоставими данни за степента на разпространение на деменциите в Европа и до участието в международни форуми за разпространение на тези данни.

4.3. Съобщение на Комисията

Съобщение на Комисията би представлявало официално изявление на подкрепата на Комисията за държавите-членки в областите на общественото здраве, социалната защита, изследванията и законоустановените права с цел да се гарантират съгласувани цялостни действия. Съобщението би било прието заедно с предложение на генерална дирекция „Изследвания“ за препоръка на Съвета за съвместно програмиране на изследванията в областта на дегенеративните заболявания на нервната система, включително болестта на Алцхаймер и деменцията.

По-нататъшните действия биха получили подкрепа в рамките на понастоящем наличните програми и ресурси, по-специално по линията на текущата здравна програма и Програмата за изследвания и технологично развитие. Чрез доброволно участие в съвместното действие, финансирано по линията на здравната програма, би могло да се постигнат съвместни действия на няколко държави-членки.

4.4. Официална програма и европейски план за действие

Установяването на европейски план за действие би било подкрепено от специфична нова програма с допълнително финансиране извън съществуващите предвидени средства. Това би осигурило единна подробна и финансирана стратегия за болестта на Алцхаймер и други деменции на равнището на Общността, както и разработка на специфични проекти относно болестта на Алцхаймер и други деменции по начин, подобен на предишната специфична инициатива за болестта на Алцхаймер и други деменции, действаща в периода 1996—1998 г. Установяването на официална програма би дало в по-висока степен възможност за финансиране, съответстващо на по-всеобхватното постигане на целите.

Беше счетено, че всяка инициатива, която води до подобрение на положението на пациентите с Алцхаймер или деменция ще има за резултат социални облаги като подобряване на възможността за равен достъп до здравеопазване, ще подкрепи достойнството на пациентите и ще подпомогне борбата срещу клеймото, което носят тези заболявания. Освен това всяка инициатива, която поощрява координирането и подкрепя по-ефикасното използване на ресурсите, ще доведе и до икономически облаги.

Поради това дадената тук количествена информация е ограничена до настоящото икономическо и социално бреме, свързано с деменцията, разходите за плановете за действие на национално равнище, очакваните бъдещи тенденции в областта на деменцията и, накрая, данните от политическите интервенции на национално равнище.

Въздействието върху околната среда е пренебрежимо и няма да бъде разглеждано допълнително.

Социално-икономическото бреме на болестта на Алцхаймер — причина за преобладаващия брой случаи на деменция, нараства бързо в Европа, което се дължи на увеличената продължителност на живота и намаляващия дял на работещите спрямо пенсионираните хора от населението. Както беше вече изтъкнато, общите разходи за преки и неинституционални грижи, свързани с болестта на Алцхаймер и други деменции, през 2005 г. бяха 130 млрд. EUR за ЕС—27 (21 000 EUR на пациент); 56 % от разходите бяха за неинституционални грижи¹².

В резултат на липсата на действие няма да е налице непосредствена тежест за публичните органи на различни равнища на управлението, нито допълнителни изисквания за финансиране на равнището на ЕС. В дългосрочен план обаче разходите на общественото здравеопазване за предоставяне на дългосрочни грижи в държавите-членки ще нарастват успоредно с нарастването на бремето, свързано със застаряването на обществото, без да е налице ползата от координирания обмен на опит и най-добри практики в целия ЕС.

5.2. Доклад за продължаването на работата по проекта за европейско сътрудничество в областта на деменцията

Един доклад би извадил на преден план съответните проблеми по отношение на болестта на Алцхаймер на европейско равнище и би постигнал цялостно и актуално познание на мащаба, разпространението и случаите на заболявания. Без политическата подкрепа на Комисията е малко вероятно болестта на Алцхаймер и деменцията да бъдат разглеждани като приоритет.

Бюджетните разходи за анализ и докладване ще бъдат покрити посредством финансиране от страна на ЕС, като е възможно това да бъде направено чрез установяването на действие, подобно на приключилия проект за европейско сътрудничество в областта на деменцията. Разходите по предишния проект за европейско сътрудничество в областта на деменцията възлизаха на 1 423 190 EUR (като 843 000 EUR бяха финансирани от Комисията по линията на здравната програма).

5.3. Съобщение

Съобщение по този въпрос би гарантирало, че в процеса ще се ангажират всички съответни заинтересовани страни, като се признаят съответните проблеми по отношение на болестта на Алцхаймер на европейско равнище. Би могло да бъде постигнато цялостно познаване на мащаба, разпространението и случаите на заболяването. Това би предоставило солидна основа за планиране на превенцията, ранната интервенция и предоставянето на здравни и социални грижи. Подобно действие би допринесло за намаляване на неравенството при достъпа до предоставяните услуги на здравеопазването и за определяне на най-добра практика в първичната превенция.

Свързаната с това техническа работа, координирана преди всичко посредством съответните направления в Пакта за психично здраве, ще бъде субсидирана от ЕС посредством подкрепа от здравната програма и Рамковата програма за изследвания и технологично развитие. Централизирането на усилията ще направи тази работа по-ефикасна и по-малко обременяваща за националните системи на здравеопазването и публичните органи.

В краткосрочен план може да се очакват някои преки разходи и административна тежест за органите на публичната власт на различни равнища на управлението, свързани със стремежа им да приложат препоръките, произтичащи от проектите на инициативата, и с доброволното им участие в съвместни действия.

Едно съобщение би стимулирало изследователската и развойната дейност.

5.4. Официална програма и европейски план за действие

План за действие би имал в голяма степен въздействието, което вече беше изтъкнато във варианта със съобщение. Налице са също и някои допълнителни форми на въздействие, които е необходимо да бъдат разгледани.

Изолирани инициатива и план за Алцхаймер биха подкопали подхода на ЕС да поставя в центъра на вниманието главно причините за лошото здраве, а не да се опитва да има специфични за отделните заболявания стратегии.

Би могло да е необходимо равнище на финансиране от страна на ЕС, значително над status quo, както и установяването на нов бюджетен ред.

Настоящата инициатива не изисква събирането на нови статистически данни, а по-скоро е насочена към проблема за несъвместими и непълни източници на данни, като в центъра на вниманието ѝ е разработването на методика на начините на съгласувано използване на съществуващите данни. Набор от данни, които да служат за основни показатели за напредъка по ключовите цели, ще бъде установен на основата на текущите дейности по инициативата.