Когато тялото казва не
Изтегляне 2.65 Mb.
|
| 4: Погребани живи
Алекса и съпругът ѝ Питър търсеха второ мнение. Жената имаше смъртна присъда и двамата се надяваха, че мога да я отменя. Тя беше малко над четиридесетте и работеше като детска учителка. Една година преди да се срещнем започнала да губи чувствителността на пръстите си и това я затруднявало да държи предмети. Получавала и необясними припадъци. Потърсила съвет от д-р Гордън Нюфелд – виден психолог в Британска Колумбия, с когото се познавала покрай практиката му да дава консултации в училищната система. Вярвайки, че всичко е „само заради стреса“, тя дори не се замислила да си направи медицински преглед. Алекса редовно ходела на работа. Мъчила се да поддържа нормалното си ежедневие, като усилията ѝ преминавали граници, които никой разумен човек не би прекрачил. Д-р Нюфелд си спомня: „Тя се преуморяваше и беше на предела на силите си. Не съм виждал някой друг да се тормози като нея.“ Тъй като едва можела да държи химикалка или молив, Алекса често оставала до късно след полунощ, за да довърши проверяването на контролните на своите възпитаници. А сутрин ставала в пет и половина и отивала достатъчно рано в училището, за да напише урока на черната дъска, стискайки тебешира в юмрук. След като състоянието ѝ се влошило още повече, тя най-сетне склонила да потърси помощ при международно признатия специалист по амиотрофична латерална склероза (АЛС) – доктор Андрю Айзен. Той направил електрофизиологични и клиничните тестове, които го убедили, че жената страда АЛС. След като поставил диагнозата, Питър и Алекса ме помолиха да разгледам данните от изследванията, като се надяваха, че ще намеря нещо, което да опровергае мнението на експерта. Ако трябва да бъда съвсем точен, надяваха се, че ще подкрепя вярата им, че тези симптоми се дължат само на стрес. Диагнозата беше неоспорима. Както доктор Айзен се беше изразил – „класически случай“. Характерното за АЛС е, че моторните неврони – нервните клетки, които отговарят за движението на мускулите – една след друга умират. Без електрическите импулси на невроните се стига до атрофиране на мускулите. Думата „амиотрофична“ идва от гръцки: „а“ се ползва за отрицание, „мио“ се отнася за мускулите, а „трофични“ е относно подхранването – получаваме значение „без подхранване на мускулите“. Когато един мускул не се подхранва, той „атрофира“. С други думи, става безполезен. Думата „латерална“ ни отвежда до област в гръбначния мозък, където се трудят въпросните нервни клетки, подхранващи мускулите. Когато тъканите там се изродят, те закоравяват, тоест стига се до склероза. Началните симптоми зависят от точното място в гръбначния мозък или мозъчния ствол, където болестта атакува за първи път. Сред тях обикновено са неволни трепвания и спазми на мускулите, загуба на говора или затруднения в преглъщането. Рано или късно се стига до трайно обездвижване на крайниците, онемяване, неспособност за говорене и преглъщане, както и силни затруднения да се вдишва и издишва. Въпреки че има регистрирани случаи на оздравяване, скоротечната смърт обикновено е неизбежна. Около 50 процента от пациентите умират в рамките на пет години, въпреки че някои могат да живеят и доста по-дълго. Британският космолог Стивън Хокинг, автор на „Кратка история на времето“, носи болестта вече в продължение на десетилетия. Причините за това изключение може би ще ни се разкрият, щом разгледаме неговия случай. За разлика от други дегенеративни заболявания на нервната система, пациентите с АЛС се обездвижват, без да страдат от спад на умствените способности. Психоложката Сузана Хорган от Калгари пише в един от трудовете си: „Повечето пациенти се оплакват, че им е непосилно положението, при което са със здрав разсъдък в инвалидизирано тяло.“32 Не е известно кое причинява неврологичните увреждания на АЛС. Има причини да се смята, че са замесени имунната система и свързаните с нея неврони с нарушена функция. Съществуват така наречените клетки на микроглията, които имат защитна роля в мозъка, но когато са свръхстимулирани, те могат да станат разрушителни. В статия на “Scientific American” от 1995 г. са публикувани любопитни данни за вероятната връзка на тези клетки с множествената склероза, болестта на Паркинсон и АЛС.33 Алекса и Питър ме потресоха с отчаяните си опити да намерят изход от трагичното положение. Съпругът беше пенсиониран инженер, който се изгубваше в потайните дебри на мускулната електрофизиология, като цитираше подозрителни проучвания и споделяше едни теории, от които на специалист можеше преждевременно да му побелее косата. Когато жена му отговаряше на въпросите ми, той често я прекъсваше. Тя, от своя страна, непрестанно поглеждаше към него, сякаш търсеше одобрението му за всичко, което казва. Беше ясно, че мъжът изпитваше непоносим страх от прогнозата, че Алекса съвсем скоро ще умре. Личеше също, че съпругата му отричаше диагнозата повече за негово успокоение. Чувствах се така, все едно провеждах разговор не с двама души, а с един човек, обладал две тела. Доктор Нюфелд твърди: „Собственото мнение беше нещо чуждо за Алекса. Тя не можеше да каже каквото и да било за Питър по начин, който да свидетелства, че тя е отделна личност от него.“ Не по-малко очевиден беше и фактът, че не е способна да изразява чувствата си. В речника ѝ просто не присъстваха нужните думи. На всички въпроси, свързани с разни емоции, отговаряше чрез мисли, които изговаряше отчетливо, но със смущение. Сякаш възприемаше света чрез абстрактни идеи, а не чрез личните си преживявания. „Всички емоции изглеждаха напълно сковани“ – потвърждава Нюфелд. Причината Алекса да бъде тъй сдържана се намира в непреодолимия ѝ страх да не бъде изоставена отново. Зарязана от биологичните си родители, тя никога не се е усещала близка с приемната майка. „Нямали са никакви отношения. Били са си като чужди“ – казва доктор Нюфелд, който беше успял по-добре да опознае пациентката си през последните три години от нейния живот. „Осиновителката ѝ имала още едно дете, към което полагала повече грижи. През пубертета Алекса напълно се отчуждила. Най-вече, защото сложила край на старанието си да спечели вниманието на майката. Правила опити по-рано, но без резултат. Като глас в пустиня. Алекса смяташе, че егоизмът на хората трябва да бъде затворен в някоя голяма пещера. Първият ѝ брак бързо се провалил. Израснала с убеждението, че трябва да се грижи за другите. Доктор Нюфелд продължава с описанието така: „Беше неуморна. Изобщо не можеше да стои със скръстени ръце. Не си даваше и миг покой.“ В проучване от 1970 г., направено от Уолтър Браун и Питър Мюлер – и двамата психиатри на медицинския факултет към университета в Йейл – са описани твърде сходни впечатления от пациенти с АЛС. Ето какво пише там: „Те постоянно будеха възхищение и уважение у персонала, който имаше контакти с тях. Отличителна черта беше старанието им да избягват търсенето на помощ.“34 Изследването обхваща десет пациенти, на които са правени интервюта, медицински прегледи и психологически тестове. Авторите обобщават, че хората с АЛС цял живот проявават две характерни особености – не умеят да искат или да получават помощ и хронично отхвърлят т.нар. негативни чувства. „Тежката, упорита работа без търсене на подкрепа беше типична за тях“, се казва в публикацията. Към това се прибавя и „обичайното отричане, потискане или премълчаване на… страха, тревогите и тъгата… Повечето смятат за необходимост да изглеждат весели… Само някои признават, ако се чувстват зле, и го правят с очарователна усмивка.“ Седем години по-късно заключенията на учените от Йейл не се потвърждават от колегите им в Презвитерианската болница в Сан Франциско. За разлика от първото изследване обаче, второто не е последователно и не взима под внимание всичко онова, което може да се прочете за пациентите с АЛС и което може да се научи от медицинския персонал, който ги вижда всеки ден и се грижи за тях. Проучванията в областта на психологията – една хуманитарна наука, която отчаяно се опитва да мине за точна – често показват само онова, което конкретните учени са успели да забележат и усетят. „Защо пациентите с АЛС са толкова любезни?“ – се пита в заглавието на интригуващ доклад на невролози от една кливландска клиника, прочетен преди четири години на симпозиум в Мюнхен.35 Обръща се внимание на впечатленията на многобройни медици, които са категорични, че хората с болестта на Лу Гериг почти без изключения попадат в категорията на „възможно най-приятните хора“, което ги отличава от пациенти с други болести. В кливландската клиника, която е важен специализиран център за изучаване на амиотрофичната латерална склероза, пациентите със съмнения за тази болест задължително се подлагат на електродиагностика (EDX). Чрез измерването на електропроводимостта се установява степента на жизненост или увреждане на моторните неврони – нервните клетки, които оказват въздействие на мускулните влакна. Лекарите обикновено смятат прекалената любезност за черта на човека, болен от АЛС, пише д-р Аса Дж. Уилборн, автор на доклада. После продължава дословно: „Тази особеност е толкова характерна, че специалистите след приключването на EDX изпращат резултатите… като не пропускат да ги придружат с коментар от типа на: Този пациент няма как да има АЛС, защото не е достатъчно любезен.“ Макар да са формирани на базата на краткотрайни наблюдения, тези впечатления на лекарите, които правят електродиагностиката, почти неизменно се оказват правилни! След симпозиума доктор Уилборн отбелязва: „Интересното в Мюнхен беше, че, след като прочетохме доклада, при нас идваха колеги и споделяха, че и те са забелязвали тази тенденция, но досега не са ѝ обръщали внимание. А тя е очебийна. Направо се превръща в неписано правило, ако работиш в лаборатория и често се занимаваш с очарователните пациенти с АЛС – а ние имаме много такива случаи. Мисля, че всеки, който се е занимавал с това заболяване, е наясно с този характерен феномен.“ Подобни са и моите впечатления за пациентите с АЛС, които познавам от частната ми практика и от отдела за палиативна помощ. Потискането на емоциите, което в повечето случаи се изразява с прекомерна любезност, може да се открие и в биографиите на прочути личности, страдали от тази болест, като физика Стивън Хокинг, бейзболната легенда Гериг и Мори Шварц – професорът, който гостуваше в шоуто на Тед Копел и стана прочут през последните месеци на живота си, а по-късно неговата история и мъдрост бяха описани в бестселъра „Вторници с Мори“. Канадката Сю Родригес, която също беше с АЛС, се превърна в национална знаменитост покрай всеотдайните ѝ битки с правосъдната система, целящи да си извоюва правото на евтаназия. Накрая дори Върховния съд не можа да ѝ отнеме това право. Има какво да научим и от нейното минало. В биографиите на хората с АЛС неизменно се натъкваме на потискане на чувствата през детството. Според характеристиките на тези пациенти, те са неуморни работохолици, колебаят се да признаят, че се нуждаят от помощ, и винаги отричат, че изпитват болка – била тя физическа или от емоционалната сфера. Те проявяват тези свои качества доста преди началото на болестта. Чрез забележителната си любезност повечето (но не всички) болни от АЛС са си наложили един образ, чрез който отговарят на очакванията на външния свят, а и на самите себе си. За разлика от хората със спонтанни реакции, те са попаднали в капана на една роля, която им нанася вреди. Не уважават собствените си нужди, защото от най-ранна възраст са привикнали да се ощетяват за сметка на останалите. Заради ниското им самочувствие често се наблюдава нездрава склонност да се чувстват като част от друг човек. Случаят на нюйоркския бейзболист Лу Гериг е показателен. Този спортист си спечелва прозвището Железния кон с непреклонното си желание да играе за своя отбор дори когато е болен или с травма. През 1930-те години, когато усъвършенстваната физиотерапия и спортната медицина още не съществуват, той поставя рекорд за най-много поредни участия в мачове – 2130 – който е подобрен чак след шест десетилетия. Изглежда е чувствал, че феноменалните му умения и всеотдайно раздаване на игрището не са достатъчни, а понеже бил и крайно предан на своите почитатели и работодатели, той никога не си взимал отпуска. Според личния му биограф, Гериг изцяло се бил предал „на ролята, която сам си е избрал – да бъде примерен син, всеотдаен съотборник, почтен гражданин и лоялен служител“.36 Негов колега си спомня за участието му в един мач, въпреки че имал счупен среден пръст на дясната ръка: „Всеки път, когато замахваше да удари топката, го болеше. А когато улавяше топката, чак му се повръщаше. Виждаше се как потреперва. Но той никога не изоставяше отбора.“ След като снимали ръцете на Гериг с рентген, се оказало, че всеки един от пръстите му бил чупен в даден период, а някои и повече от веднъж. Много преди АЛС да прекрати спортната му кариера той имал 17 отделни фрактури. За него още пишат, че „оставаше до края на мачовете и се хилеше налудничаво като мим, попаднал в изтощителен маратон“. Контрастът между безмилостното отношение на Гериг към самия себе си и загрижеността му към другите става очебийна от един случай, при който един от новобранците на „Янките“ не можел да играе заради простуда. След като успокоил разгневения мениджър на отбора, Лу отвел болния младеж у дома си, за да го гледа майка му. Тя лекувала „пациента“ с топло вино и го настанила в стаята на сина си. Самият Лу спал на канапето в дневната. Гериг е описван като типичен пример за мамино синче. Той живял при майка си до началото на тридесетте си години, когато се оженва. Възрастната жена приема брака му с подчертана неохота. Стивън Хокинг научава диагнозата си на 21-годишна възраст. Неговите биографи пишат: „През първите му две години в Кембридж последиците от АЛС бързо се влошили. Започнал да изпитва неимоверни затруднения да ходи и бил принуден да използва бастун, за да направи само няколко крачки. Приятелите му помагали, доколкото можели, но като цяло отклонявал всяко предложение за съдействие. Опирайки се в стените, разни мебели и на бастун, той успявал да се придвижва болезнено бавно от стая в стая и през открити пространства. В много случаи тези помощни средства не били достатъчни… Понякога Хокинг се появявал с превръзка около главата, след като падал лошо и така си докарвал гадни цицини.“37 Денис Кей е канадец, който умира от АЛС и който през 1993 година публикува книгата „Смейте се, че ще умра“. Тя действително кара читателя да се превива от смях, въпреки трагичната съдба на автора – точно както Кей е искал. Подобно на няколко други писатели с АЛС, той непоколебимо се справя с прекомерните физически затруднения от писането без употребата на пръстите и ръцете. Ето как започва главата, наречена „Ежедневието на немощния болник“: „Нека започна с това, че АЛС не е за слабохарактерни хора. Всъщност мога да препоръчам тази болест само на онези от вас, които биха приели всяко предизвикателство, без да се замислят.“ Кей пише творбата с пръчица, прикрепена за челото му. Той описва типичния болен от АЛС така: „Много рядко думи като „безделник“ и „мързеливец“ могат да бъдат употребени в едно изречение с „АЛС“. Напротив – една от общите отличителни черти на страдащите от тази болест е тяхното енергично минало. В почти всички случаи жертвите са или класически перфекционисти, или хронични работохолици… Мен ме определяха като работохолик, което може би е донякъде вярно… но истината е, че никога не съм бил особен почитател на самата работа. По-скоро гледах на нея като на средство да избягам от скуката, защото я ненавиждам.“38 Евелин Бел също е от Канада. Тя написала книгата „Виковете на безмълвните“, като насочвала към дъска с азбуката една лазерна писалка, монтирана към специална стъклена рамка. Бавно и изморително избирала буква след буква, без да потърси помощ от никого. Фанатичната всеотдайност към дадено начинание не била новост и при нея. Тя твърди, че е живяла „на бързи обороти“. Има три деца и е изградила успешна кариера: „За мен беше предизвикателство да съчетавам домакинските си задължения с майчинството, бизнеса, работата в градината, интериорния дизайн и шофирането, но обичах всичките тези занимания и ги изпълнявах, влагайки много енергия… През годините, когато създавах семейство, търговията ми с хранителни добавки се разрасна неимоверно и имах удоволствието да карам всякакви фирмени коли и да ходя в чужбина. Бизнесът ми вървеше просто чудесно и в продължение на години бях сред първенците в Канада. Изпитвах силното желание да съм преуспяваща и като родител, и с всичко, с което се захващам.“ Без да съзнава иронията, Евелин Бел пише всичко това точно след изречението, че „както е известно, парите са заменими, за разлика от здравето и брака ни“.39 Болестите често карат хората да се видят в различна светлина и да преосмислят начина, по който са живели досега. Денис Кей ненадейно се осъзнал, когато един ден наблюдавал „с нескрито задоволство“ как баща му и двама наемници вършат работа, която иначе приемал за собствено задължение. „Преди време – пише той – чувството ми на удовлетвореност премина в чувство на безсилие… Почти всичките ми действия бяха по един или друг начин свързани с амбициите на баща ми, а не с моите. Не ми се иска да разказвам някоя сълзлива история, но още като дете помагах през ваканциите на татко ми с каквото и да се захванеше. Помагах му да постига целите си. Ако не се броят две лета от късното ми юношество, през последните четиринадесет години постоянно се съобразявам с крайните срокове на някого… А сега изведнъж се оказва, че наближавам тридесетте и дори на животът ми е поставен краен срок.“ Същото задължение да се служи на другите се наблюдава и при Лаура – пациентка с АЛС, с която се запознах наскоро. Тя е 65-годишна бивша учителка по танци. Посрещна ме на вратата на своя идиличен дом от дърво и стъкло, намиращ се на Западното крайбрежие. Въпреки че използваше проходилка за допълнителна опора, ми направи впечатление, че е запазила своята грациозност и елегантност на балерина. Научила за диагнозата си преди четири години, докато ѝ правили химиотерапия заради рак на гърдата. Тя си спомня: „Отидох на един концерт и изведнъж установих, че не мога да ръкопляскам. Пръстите ми се бяха схванали. Сякаш положението се влоши от химиотерапията. На няколко пъти припадах лошо, като веднъж си спуках скулата и очницата.“ Способността на Лаура да говори е отслабнала, но дори при почти монотонното ѝ нареждане могат да се доловят специфичните интонации на жизнерадостен хумор. Здравословните ѝ проблеми се появили след една усилна година, през която работела неуморно, за да превърне дома си в частно хотелче. Тя дели къщата си с Брент, който е вторият ѝ съпруг. „Винаги съм мечтала да отворя свое малко хотелче – казва тя. – Намерих подходящото място, но бях стресирана, защото преустройването му за нашите цели щеше да струва повече, отколкото можехме да си позволим. Чувствах се гузна, че Брент трябваше да финансира несигурното ми начинание. Първата година беше трудна, защото оправяхме стаите. Буквално построихме всичко от основите. Аз въртях бизнеса, вдигнах къщата и я обзаведох. Не се мина и година от влизането в новия дом, когато открих бучката.“ Поставят диагнозата АЛС няколко месеца по-късно. Лаура е типичен пример за това, как хората с АЛС са неспособни да се отърват от задълженията, които сами са си вменили. Тази характерна черта не се променя и дълго след като тялото им се вдига на бунт. Проведох интервюто си с нея по времето, когато икономката на частното хотелче беше в Европа. – На практика 70 процента от хората, които отсядат у нас, са редовни клиенти – казва Лаура. – Нали разбирате, че в един момент човек започва да ги приема като приятели… Чувствах се някак виновна, като обявихме, че докато Хайди е в чужбина, няма да можем да подслоняваме гости. Но през миналия уикенд три от стаите бяха заети, защото не можех да откажа на хората. Познавам ги отдавна и ми е приятно да ги виждам. Следващата седмица чакам друга отдавнашна клиентка, която е идвала над десет пъти! Какво да я правя? Аз предложих: – Не можеш ли да ѝ се обадиш и да обясниш: Скъпа, редовна клиентке, състоянието ми е такова, че прави живота ми много труден. Не мога да се грижа и за други хора. – Бих могла да ѝ го кажа. Но момичето ще дойде, освен това наистина я харесвам. Тя знае в какво положение съм и предложи: „Ще си чистя сама стаята и ще си забърквам попара за закуска.“ Всички така казват, но аз не мога да им го позволя. Никога няма да поднеса на гостите си попара! – Ти няма да им я поднасяш. Те сами ще си я приготвят. Тук тя се засмя искрено: – Казваш го така, сякаш е толкова просто. Трябва да ме научиш да говоря като теб или направо ми стани психотерапевт. Чувството за вина, което изпитва бившата учителка по танци от отказването да посреща нуждите на други хора, ѝ е било вменено още в ранна връзраст. Майка ѝ развива рак на гърдата, когато Лаура е само на 12 години и умира четири години по-късно.40 Още като момиче била принудена да се грижи за сестра си и брат си, които са съответно с пет и десет години по-малки от нея. Но и преди да осиротее била свикнала да се съобразява с амбициите на родителите си. – Майка ми беше учителка по танци, така че започнах да танцувам от най-ранна детска възраст и това продължи през целия ми живот. Опитах да се запиша в Кралския балет в Уинипег, но се оказа, че съм твърде висока, тъй че с една приятелка си отворихме частно училище, за да преподаваме на деца. – Животът на хората, занимаващи се с балет, е свързан с много лишения. Харесваше ли ти да танцуваш като дете? – Понякога. А понякога ме отвращаваше. Дразнеше ме, че в съботните вечери не можех да ходя с приятели по забави или че винаги бях сред онези, които пропускат да уважат рождените дни на приятели. – Ти какво правеше, когато чувстваше тази неудовлетвореност? – Майка ми позволяваше да избирам, но ми се струва, че избирах да ходя на уроците по танци, защото знаех, че на нея това би ѝ се харесало. – А на теб какво би ти се харесало? – Да излизам с приятели. След като изгубва майка си, Лаура става жената в къщата – тя поема грижите не само за братчето и сестричето си, но в известен смисъл и за бащата. – Той ме питаше: „Какво ще правиш довечера, Лаура?“ Аз му отвръщах: „Ще ходя на кино с приятелката ми Кони.“ А той казваше: „Аха, тогава ще наема детегледачка и ще дойда с теб.“ Всичките ми приятели идваха у нас защото обичаха татко ми. Той се спогаждаше страхотно с тях. – Ти как приемаше, че баща ти се размотава с теб и приятелките ти? – Ами как… че на кое младо момиче би му харесало да излиза с баща си? Не, никак ми допадаше, но не исках да го наранявам. Първият съпруг на Лаура, за когото се омъжва, за да се отърве от бащиния дом, имал славата на женкар. Той я изоставя на произвола на съдбата, когато тя е бременна с третото им дете, без дори да ѝ осигури финансова подкрепа. Двамата се познавали от малки. Аз се поинтересувах: – Изневерявал ти е? Колко време търпеше това? – Четири години. Вече имахме две деца, а и вярвах в брака. Лаура бавно насочи ръка към лицето си, за да избърше с кърпичка потеклите сълзи. След това добави: – Никога досега не съм говорила за тия неща. – Личи си, че темата все още е болезнена за теб. – Не знам защо е така… Сякаш беше преди сто години… Съжалявам, наистина се разчувствах. – Притесняваш ли се от чувствителността си? – Дразни ме, защото не я свързвам с нищо добро. – Свързваш ли тази чувствителност с нещо неприятно от миналото? – Ами… ако се разчувстваш, обикновено това се дължи на нещо лошо или тъжно, което ти се е случило. Как тогава да ти е приятно, като се разчувстваш? В известен смисъл Лаура е права. За едно дете е все тая дали изпитва тъга или гняв, ако няма някой около него, който да отчете тези емоции и да отвърне с утеха и разбиране. Това води до сдържаност в поведението. А следващият етап вероятно е физическата скованост при АЛС. Възможно е нервната система в един момент да изразходва енергията си за потискането на емоции, които отчаяно се нуждаят от изява. Допустимо е да се предположи, че при особено чувствителни личности нервите могат да загубят способността си да се подновяват. Дали АЛС не е резултат от изтощаването на нервната система и липсата на начин за нейното презареждане? „Защо фактът, че пациентите с АЛС по правило са забележително любезни, не се дискутира в специализираната литература?“, се питат кливландските невролози в доклада си за Мюнхен, след което дават и възможен отговор: „Вероятно главната причина е, че темата е свързана със субективните преценки, които нямат стойност на научни доказателства. Затова според нашите колеги психиатри е изключително трудно любезността да бъде обвързана с количествени измерения.“ Може би ако изследователите си правеха труда да изучават биографиите на пациентите, щяхме да разполагаме с огромно количество информация, с която сега не разполагаме. Примерите в тази глава го потвърждават. Под маската на любезността се крият гняв и терзания, които са факт, независимо дали даденият човек искрено вярва, че фасадата е истинската му същност. Сестрата на мъж, който от две години има АЛС, ми сподели: „Майка ми още е жива и много я обичам, но тя е твърде властна. Изобщо не се опитва да разбере чувствата на другите и проявява безразличие към нуждите и копнежите им. Не ти позволява да бъдеш себе си. Беше ми много трудно да проявявам характер край нея. Като си помисля за болестта на брат ми, се сещам как двамата с него водихме изтощителни битки, за да се отделим от майка си и станем самостоятелни индивиди. Никак не ни беше лесно, но някак си успяхме, въпреки че при брат ми успехът не беше съвсем пълен. А е на 46 години. Аз съм на 44. Последния път, когато ходих да го видя, той ми заяви: „Мразя мама!“ В същото време точно той се държи най-любезно с нея. Знаете, има АЛС и му е трудно да ходи, но ѝ носи супата. Когато е в нейно присъствие, се държи като малко сладко момченце – доброто хлапе, което винаги е бил, за разлика от мен.“ Джоан беше красавица на 38 години, с черна коса и тъжни светлосини очи. Приеха я в нашето палиативно отделение броени месеци преди да почине. Била е танцьорка. Оказало се, че внезапният и смущаващ отказ на крайниците ѝ да се подчиняват на сцената се дължи на амиотрофична латерална склероза. Тъй като винаги била горда с уменията да се движи свободно и грациозно, за нея диагнозата била по-ужасна и от най-лошия ѝ кошмар. Тя сподели: „Предпочитам да умирам от някакъв гаден рак.“ Вече в последната фаза на болестта тя ме накара да ѝ обещая, че ще я убия, когато настъпи мигът. Гарантирах ѝ, че няма да я оставим да се мъчи и задушава. Това беше нещо, което можех да заявя спокойно, без да се опълчвам срещу личното си убеждение и това на повечето лекари и медицински сестри, че евтаназията е неприемливо решение. Можете да опознаете хората бързо и доста добре, когато се грижите за тях през времето, в което умират. Джоан и аз често разговаряхме. Веднъж тя ми каза: „Цял живот, още от детинство, сънувам един сън, че ме погребват жива. Лежа в ковчег, заровен в земята, не мога да мърдам, трудно ми е да дишам. След като ми казаха диагнозата преди три години, отидох в едно дружество на хора с АЛС, за да ми кажат какво да очаквам. На стената там висеше плакат с надпис: „Да имате АЛС е същото като да сте погребани живи“.“ Не вярвам, че повтарящият се кошмар на Джоан е бил случайност или свръхестествено предчувствие. Усещането за самота и отчаяние, както и че живее нечута, неразбрана и отритната в някакво ограничено пространство, са били психологическата реалност на нейното детство. Тя никога не се е възприемала жива и свободна в отношенията си с роднините. Мога само да подозирам за стресовете, които останаха несподелени, но определено са свързани с близките ѝ. Факт е, че нито родителите ѝ, нито братята и сестрите ѝ дойдоха да я видят, когато си отиваше. Тя вече си имаше ново семейство от преданите хора на палиативния отдел, които се грижеха за нея до последния ѝ дъх. Обещанието беше спазено – когато мигът настъпи, тя спеше дълбоко и не изпитваше никаква болка. Сю Родригес – жената, която беше евтаназирана в присъствието на член на канадския парламент, въпреки несъгласието на съда, също била изолирана емоционално от семейството си. Нейната биографка – журналистката Лиза Хобс-Бърни, описва деня, в който диагнозата на Родригес била потвърдена: „Краката на Сю се подкосили, сякаш се втечнили от страшната вест. Тя знаела какво е АЛС, след като гледала документален филм за физика-астроном Стивън Хокинг. Като се е сетила за неговото състояние, тя се опитала да си представи и своя живот в тяло, което не може да сяда, ходи, говори, да се усмихва и пише или да прегръща децата… Наложило се да се облегне на стената. За първи път чула онзи ужасяващ звук – първичен като воя на ранено животно. От изражението на минаващ покрай нея човек разбрала, че този звук излиза от собствената ѝ уста… Телефонирала да съобщи диагнозата на майка си и втория си баща – Доу и Кен Тачър. Доу просто изкоментирала: „Кен и аз си мислехме, че може да си болна от това.“ Чувствайки се изоставена, Сю се предала на неутешимата си мъка.“41 Родригес е второто от петте деца на семейството, родени едно след друго за период от десет години. Винаги била като кръпка на фона на близките си. Майката смята, че Сю сама си е избрала тази роля: „Може да се каже, че още от раждането си тя не се чувстваше като част от семейството, за разлика от братята и сестрите си. Болестта ѝ съвсем влоши отношенията ни.“ Двете провели само един случаен телефонен разговор, преди Родригес да почине. Доу е определяна от дъщеря си и други хора като „жена от негрижовния тип“. Биографката Хобс Бърни пише: „Грубата реакция на майката, когато Сю ѝ се обажда от болницата, за да сподели диагнозата си, е типична за отношенията, които двете винаги са имали. Общуването им не се подобри с напредването на заболяването.“ Изразяването на емоции било нещо чуждо в семейството, ако се вярва и на брата – с четиринадесет месеца по-малък от Сю. Той е единственият от близките на умиращата, който поддържал редовни контакти с нея. И е цитиран да казва, че роднините му са предпочитали да не проявяват чувствата си. В този случай нямаме насреща си група от чудати хора, неспособни на емоции. Всъщност при тях е имало излишък на болезнени и несподелени усещания. Това семейство се справяло с тях, като ги потискало. Говорим за практика, изградена в течение на няколко поколения. Том – бащата на Сю – починал на 42 години от цироза на черния дроб, вследствие от злоупотребата с алкохол. Той е по-ранна жертва на пресищането с болка. Описват го като мъж с ниско самочувствие и с живот, управляван от околните. Кое накара смъртноболната Сю Родригес, майка на невръстно дете, да изразходва и без това малкото ѝ останали физически и психически сили, за да води изтощителни съдебни битки и медийни кампании, изсмукали жизнените ѝ енергии до последно? Заради своето ясно изразено становище, приятен характер и хубава усмивка, в очите на хората тя се превърна в олицетворение на непоколебимия кураж и дух. За масовата общественост тя остава борец за правото да умре по време и начин, които сама си избере. Но историята ѝ не се изчерпва само с проблема за автономията по отношение на смъртта, въпреки че именно тази нейна трагедия привлече вниманието на нейните сънародници. Зад публичната маска на уверена и целеустремена героиня г-жа Родригес е била изплашена и самотна, лишена от подкрепата на бившия си съпруг и на родното си семейство. В житейската ѝ драма се преплитали няколко сюжетни нишки, като най-популярната, както обикновено, се оказва и най-несъществената. Нейната биографка вярва, че Сю Родригес е „дама с твърди убеждения и силен характер. Имала е контрол над живота си и желаеше да има същия контрол над смъртта си.“ Както при повечето пациенти с АЛС обаче действителността е по-различна. Твърдите убеждения не са непременно проява на силен характер, а доста често на точно обратното. Вкопчването в дадено становище може да се окаже несъзнателен способ, чрез който човек се покрива с привидно здрава черупка, под която всъщност има вакуум. Поредицата от доста проблемни връзки на Сю Родригес недвусмислено сочи, че тя никога не е контролирала живота си. Играла е роли, без някога да е била близка до истинската си същност. Веднъж в съдебната зала тя отправя риторичен въпрос, изпълнен с терзания: „Кой властва над живота ми?“ С този въпрос тя пита най-вече себе си. Нейната борба за контрол над смъртта се оказва последната и най-значима роля в живота ѝ. „Веднага щом започнаха да гледат делото ѝ в съда – пише Лиза Хобс-Бърни, – Сю Родригес за нула време се превърна в национална героиня. Превъплъщението ѝ в тази роля стана с такава лекота, сякаш целият ѝ досегашен опит бил подготовка за това изпитание, и наистина беше така.“ Когато научава диагнозата си, в онзи момент на отчаяние тя съпоставя положението си с това на своя събрат по неволя – Стивън Хокинг. Хобс-Бърни разглежда и този момент: „Дадоха ѝ брошури, с които се опитаха да я утешат. В тях се описваха пациенти, обградени от любящите си семейства, или други, които продължаваха да се радват на живота си, живеейки го интелектуално. Тогава тя каза: „Любящо семейство ли? Интелект ли? Нека гений като Стивън Хокинг си живее живота интелектуално. Аз съм друга – ако не мога да помръдвам тялото си, значи нямам никакъв живот.“ Стивън Хокинг е смятан от мнозина за Айнщайн на нашето време. Въпреки че много научни светила не биха се съгласили, никой не може да отрече, че човекът е гениален – с оригинални виждания и проявява интелектуално безстрашие. Всеобщо е възхищението към несломимата му воля, която крепи както живота му, така и научната му дейност от мига, в който забелязва първите затруднения да говори – симптом за настъпващата амиотрофична латерална склероза. Тогава е само на двадесет години. След като през 1963 г. му поставят диагнозата, лекарите прогнозират, че му остават не повече от две години живот. Бил е на прага на смъртта поне веднъж, когато след боледуване от пневмония на път за Швейцария изпада в кома. И така, четири десетилетия след откриването на заболяването му и въпреки че е парализиран, прикован на инвалидна количка и напълно зависим физически, той не само още е сред живите, но издава и втория си бестселър. Пътува постоянно по света и изнася многобройни лекции, макар да не е в състояние да говори самостоятелно. Получавал е редица научни отличия. Съществуват изключения, но развитието на АЛС като цяло е предвидимо. Повечето от пациентите умират през първите десет години на боледуването си, като болшинството от тях живеят доста по-малко. Изключително рядко хора се подобряват след АЛС и вече говорим за феномен, когато някой живее дълго като Стивън Хокинг, който освен това не е преставал да работи активно. Какво му е позволило да опровергае мнението на медиците и нахвърляната мрачна статистика? Няма да можем да разберем случая на Хокинг, ако го приемаме като изолирано клинично чудо. Трябва да имаме предвид обстоятелствата, свързани с неговата биография и връзките му. Дълголетието несъмнено се дължи на силната му воля да не се оставя на болестта да го победи. Но аз съм на мнение, че Сю Родригес също е била права, като е направила онова сравнение. Младият Стивън е притежавал невидими помощни средства, с каквито повечето страдащи от АЛС не разполагат. Основното при заболяването е, че поразява тялото, но запазва интелекта. А един абстрактен мислител е бил в най-изгодната позиция да „живее интелектуално“. За разлика от атлетичната катерачка и бивша участничка в маратони Родригес и за разлика от танцьорки като Лаура и Джоан, инвалидизацията на тялото не е засегнала призванието на Хокинг. Дори напротив – може би ефектът е бил положителен. Преди да се разболее, той бил някак несъсредоточен, а интелектуалните му заложби – неразработени. Стивън винаги е притежавал афинитет към хуманитарните науки и математиката, както и увереност в силите си, но сякаш никога не се чувствал удобно в тялото си. Майкъл Уайт и Джон Грибин в книгата „Стивън Хокинг, живот в науката“ пишат следното: „Помнят го като ексцентричен и непохватен, хилав и дребен. Училищната му униформа обикновено била измачкана, а ако се вярва на приятелите му, речта му не била нормална и отчетлива, а по-скоро ломотене… Причисляват го към онзи тип хлапета, които обикновено са обект на подмятания, подигравки, а понякога и жертви на побойници. Едни го уважавали скришом, а повечето просто го избягвали.“ На моменти изглеждало, че няма да оправдае очакванията на онези, които имали очи за заложбите му. Твърди се, че младият Стивън бил нарочен да бъде изпълнител на бащините си амбиции. Тъй като академичните и обществените успехи се изплъзнали на стария Хокинг, той искал от сина си на всяка цена да ги постигне. Една от целите била Стивън да се обучава в някое от най-престижните английски частни училища. Когато бил на десет години, кандидатствал в Уестминстър Скул. Но ето какво се случило според биографичната му книга: „В деня на приемните тестове Стивън се разболял тежко. Той така и не се явил пред изпитната комисия и пропуснал шанса си да учи в реномираното английско училище.“ Можем да предположим, разбира се, че внезапното му разболяване е случайно. Можем обаче и да го разгледаме като единственото средство на детето да се предпази от родителския натиск. Тъй като семейство Хокинг имат известна склонност да се пазят от хорското любопитство, няма как да потърсим потвърждение на предположенията си. Знаем със сигурност обаче, че след като напуснал родния си дом и бил свободен да прави каквото пожелае, интересите на младия Хокинг били повече от социално, отколкото от академично естество. Стивън станал доста мързеливичък, поувлякъл се по алкохола и не посещавал редовно лекциите – все класически форми на пасивното колежанско бунтарство. В един период академичната му кариера висяла на косъм и той се изкушавал да се пренасочи към някаква чиновническа дейност. Едва след обявяването на диагнозата АЛС съсредоточил феноменалния си интелект върху работата – хвърля повече светлина върху същността на космоса и свързва теорията за относителността на Айнщайн с квантовата механика. Заради физическото му състояние е освободен от повечето задължения, които другите учени се налага да изпълняват – например преподавателска и административна дейност. Неговите биографи пишат: „Едни са на мнение, че успехите му в областта на космологията се дължат на по-голямата му интелектуална независимост, докато други твърдят, че появата на заболяването е повратното събитие в живота му, като преди това не бил нищо повече от посредствен студент.“ Последното ни е трудно да го повярваме, но и самият Хокинг признава, че започнал да се съсредоточава едва след началото на болестта: „За пръв път в живота ми се наложи да работя. За моя изненада, открих, че ми допада. Може би не е съвсем честно да го наричаме „работа“. Някой беше казал, че на учените и проститутките им се плаща, за да вършат това, което им доставя удоволствие.“ Въпреки че са го заблудили за проститутките, очевидно е, че Хокинг се е чувствал като късметлия. Той все пак е можел да се занимава с това, което определя за свое призвание, макар физическото му състояние да налагало изключително крайни ограничения. Друг положителен фактор, с който той е разполагал, а при Родригес – отсъствал, е безусловната емоционална подкрепа и ежедневните грижи на любим човек. Източник на сили за Стивън била жена му Джейн Хокинг, макар днес да са разведени. Реално погледнато, тя решава да посвети живота си на него, за което след време съжалява. Двамата се запознават малко преди да стане ясна диагнозата на Стивън, а сключват брак скоро след това. Джейн е подтикната да приеме ролята на отдадена и самопожертвувателна болногледачка. И като пиша „самопожертвувателна“, думата не ми хрумва случайно. При това младо момиче липсвало развитото себеусещане за индивидуалност. Затова девойката изцяло се възприемала като санитарка, майка и ангел-хранител на Стивън. В мемоарите си от 1993 г. тя си спомня: „Исках да открия смисъл да съществувам и мисля, че го бях намерила в идеята да се грижа за него.“ Когато се появили съмненията, че едва ли ще се справи с непосилната задача, някакви приятели ѝ казали: „Щом той се нуждае от теб, трябва да стискаш зъби.“ И тя ги послушала. Двамата млади не само сключили съюз като двама равностойни брачни партньори. Те направо се смесили. Станали едно тяло, сърце и душа. Без себеотрицанието и усилията на жена си едва ли Стивън е щял да оцелее, да не говорим за постигането на успехи като неговите. Биографите му са категорични, че „без Джейн той едва ли щял да може да се справи с трудностите, а вероятно щяла да му липсва и воля да опитва.“42 Отношенията им били стабилни, докато Джейн правела саможертвите и съществувал еднопосочният поток на психична енергия помежду им – от жената към мъжа. Обичали се, но съпругата започнала да се чувства използвана. Тя си спомня особена случка през 1965 г., когато отишла в апартамента на годеника си със счупена и гипсирана ръка: „Той изглежда очакваше, че щом се появя, ще мога да приложа уменията си на секретарка, като попълня вместо него молбата му за постъпване на работа. В мига, в който видя, че лявата ми ръка е свита под палтото и цялата в гипс, по лицето му се изписа ужас и разочарование. Всичките ми надежди, че ще получа поне малко състрадание, се изпариха.“ Тази случка обобщава естеството на връзката им. Джейн била винаги наличната, безгласна и отстъпчива бавачка, чиито услуги били приемани за даденост и ценени само когато ги нямало. Пътувала по света неотлъчно до съпруга си, като се сблъсквала ежедневно с безчет трудности. Минават години преди Стивън да стане международно прочут и богат писател. Чак тогава могат да си позволят известни улеснения за нея, но и те били само частични. Постепенно тя започнала да усеща, че напълно изчезва като личност. Чувствала, че жизнените ѝ сили са изсмукани, от което станала „чуплива и празна черупка, самотна и уязвима. Що се отнася до Хокинг, той реагирал на нейния стремеж за независимост с презрение, а най-накрая и с ярост, присъща на дете, изоставено от майка си“. След това съпругата била изпъдена и заменена с нова – медицинска сестра, която напуснала предишния си мъж, за да се венчае с учения. Джейн също си намерила нова любов. Именно тази извънбрачна връзка през последните години на съвместния ѝ живот със Стивън я зареждала със сили да издържа на натоварването. Към научната работа и безграничната подкрепа от страна на Джейн можем да прибавим и още един фактор, който вероятно е допринесъл за оцеляването на Хокинг: болестта го освободила от агресията. Повечето пациенти с АЛС са „любезни“, но това не е само онази вродена доброта и приветливост на човешките същества. Става дума за емоции, подтиквани от точно противоположните им крайности. Казано другояче, крайната външна любезност е пропорционална на мощното потискане на агресията. Отстояването на личното ни пространство може и трябва да бъде враждебно, ако се налага. Интелектуалната самоувереност на Хокинг е средството, чрез което агресията е намерила начин да се изявява, особено след инвалидизацията на тялото му. Джейн пише в мемоарите си: „Може да е изненадващо, но колкото походката му ставаше по-неуверена, толкова мненията му ставаха по-смели и предизвикателни.“ Подобно на другите, страдащи от АЛС, и личността на Хокинг е оформена чрез потискане на чувствата. В родното му семейство уязвимостта и задушевното общуване били нещо чуждо. Когато сядали да вечерят, се хранили мълчаливо и с наведени глави – все едно четат книга. Домът, в който израснал Стивън, бил занемарен доста повече от допустимото, което сочи, че и двамата родители били емоционално необвързани със семейните дела. По този въпрос биографите казват: „Нито Изабел, нито Франк Хокинг проявяваха какъвто и да било интерес относно състоянието на къщата. Килимите и мебелите не излизаха от употреба до пълното им разпадане. На места тапетите се бяха отлепили преди много години и продължаваха да си висят все така. Мазилката на твърде много места в антрето и зад вратите беше изпопадала, където сега зееха дълбоки дупки в стените.“ Уайт и Грибин пишат за бащата на Стивън, че бил студен човек, „който бил значим в детството и младежките години на сина си най-вече чрез своето отсъствие“. Джейн също споделя, че семейство Хокинг смятали „всяка изява на емоция за проява на слабост, за липса на самоконтрол и едва ли не обида… Чудатостта им стигаше дотам, че се срамуваха да се показват сърдечни по какъвто и да било начин“. След като Стивън и Джейн сключват брак, роднините на младоженеца се отказват да имат отношение към бъдещите грижи за болния – един факт, който булката тогава не могла да проумее, а не приема и до днес. Освен с отговорностите за съпруга си, тя се нагърбва и с отглеждането на трите деца, които им се раждат. Съпругът упорито отказва да приеме, че състоянието му затруднява живота и на жена му. Като прибавим и обстоятелството, че тя реагирала сервилно на това отношение, можем да заключим, че не е имала и миг почивка. „Бях на път да рухна – спомня си Джейн. – Стивън обаче упорито отказваше да ни помагат, защото това щяло да бъде отстъпление пред болестта. А предложенията за помощ бяха такива, че ако ги беше приел, голяма част от товара щеше да бъде снет от плещите на децата и моите.“ Той просто отказвал да обсъжда каквито и да било проблеми, защото разчитал на склонността на Джейн да поема всичкия натрупващ се стрес. Бившата му съпруга пише: „Така и не призна, че е способен на чувства. Говореше за тях като за нещо пагубно, като за непростим дефект в характера.“ Опитите ѝ да получи подкрепа от неговите родители били посрещнати със студенина и дори враждебност. Веднъж свекървата заявила: „Виж, Джейн, никога не сме те харесвали особено. Никога няма да бъдеш част от нашето семейство.“ Тези думи идват вместо благодарност за десетилетията самоотвержна служба на нейния син. От тази глава започна ли да проличава, че АЛС се дължи или поне определя частично от потискането на емоциите? Забелязва ли се вече схемата, при която всичко започва от несподелените и притъпени чувства през детството? Нима в повечето случаи – ако не при всеки от тях – болестта не атакува онези – „любезните“, на които други управляват живота? Тепърва ще разширяваме познанието си за термина „майндбоди“, а дотогава нека имаме предвид очертаната любопитна хипотеза. Трудно е да се повярва, че такива често наблюдавани сходства между отделните случаи се дължат на някаква случайност. Опознаването на единството майндбоди може да помогне на страдащите от АЛС, като ги подтикне да разгледат от всички страни и с безстрашие някои болезнени за тях реалности. Макар и рядко, хората успяват да надвият симптомите. Няма да бъде излишно да проучваме подобни случаи, за да откриваме причините за чудото. Един такъв пример е посочен от доктор Кристиане Нортръп в книгата „Женско тяло, женска мъдрост“: „Дейна Джонсън е практикуваща медицинска сестра и моя приятелка, която дори успя да се излекува от болестта на Лу Гериг, защото се научи да почита всеки сантиметър от тялото си. Няколко години след разболяването си тя все по-трудно можеше да контролира дихателните си мускули. А и тялото си като цяло. Задушаванията я накараха да осъзнае, че е на път да умре. Но тя реши, че щом ще си отива, заслужава да се дари с безусловна любов. Описваше се като „пихтия в инвалидна количка“ и в това състояние ежедневно е стояла по петнадесетина минути пред огледалото. Всеки път избирала различна част от себе си, която да обича. Започнала с ръцете, защото тогава те били единствените части от нея, които можела да оцени, без да им намира недостатъци. На другия ден разгледала други части от тялото си и т.н. В дневника си тя пише, че в процеса на самоопознаване стигнала до някои истини. Осъзнала как още от детинство приела за нормално, че за да бъде полезна, приемана от другите и уважавана, трябва да пожертва собствените си нужди. Наложило се да развие смъртоносната болест, за да разбере, че самопожертвователната служба води към задънена улица.“43 Според доктор Нортръп, нейната приятелка се излекувала чрез ежедневна емоционална инвентаризация. Благодарение на любовта си, малко по малко „размразила“ всяка част от скованото си тяло. Ако тази история ми беше попаднала, когато се дипломирах от медицинския университет, щях да я захвърля, без да ми мигне окото. Дори днес като лекар, който е свикнал на строг научен подход, бих желал да видя сигурно доказателство, че диагнозата АЛС е била правилна в този случай. В палиативното отделение веднъж настаниха дама, която по мнението на специалистите просто се нуждаеше от почивка. Тя беше убедила и себе си, и близките си приятелки, че страда от АЛС. След поредица клинични прегледи и консултации с невролози беше потвърдено категорично, че няма такова заболяване. Нейните дружки обаче така и не ми повярваха, когато им съобщих, че жената в инвалидния стол, за която усърдно полагаха грижи, поне от физиологична гледна точка е по-здрава и от тях. Към днешна дата не намирам случая, описан от доктор Нортръп, за невъзможен. Той е в съгласие с моето разбиране за тази болест. В случая на Алекса – учителката, чийто съпруг Питър не можеше да приеме поставената ѝ диагноза – има една любопитна подробност. Психологът Гордън Нюфелд само веднъж успял да се срещне насаме с нея. „За мен беше съвършено ясно, че нейните емоции са в мъртва точка, че е изгубила жизнеността си – казва той. – Проведохме двучасов сеанс в отсъствието на Питър и тогава тя даде воля на скръбта си. Плака заради трудния си живот и появилата се болест. След това се чувстваше облекчена. Физиотерапевтът, който я видял веднага след сеанса, беше удивен от подобрението в мускулния ѝ тонус. Но повече никога не я видях насаме и не разговаряхме на тези теми. Онази вратичка не се отвори отново.“ Изтегляне 2.65 Mb. Сподели с приятели:
|