Проект
„Надежда на колело”
до Виена и обратно на велосипед.
Пулмоналната хипертония (ПХ) е заболяване от групата на редките болести. Пациентите с ПХ имат силно намален физически капацитет, а ежедневните дейности, като ходене, изкачване по стълби (дори до втори етаж) и т.н., са свързани с огромно физическо усилие. Най-ужасяващо за пациентът е, че това състояние се достига сравнително бързо, а точното поставяне на диагнозата в повечето случаи отнема много време. Периодът между появата на симптомите и поставянето на точна диагноза, най-често е между 2,5 и 3,5 год., като за пациентът това са дни на ужас и неувереност, в които няма отговор на въпроса – Какво ми става? Навременната диагноза, подходящата терапия и последващо проследяване, увеличват значително преживяемостта на хората с диагноза ПХ.
В България, здравната система осигурява безплатно медикаментите за пациентите с ПХ (терапия на стойност от 1000 до 7000лв. месечно).
За съжаление, значителна част от пациентите не доживяват установяването на точната диагноза и началото на адекватно приложена медикаментозна терапия.
Пулмоналната хипертония възниква при стеснение на кръвоносните съдове в белия дроб. Сърцето работи при повишено налягане, дейността му силно се затруднява и постепенно то се уголемява, като все по-трудно изтласква кръв към белите дробове. Намаленото количество на изпомпваната през белите дробове кръв довежда до по-слабото и насищане с кислород, в резултат на което се появяват най-честите симптоми: силен задух, сърцебиене, посиняване на устните и ноктите на ръцете, виене на свят, понякога и загуба на съзнание. Сходството на тези симптоми със симптомите на останалите, по-често срещани белодробни заболявания води до забавяне на точното поставяне на диагнозата ПХ.
Част от клиничната класификация на ПХ е хроничната тромбоемболична ПХ /CTEPH/. При нея стеснението на съдовете в белия дроб се получава от задържани съсиреци, които във времето се срастват със стената на кръвоносния съд, ставайки част от нея. Медикаментозната терапия при СТЕПХ е идентична както и при класическата ПХ.
От няколко години във водещите клиники по белодробна хирургия се налага практиката на лечение на СТЕПХ, чрез операция наречена белодробна тромбендарктектомия. Тази операция е сложна мултидисциплинарна хирургическа манипулация, която отстранява тромбите от съдовото дърво в белия дроб. При успешна операция и подходящо следоперативно възстановяване, качеството на живот на пациентите със СТЕПХ значително се подобрява. Цената на операцията е висока и е непосилна за тежко инвалидизираните пациенти със СТЕПХ. Тя не се прави в България. При спазване на определените правила за лечение в чужбина, НЗОК заплаща напълно стойността и. Пациентът заплаща разходите си по пътуване, болнични такси и изследвания – също висока сума, но не така непосилна.
Асоциация Пулмонална Хипертония /АПХ/ е в непрекъснат контакт с над 90% от пациентите с ПХ (в различните и форми). До момента, в България на тромбендарктектомия са се подложили трима пациенти, като две от операциите са успешни. По данни на АПХ, към настоящия момент има най-малко още четирима пациенти, подходящи за тромбендорктектомия, които не се решават да направят този наистина много труден избор.
Целта на настоящия проект „Надежда на колело” е да даде кураж и надежда на пациентите със СТЕПХ, че могат да имат нормален живот.
Като един от пацинтите с извършена успешна тромбендарктектомия, ще измина на велосипед, разстоянието от 1200км, от София до университетската болница АКХ във Виена. Там в клиниката по белодробна хирургия ще поднеса цветя и благодарности на екипа и лично на проф. Валтер Клепетко, който ме оперира, след което ще се върна обратно в София.
Разстоянието от София до Виена, около 1200км., планирам да измина за около 12-14 дни.
Начлото на велопрехода ще започне с пресконференция в БТА /прилагам програма/. След пресконференцията символично ще бъда изпратен от доц. В. Велчев и г-н Томов, като заедно на велосипеди ще изминем първите 10км. от прехода.
Към настоящия момент проекта е подкрепен от:
-
Дружеството на кардиолозите в България
-
Българското дружество по белодробни болести
-
Национален Алианс на хората с редки болести.
-
Конфедерация за защита на здравето.
-
Българска асоциация за закрила на пациентите.
-
Информационен център за редки болести и лекарства сираци.
Медийно до момента се отрази в БНР, Дарик радио и вестник Доктор.
Тодор Мангъров ………П……………….
Председател на Асоциация Пулмонална Хипертония.
Сподели с приятели: |