Среща с колеги от Център за независим живот – София 26 февруари 2014г. Причини за посещението ми в България

Бях поканен от ENIL за говорител на конференцията в София по деинституционализация и услуги в общността, представяйки Европейската експертна група по въпросите на прехода от институционална грижа към грижа в общността (ЕЕГ). Това беше част от поредица сходни семинари, които ЕЕГ организира в сътрудничество с националните правителства и Европейската Комисия в редица държави от Централна и Източна Европа. Целта на конференцията беше България да бъде насърчена и подпомогната, за да продължи да се ангажира активно в процеса на освобождаване на хора с увреждания от институциите, използвайки структурни фондове. Знаех, че това няма да бъде лесна задача, тъй като познавах предварително ситуацията в България. Все ме преследват ужасни, ярки спомени за деца, заставени да живеят в потисническите условия в институции в България, така както бяха позакани в документалния филм на Би Би Си преди няколко години.

Въпреки това, тази покана ми предостави и възможността да организирам среща на тема независим живот заедно с ЦНЖ София. Бях развълнуван, че ще мога да предложа и споделя своя опит в независимия живот с българските ми приятели с увреждания. В крайна сметка обаче тази среща се оказа истинско преживяване лично за мен. Беше трудно да осъзная чудовищността на бариерите, с които хората с увреждания в България се сблъскват, така че срещата ми лице в лице с тях беше шокираща.

Преживяното в София отвори по невероятен начин очите ми за условията и ситуацията в България. Аз и личните ми асистенти Клара и Лукас бяхме много развълнувани от това, на което станахме свидетели в София. Бяхме наистина силно шокирани да открием ужасните условия, в които хората с увреждания живеят – без необходимите подкрепа и услуги в общността, възможности и технически средства като цяло. Знаех, че ситуацията е зле, но преди да стана неин пряк свидетел, не можех напълно да разбера трудностите на хората с увреждания от гледна точка на получаване на лична помощ и услуги в общността. Преживяното ще се съхрани дълго и у трима ни, благодарение на силното си въздействие. Това прави целия въпрос на деинституционализацията дори още по-важен и спешен в България. Именно тук структурните фондове (Европейския структурен фонд и Европейския фонд за регионално развитие) могат реално да помогнат условията и качеството на живот на хората с увреждания да се подобрят, като хората се изведат от институциите и се развият услуги и структури в общността.

За кратко време осъзнах как бариерите в средата могат да направят живота на хората на колички труден. Само минути след приземяването ми на летище София, двамата ми асистенти и аз взехме единственото така наречено достъпно такси в София. Бях изненадан и разтревожен, защото беше толкова ниско, че едва побра мен и количката ми. Нямах друг избор осен да го използвам, тъй като това беше единственото превозно средство до хотела ни в центъра, липсваха достъпни автобуси или влакове. Благодарение на личните ми асистенти успях да вляза в таксито като единият навеждаше тялото ми напред, а другият насочваше количката ми. След това изживях най-унизителното пътуване с такси в живота ми, тъй като трябваше да гледам надолу, а единият от асистентите ми се налагаше да пази главата ми да не се удря в покрива на колата! Със сигурност това са бариери в околната среда, които трябва да бъдат сериозно разгледани и преодолени, ако искаме деинституционализацията да бъде успешна.

В деня след нашето пристигане, ЦНЖ – София организира интерактивна сесия с мен на тема независим живот. Тя включваше няколко човека с увреждания, които споделиха своите житейски истории относно живота в институция, както и отглеждане в семейна среда; аз бях помолен да сравня техния опит със ситуацията във Великобритания.

Интерактивната сесия беше ръководена от български журналист – Мария Чернева, а двамата интервюирани човека с увреждания бяха Люси Борисова и Петър Кичашки. Други хора също взеха участие задавайки въпроси или правейки допълнения. Беше много оживена сесия и страстите се разгорещиха тъй като чувствата и емоциите се разляха заради срещаните трудности.

На срещата присъстваха около 35 човека с увреждания и техните приятели и съмишленици. Имаше две групи младежи с увреждания от различни защитени жилища, които са успели да се придвижат до мястото на срещата, но за съжаление трябваше да си тръгнат по-рано заради ограниченото работно време на специализирания транспорт. Техният принос беше много ценен за това аз да разбера трудностите, с които живеят. Останалите от присъстващите бяха предимно членове на ЦНЖ София.

Срещата беше много оживена, започна с интервю на Люси, която сподели за своя опит, свързан с живота й в различни институции. Тя също говори за опита си да живее сама в собствен апартамент – желание, от което за съжаление е трябвало да се откаже заради проблеми с достъпността.

Петър говори за живота си като човек с увреждане, който е бил подкрепян от семейството си и в момента учи право в Софийски университет. Това бяха две различни житейски ситуации и Петър е бил късметлия да получи тази подкрепа от семейството си и съответно да избегне живота в институция.

Това, което се изясни по време на срещата, бяха трудностите, които хората с увреждания срещат, опитвайки се да живеят независимо. Те не получават почти никаква подкрепа и всичко, което им се полага, са шест часа лична помощ на ден на цена 1.50 евро на час, ако имат късмет (ако въобще можеш да наречеш такава подкрепа късмет!). Това е далеч от една практическа заплата, която би могла да подкрепя нечия независимост.

Още нещо, което ме потресе, беше да разбера, че младежите, които живеят в така нареченото защитено жилище се налага да молят за разрешение в писмена форма, ако искат да излязат. Това със сигурност не е начинът, по който млади хора с увреждания трябва бъдаг третирани през 2014-та година и е нарушение на човешките им права и правото им на мобилност.

ЦНЖ София се опитва да подобри ситуацията от много години, без постигнат особен прогрес. Изглежда липсва политическа воля за промяна от страна на правителството и органите на властта. Това посещение остави в мен и двамата ми лични асистенти дълбока следа заради високите човешки ценности, които тези хора притежават, заради силата, която демонстрират, тяхната устременост и безкрайните битки, които водят, но най-вече заради тяхната силна сплотеност и помощ, която оказват един другиму в борбата за своите човешки права.

През последните осем години България се опитва да промени старата си репутация на изключване на хората с увреждания в институции. Това е малко начало, но има още много път за изминаване. Трябва да се инвестира в хора, а не в сгради и хората с увреждания да бъдат въвлечени по някакъв начин в процеса. Европейските средства могат да помогнат изключително много, тъй като експертизата е налице и ние сме готови да я предоставим!

Джон Евънс