Книга за родители. В осигуряване на най-добрата грижа на децата с бъбречни заболявания
Здравото дете обикновено е с чувство за вина, че е здраво и има нужда да разбира очакванията, които родителите му имат към него
Изтегляне 0.59 Mb.
|
- Навигация на страницата:
- Детето и околния свят – детска градина, училище, улицата, връстници
- Семейство и семейната среда – как да запазим баланс
- ПРЕНАТАЛНА ДИАГНОСТИКА НА ВРОДЕНИТЕ УРОЛОГИЧНИ МАЛОФОРМАЦИИ
- Вродени заболявания на бъбреците
- При доказана пренатално в 20-та -35 г. с. наличие на малформативна уропатия, възможностите са следните
- Износване на бременността до период, в който плодът е достатъчно зрял за родоразрешение и постродова оперативна интервенция.
- Рискови фактори за развитие на аномалия
- Пренатална диагностика и активна роля на родителите
- Препоръчвам на всички родители да направят такъв преглед, така както препоръчвам и задължителна ехография на плода в периода между 15-та и 18-та гестационна седмица – поредна седмица от бременността
Здравото дете обикновено е с чувство за вина, че е здраво и има нужда да разбира очакванията, които родителите му имат към него. Неизясняването на всичко това би могло да доведе до натрупване на много гняв и поведенчески отклонения /бягство от училище, сбивания, кражби, подтиснатост, нощни напикавания и друг дискомфорт в здравото дете.
Детето и околния свят – детска градина, училище, улицата, връстници Независимо дали е в болница, вкъщи или на училище, дете, което е хронично болно, трябва да посрещне предизвикателството да живее в среда, където е необходимо да си физически здрав и в норма. Болестта налага промяна в начина, по който детето се възприема и е възприето от другите, което е още по-важно. Неговият външен вид може да се промени, енергичността да спадне, да се налагат ограничения във всекидневието, наложени от диета, лекарства, страхове от заразяване и опити да се запази в тайна състоянието му. Всичко това ограничава контакта с другите и детето се чувства самотно. Въпреки, че външният вид е важен за всички възрастови периоди, през юношеството тази важност е в разцвета си. Медицинските манипулации би могло да включват трансплантация, оперативно лечение, поставяне на катетри и сонди, които да оставят белези. Може да има промени на тялото, които да изискват помощни средства като инвалидни колички. Не само болният, но и братята и сестрите може да изпитат неудобство от външния вид, страх, че могат да заприличат на тях или вина за това, че са физически по-привлекателни и здрави. Децата лесно разбират кога присъствието им е нежелателно и какви теми са забранени. Това от своя страна може да ги направи изолирани, вглъбени в собствените се мисли и страхове, показвани в рисунки, истории, стихове и игри. Тъжно е, че тези деца преживяват значителна отхвърленост, но можем да използваме детската градина, училището или клуба, който посещава детето като ресурс в справянето на децата с тяхната болест и приобщаването им към връстниците, защото за много деца училището е сигурно и защитено място, където те могат да пренесат вътрешните си страхове. Семейство и семейната среда – как да запазим баланс Стресът, изпитван от семействата, сблъскващи се със заболяване на дете, което е хронично болно, е огромен. Акцентът пада най-вече върху стресови зони като:
От изброеното до тук скърбенето може да бъде най-сложното за родителите, особено в етапите от живота, когато изоставянето в развитието на детето е най-очевидно. Родителите се сблъскват със скръбта от загубата на здравето на детето и със споделянето на детската скръб, като същевременно е необходимо да запазят известен оптимизъм за бъдещето. Осигуряването на подкрепа за семействата в този процес е от най-голямо значение. Тук е мястото на правителствените и неправителствените организации, които имат отношение, пряко или косвено към хроничните бъбречни заболявания в детска възраст. Важно е да се знае и за огромния, често неизползван ресурс, който имат специалистите в областта на психичното здраве, детските психолози, психотерапевти и понякога социални работници. Там, където децата се третират като „нормални”, функционират и изглеждат като останалите деца.Това, че са различни, тоест болни, дори и да не им личи на пръв поглед е важно да бъде интегрирано и от детето и от близките. Ако родителите отричат това вътрешно чувство на различие, способността на децата да се учат от опита силно се ограничава, често се отразява в понижено самочувствие и в редица произлизащи от това проблеми. Балансът между признаването на различието и на онова, което се счита за нормално, е най-голямото предизвикателство към родители с хронично болно дете. В случаите, в които семейството успява да изгради адаптивни модели за справяне, благополучието на всички членове се увеличава и те могат да бъдат подкрепени да се изправят пред бъдещето с увереност и доверие. Това означава да е ясна основната роля на взаимоотношенията в семейството за психичното развитие на децата, защото преживяванията в детството оказват влияние на по-нататъшния ни живот, на капацитета за родителстване и на качеството на емоционалното и социалното научаване в отношенията с братята и сестрите.. Възможни партньори в това са педагогически съветници, учители, специализирани учители, които работят с деца със специални нужди. Тези специалисти, в координация със семейството, могат да оказват подкрепа, като работят с целия клас или индивидуално с децата. Те биха могли да:
Подкрепата в училище е много важна и не бива да се подценява и отхвърля. Болестта не може да се избегне, но си струва да опитаме да направим всичко възможно, за да сме сигурни, че децата имат достъп до отношения, в които могат да разкрият и осмислят преживяванията си, да разкажат история за своето собствено преживяване, различно от това на другите. Търсенето на консултация от специалисти (лекари, психолози, педагози) е по-скоро проява на сила, отколкото на слабост. В работата си с деца с хронични бъбречни заболявания е важно да обединим медицинската, психологическата и в голяма степен духовната работа, за да могат тези малки хронични герои да пораснат и да станат едни социално здрави хора, които вървят по своя, понякога малко по-труден път в живота, гордо вдигнали глава като достойни човешки същества. ПРЕНАТАЛНА ДИАГНОСТИКА НА ВРОДЕНИТЕ УРОЛОГИЧНИ МАЛОФОРМАЦИИ Автор: Д-р Наташа Такова Уролог в отделение по Урология при МБАЛ „Току да Болница София“ Защо трябва да сме добре информирани относно вродените урологични заболявания? Защо трябва да изискваме някои ранни изследвания и профилактика по време на бременността? На тези въпроси ще се опитам да отговоря в тази статия за пренаталната диагностика на вродените урологични малформативни уропатии27. От цялото българско население приблизително при 0,07% от децата до 18 години 28се явява урологично заболяване, което налага оперативна намеса.Съобразно раждаемостта ежегодно 1,28% от всички новородени претърпяват урологична операция до 16 годишна 29възраст и тази тенденция остава стабилна за последните две десетилетия.(цялата статистика е по данни на Доц. Марин Минков) За да имат родителите представа за какви заболявания става въпрос накратко ще се спра на тяхната най-обща характеристика, като ще наблегна на тези, за които ранната диагностика е от значение за изхода от заболяването или ранното им откриване е задължителна предпоставка за прекъсване на бременността. Вродени заболявания на бъбреците Промените в броя на бъбреците е често срещана аномалия, която при нормална функция не изисква никаква намеса. Промяна в разположението на бъбреците също не изисква намеса, ако същите функционират добре. Най-често срещаната вродена аномалия на бъбреците,която изисква нашето внимание е вродената хидронефроза. Хидронефрозата представлява разширено легенче на бъбрека и най-често се дължи на пречка в оттичането на урината на ниво пиело-уретерален сегмент. Аномалията започва своето развитие от средата-края на втори лунарен месец, но тя може да се проявява и съотвeтно да се диагностицира след 17 –та г.с. 30, когато вече има отделяне на урина, т.е бъбрека вече е оформен и изграден. На този етап по-ранното израждане на детето, за да се направи ранна оперативна интервенция не би довело до по-добри резултати. Правя това уточнение поради това, че този въпрос често е задаван от родители. АНАТОМИЯ НА БЪБРЕКА 
Renal pelvis-бъбречно легенче Ureter-уретер Стеснението, за което говоря е обичайно малко под артерията и вената на ниво уретер.
Касае се за аномалия, при която липсва предна коремна стена, предна стена на пикочен мехур и раздалечаване на симфизата – костта, която се опипва пред пикочния ви мехур и която участва в образуването на таза. В следващите абзаци подробно ще опиша кое заболяване в коя регистрационна седмица може да се установи и защо. Важно е да подчертая, че при установяване на въпросната аномалия, бременността трябва да се прекъсне. Лечението й е изключително трудно, дори и днес няма измислен оперативен метод, при който резултатите от тази операция да са достатъчно задоволителни и тези деца обичайно стигат до бъбречна недостатъчност, претърпяват много оперативни интервенции и прекарват голяма част от детството си в болнични условия. Агенезия на пикочния мехур (липса на такъв). Тази аномалия обикновено е несъвместима със живота.Тя се развива през 7-ма г.с., диагнозата може да бъде поставена с ултразвук пренатално и да се предприеме прекъсване на бременността. Други аномалии на пикочния мехур, които могат да се диагностицират вътреутробно са раздвоен пикочен мехур, наличие на дивертикули, голям пикочен мехур Има тежки вродени аномалии, които се дължат на незавършена в различна степен диференциация на първичната клоака. При тези аномалии урината и фекалиите излизат през един и същи отвор. Диагнозата може да се постави пренатално и да се пристъпи към прекъсване на бременността. Средната детска смъртност до 1г.възраст в световен мащаб е 2,5 на 1000 живородени. Това основно се дължи на болести, възникнали пренатално.(доц. Минков) Вродените аномалии на пикочо-отделителната система биха могли да се докажат пренатално с ултразвук в около 50% през 15-та-17-та г.с. и в над 70 % през 18-та-20-та г.с. При тежки двустранни аномалии или при тези вродени аномалии, за които споменах в горните абзаци това е достатъчно ранен период за прекъсване на бременността. При съмнение за вродени аномалии пренатално е редно да се изследват: 1. Алфа фетопротеини(AFP). Повишените му стойности в майчиния серум през 16-20 г.с може да е свързан с фетални неврологични дефекти, дефекти на коремната стена-екстрофия, обструктивни уропатии. При повишено ниво на AFP на бременната след 15 г.с. е необходимо задълбочаване на диагностичнотo изследване на плода. 2. Измерване на размера на матката - нормално между 20-та и 34-та г.с.. Размерът от симфизата до фундусът в см е равен на гестационната седмица. Ако е налице 4 см. разлика е много вероятно да има вродена аномалия. 3. Изследване на амниотичната течност. 4. Фамилна анамнеза. При много от вродените урологични малформации се доказва наследственост. При доказана пренатално в 20-та -35 г. с. наличие на малформативна уропатия, възможностите са следните:
3. Вътреутробна оперативна интервенция върху плода, която се извършва в няколко клиники в света и за съжаление рядко има успешен изход. Рискови фактори за развитие на аномалия До момента има открити множество рискови фактори при бременните. Изреждам само твърдо установените причини, като всеки знае популярните рискове като тютюнопушене, недохранване, недобър режим на живот, наднорменото тегло, прекаляване с противоболкови средства и др.. Ползването на различни медикаменти могат да доведат до развитие на вродена аномалия у плода. За повече информация за рисковете за плода при приемане на медикаменти е добре бременната да се обърне към проследяващия гинеколог. Тук ще спомена само някои от тях и до какво водят.
Поради множеството причини за появата на малформативните уропатии, те в много случаи се явяват, свързани с други вродени заболявания и симптоми. Пренатална диагностика и активна роля на родителите Искам специално да подчертая важността на пренаталната диагностика. Ранното установяване на аномалията (15-17та гестационна седмица) определя както поведението ни, така и добрия изход от проблема. Важно е да се знае, че опитният акушер-гинеколог, както и триизмерната ехография могат да допринесат за точната диагностика. Добрата колаборация между проследяващия гинеколог и детски уролог или педиатър са от важно значение за добрия изход от проблемите. За съжаление няма установена практика за консултация на бременната с уролог, но е важно да знаете, че при съмнение на наблюдаващия ви гинеколог за вродена урологична аномалия е важно да проведете консултация с детски уролог. Добрата информираност на родителите относно същността на заболяванията и прогнозата в краткосрочен и дългосрочен аспект пък имат съществено значение за решенията, които те биха взели при наличие на вродена урологична малформация. С тази кратка статия се надяваме да сме допринесли за това в положителна насока и да намалим процента на закъснелите консултации,такива, при които възможностите на уролога са ограничени. Това, за което се опитвам да се преборя от много години е включването на задължителен ехографски преглед на 6 месечна възраст на бебетата, но за съжаление това все още не се прави в България. Препоръчвам на всички родители да направят такъв преглед, така както препоръчвам и задължителна ехография на плода в периода между 15-та и 18-та гестационна седмица – поредна седмица от бременността.. Литература: Детска урология,Марин Минков,2004 София Малформативни уропатии в детската възраст,Николай Минков,1989,София Оперативна детска урология,Марин Минков,2006,София Stewart’s operative urology,volume two,1989 1 Източник на илюстрация на дете - ”A table le rejime est servi” Dartai AM,F. Mosser-Saison, 1997 2 Абнормно - неправилно 3Източник на илюстрацията - „Kidney Structure and the Nephron Scott Gilbert“, 2009 4 Изтончик на илюстрацията - “Physiology of the Kidney” P. Stewart,Sydney, Australia, 1998. 5 Източник на илюстрацията – „Stewart P : “Physiology of the kidney” 1998 6 Източник на илюстрацията - ”Physiology of the Kidney” P. Stewart,Sydney, Australia.1998 7 Бъбречен кортекс - повърхностната част на паренхима 8 Бъбречни лобове- дялове 9 Източник на илюстрацията – „ Kidney Structure and the Nephron” Scott Gilbert, 2009/ 10Тубулите - ”тръбички” които отвеждат урината до бъбречното легенче 11 Осмоларитет - гъстота, плътност 12 Хронично заболяване – Настъпва след прекарано остро бъбречно заболяване. Характеризира се с периоди на обостряне и ремисия. Периодите на обостряне имат ярко изразена клинична картина, която се покрива с тази на остро настъпилото заболяване. 13 Остро бъбречно заболяване - характеризира се с остро/внезапно начало, клиничните симптоми са ясно изразени – температура, интоксикация, видими промени в цвета на урината, болка в лумбалната област, промени в кръвните и биохимичните показатели и др.. Обикновено при правилно лечение настъпва пълно оздравяване. 14 Ремисия на хроничното бъбречно заболяване – липсват субективни оплаквания от страна на засегнатия орган или са леко изразени. Лабораторните изследвания показват леки отклонения от нормата характеризиращи типа на бъбречното увреждане. 15 етиология на заболяването - изследва причините и причинителите, пряко отговорни за възникването на заболяването. 16 клинични симптоми – отоци, промяна в количеството и цвета на урината, загуба на протеини с урината 17 гломерулната филтрация – гломерулите са основните функционални единици на бъбреците. През техните мембрани се изхвърлят непотребните вещества от организма. Този процес е свързан с филтриране на венозната кръв, при което се освобождават отпадните продукти от обмяната на веществата и непотребните вещества и се образува урина. 18 Из.„Терапия и профилактика чрез изкуство” на Теодор Попов 19 Из.„Терапия и профилактика чрез изкуство” на Теодор Попов 20 гломерулонефрит - нарушение на бъбречната функция 21 бъбречна недостатъчност - която се характеризира с повишение на урея, креатинин, пикочна киселина в кръвта или ниско относително тегло на урината, отделяне на голямо количество урина 22 бъбречен трансплантант - присадка 23 дехидратация - обезводняване 24 нефротоксични / увреждащи бъбреците/ 25 имуносупресивно лечение - лечение с кортикостероиди, цитостатици, циклоспорин. 26 травматизъм / травма на бъбрека или разкъсване- руптура 27 Tова са вродени заболявания на отделителната система, включваща бъбреци,уретери, пикочен мехур и уретра с придлежащите и полови органи. 28 По данни на Доц.Марин Минков 29 По данни на Доц.Марин Минков 30 Гестационна седмица 31 Тежестта на това заболяване се определя в 5 степени според това колко е разширен уретера.Най-леката степен е първа,а най-тежката е пета. 32 Информацията е според проучване на доц.Марин Минков. 33 Става въпрос за унаследяване Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания Юни 2012 година Изтегляне 0.59 Mb. Сподели с приятели:
|