А дали не е B12? — Епидемия от погрешни диагнози

17
мерки могат да се вземат в бъдеще, за да се привлече вниманието на гражданите и медиците към тази епидемия.
През август 2009 г. д-р Уилямсън разпорежда на екипа си да разработи и разпространи прессъобщение и информация по отношение на дефицита на B
12
за вестниците, обществените клиники,
програмата „Жени, бебета и деца“ и отдела за Стандарти в здравеопазването на Здравния департамент на Алабама, който регулира стандартите за грижите в хосписите. Освен това изпрати съобщението до клона на Американската академия по педиатрия в
Алабама, Академията на семейните лекари в Алабама и Болничната асоциация на Алабама.
Губернатор Райли и д-р Уилямсън са първите правителствени лидери в Съединените щати, които обърнаха внимание на проблема с неправилното диагностициране на дефицита на B
12
. Това е дълг на политиците и хората във властта, но малцина го изпълняват. Надяваме се губернатор Райли и д-р Уилямсън да станат образци за подражание на идните поколения лидери.
През 2009 г. Мартин Хупър, изпълнителен председател на
Дружеството за пернициозна анемия на Обединеното кралство,
обедини сили с нас и в края на октомври организира Седмица на информираността за B
12
във Великобритания. На 28 октомври 2009 г.
се събрахме с Дружеството в Камарата на общините в Лондон, за да обсъдим проблема с членовете на парламента. В резултат на непрестанната работа на Дружеството на 28 май 2010 г. д-р Стивън
Хънтър — медицинският директор на Националната здравна служба на Уелс — се ангажира и поиска анализ за дефицита на витамин B
12
,
диагностицирането и лечението му от Националния институт за усъвършенстване на здравните грижи (NICE) на Великобритания. Д-р
Хънтър проучи форума на уебсайта на Дружеството за пернициозна анемия, в който се съдържат стотици разкази на пациенти с неправилни диагнози и неподходящо лечение. С радост научихме, че първото издание на нашата книга е спомогнало за затвърждаването на решимостта на д-р Хънтър да насочи вниманието на NICE към проблема. Това е голяма победа за всички страдащи от дефицит на B
12
Надяваме се NICE да одобри анализа и да създаде нови протоколи,
които да помогнат на пациентите по целия свят.

18
Друг положителен момент беше запознанството ни през 2009 г. с д-р Джоузеф Чанди, общопрактикуващ лекар от Великобритания,
работещ с още четирима свои колеги с регистриран списък от 5700
пациенти. Представа си нямахме, че един опитен клиницист на 3500
мили от нас, от другата страна на океана, мълчаливо води същата битка като Сали в продължение на много години — със същата мотивация, страст, всеотдайност и неуморна последователност.
Срещнаха ни пациентите и съдбата. Д-р Чанди лекува с B
12
болни с невропсихични симптоми със или без макроцитоза още от 1981 г. За разлика от националните статистики, според които пернициозната анемия засяга едва 0,01% от населението, д-р Чанди е установил, че
18% от неговите пациенти показват симптоми, отговарящи на дефицит на B
12
, като може би още по-важното е, че се повлияват добре от терапията с B
12
. Два пъти, всеки от които по над 18 месеца (през 2002
и 2007 г.), терапията на пациентите му била прекратена по настояване на властите и това донесло на болните неописуеми, в някои случаи необратими увреждания и страдания.
Д-р Чанди и неговият асистент — Хюго Мини (самият той страдащ от недостиг на B
12
) — осъществяват забележителни промени във Великобритания, борят се за пациентите си, като пишат писма до парламента, съдействат на Дружеството за пернициозна анемия,
публикуват статии и събират доказателства, които подават на регулаторните органи в страната. Хюго е автор на уебсайта на Групата за взаимопомощ на пациенти с дефицит на B
12
(www.B12.org), която дава ценни съвети от първа ръка на хиляди хора по света.
За съжаление, 2009-та завърши с две трагични писма. Първото беше от майка от Средния запад, която разказваше как шестмесечното й бебе е започнало да показва признаци на изоставане в развитието.
Педиатърката била запозната със състоянието на момиченцето, но просто го следяла. На 13 месеца и половина детето най-после било диагностицирано с тежък дефицит на B
12
и през ноември 2008 г.
започнало лечение. Две години по-късно се наблюдава известно подобрение, но изглежда, диагнозата и терапията са закъснели твърде много и са довели до трайно мозъчно увреждане. Вторият имейл беше от сърдечен хирург, завършил медицина в „Харвард“. През декември той ни писа за погрешната си диагноза и неправилно лечение на

19
възникнал през 2009 г. дефицит на B
12
, който довел до неврологично увреждане.
Очевидно не може да се каже, че печелим войната с дефицита на
B
12
. И имаме нужда от вашата помощ. Кой ще се окаже следващият в тази коварна верига от невежество, потайност и лекарски грешки? Кой още трябва да пострада, за да бъде признато това нарушение и да получи ранна диагностика? Трябва ли това да бъде президент, папа,
политик, кинозвезда, телевизионен водещ или спортен герой? Кой и какво още е нужно, за да обърне светът внимание?
Трябва да се насочим не само към медицинската общност, но и към застрахователните компании, законодателите и адвокатите. Като медици ни е много трудно да кажем последното, но истината е, че значимите промени в медицината често настъпват след натиск от страна на правото. Нужен е знаков процес, или дори няколко такива, за да се привлече вниманието на повече медици. Десетилетният ни собствен и чужд опит показва, че това може да е единственият път към съществена промяна. А тя е необходима, защото залогът е животът на милиони хора и милиарди долари.
Понастоящем Центровете „Medicare and Medical Services“
предприемат действия за подобряване качеството на болничните грижи и намаляване броя на „събитията, които не би трябвало да съществуват“ — предотвратими медицински грешки със сериозни последствия за пациентите. Доказателствата, които ще прочетете в тази книга, ясно показват, че неоткритият и нелекуван дефицит на B
12
води точно до такива събития и не би трябвало никога да се случва.
Всеки ден в здравните институции влизат и излизат хора с недиагностициран дефицит на B
12
. Въпреки това невежеството,
апатията и острият недостиг на информация сред медицинското съсловие позволява подобна лоша практика да се повтаря хиляди пъти годишно.
Здравните специалисти и обществото следва да се обединят, за да сложат край на тази глобална епидемия веднъж завинаги. Заедно с д-р Чанди предвиждаме 2012 като Година на информираността за B
12
да прерасне в обществена политика и да бъдат създадени съвременни протоколи за ранна диагностика и лечение. Каним всички здравни специалисти и обществеността да се присъединят към тази мисия.

20
Във Великобритания вече започваме да виждаме плодовете на труда си. На 25 септември 2010 г. д-р Чанди получи престижната награда „Величието на Индия“ за дългогодишния си принос в сферата на първичната грижа и работата си върху дефицита на витамин B
12
Министър-председателят Дейвид Камерън го покани на прием на
„Даунинг Стрийт“. Членовете на парламента Прити Пател и Греъм
Морис писаха на Държавния секретар Андрю Лансли с молба британското правителство да проучи влиянието на дефицита на B
12
върху пациентите, националната здравна система и работодателите.
Това е значителна победа и се надяваме, че проучването ще доведе до въвеждането на скринингова програма, осъвременени протоколи и постоянни изследвания в областта на диагностицирането и лечението на това нарушение.
Във второто издание на А дали не е B
12
? сме включили още трагични развои и окуражаващи успехи на пациенти, читатели и публикувани случаи в медицинската литература. Добавили сме и глава с осъвременена статистика за стойностната ефективност, показваща още по-ясно милиардите долари, които могат да се спестят, ако се обърне внимание на тази невидима криза в здравеопазването. Искрено се надяваме, че книгата ни ще отвори очите на още много здравни специалисти и потребители на здравни грижи за този масово пренебрегван, но опустошителен проблем. За да следите напредъка на усилията ни и предстоящите събития в името на информираността за
B
12
, моля, посетете сайта ни www.B12wareness.org.
м.с. Сали Пачолок д-р Джефри Стюарт

21

Изтегляне 3.7 Mb.

Сподели с приятели: