Личностно развитие

„Панаир на добрината“

„Страхотни деца, изключително отговорни, много будни и наистина състрадателни! Нямам думи да опиша възхищението си към Вас “ – са думите на Антон, който трудно крие вълнението си.

Момичетата и момчетата му отговарят с усмивка. „Чувстваме се щастливи от факта, че толкова много хора припознаха нашата инициатива и решиха да подадат ръка, като загърбят суетата в деня на изпращането си. Разбрахме за болестта след проучване за състоянието на пациентите с редки болести в страната, което направихме в началото на кампанията. Фактът, че муковисцидозата е най-разпространеното рядко заболяване и въпреки това за нея почти не се говори в обществото, както и липсата на грижи за пациентите, ни накараха да припознаем тази кауза. За нас е чест и удоволствие да се посвещаваме на тази инициатива и да създадем традиция в деня, в който напускаме училище, да сме съпричастни с по-слабите от нас ”.

Тяхното съпричастие зарази абитуриенти от София, Търговище, Варна,село Ветрино, Правец, Пловдив, Бургас, Девня, Монтана, Дупница, Сливен, Ракитово, Твърдица, Благоевград,Панагюрище,Шумен, Велико Търново, Банско, Видин, Плевен, Враца.

Средствата, които „Панаир на добрината “ набира за страдащи от муковисцидоза тази година, ще подпомогнат закупуването на инхалатори. Те се ползват всекидневно по няколко пъти от всеки, страдащ от муковисцидоза, а не се покриват от Здравната каса.

Миналата година „Панаир на добрината “ подпомогна пеперудените деца.

Огромно БЛАГОДАРИМ на всички ученици в България от „Панаир на добрината“, които последваха сърцатата кампания на дванасетокласниците от Втора Английска езикова гимназия в София „Томас Джеферсън“ „Панаир на добрината“, посветена на рядката болест - Муковисцидоза. БЛАГОДАРИМ на техните родители, на учителите им и на всички партньори на кампанията:

По повод Международния ден на детето, Министерството на труда и социалната политика стана домакин на изложба от картини, нарисувани от деца със специални потребности. Изложени са близо 70 картини, изработени в Център за обществена подкрепа в гр. Чирпан, от деца на възраст между 7 и 16 години. Изложбата ще гостува в министерството до края на месеца. Картините са продукт на прилаганата в Центъра арт терапия, която е силно застъпена в работата с децата и доказано дава високи резултати в процесите на тяхната интеграция и социализация.

Директорът на Центъра Милена Андонова сподели: „Арт терапията развива чувство на естетика, моторика, въображение и концентрация, което води до цялостно подобряване на социализацията на децата с особени потребности“. Гостите се запознаха с  методиката на обучения на децата, предизвикателствата в ежедневната работа на социалните работници и социалната инфраструктура на региона.

В Центъра за обществена подкрепа младежите взимат уроци по изобразително изкуство по два часа на седмица. В него се предоставят социални услуги за семействата и децата от общините Чирпан и Братя Даскалови. Предстои разкриване и на сензорна зала, която ще спомогне за разширяване на обхвата и повишаване на качеството на предлаганите социални услуги в региона.

Сътрудничеството и конструктивният диалог са в основата на успеха на деинституционализацията в България, посочи заместник-министърът на труда и социалната политика Николай Николов по време на заключителната конференция на проект „Детство за всички“. Той подчерта, че по-доброто бъдеще на децата в България е ангажимент не само на държавата, но и на цялото общество. „Правителството има воля да продължи процеса по деинституционализация, защото така ще осигурим по-добра среда за пълноценното развитие на децата от институции“, категоричен беше заместник-министърът.

 Целта на процеса по деинституционализация е всички деца да бъдат изведени от социалните институции и да бъдат настанени в близка до семейната среда. Плановете на ръководството на социалното министерство са до края на годината всички деца с увреждания да бъдат изведени от институциите и настанени в Центрове за настаняване от семеен тип.

 Основната цел на проект „Детство за всички“ е да се планират и приложат конкретни и ефективни мерки за реална деинституционализация на децата с увреждания. Резултатите от изпълнението му сочат, че 1172 деца с увреждания са изведени от специализираните институции и  вече получават грижи, съобразно индивидуалните  медицински и социални нуждите в 121 Центъра за настаняване от семеен тип и 16 защитени жилища в 72 общини.

 Проектът е в изпълнение на Националната стратегия „Визия за деинституционализация на децата в Република България“ и се финансира от Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“ на Министерството на труда и социалната политика. Той се реализира от Държавната агенция за закрила на детето в партньорство с Агенцията за социално подпомагане и Министерството на здравеопазването.
Обществото трябва да е солидарно и да се грижи за своите възрастни хора

Обществото трябва да е солидарно и да се грижи за своите възрастни хора, каза в село Попица, община Бяла Слатина вицепремиерът и министър на труда и социалната политика Ивайло Калфин. Той участва в тържеството по случай 10 години от откриването на Дома за стари хора в селото.

„Всички имаме задължение да помагаме на възрастните хора, които през годините са се трудили и дали здравето си за просперитета на държавата, но поради една или друга причина нямат възможност да живеят в семейна среда. Независимо, че понякога се изразяват съмнения в необходимостта да сме солидарни, аз вярвам, че точно солидарността е в основата на съвременното общество“, отбеляза министър Калфин. „Днес съм тук като министър, който полага усилия да продължи започнатото и да доразвива направеното в сферата на социалните услуги за хората в нужда у нас. Вашият дом е един от най-добрите домове за стари хора в страната. В момента работим върху различни социални услуги, разработваме и много нови такива. Надявам се, независимо от трудната финансова ситуация в страната, да имаме възможност да увеличаваме качествените услуги за хората, които имат нужда от тях – както на възрастните хора, така и на децата и хората с увреждания“, изтъкна вицепремиерът.

Работата в социалните институции не е лека: „Нужна е отдаденост, сърце и желание да работиш в домове като този и поздравявам всички служители за всеотдайността, с която работят и подкрепата, която оказват на хората в нужда“, отбеляза министър Калфин.

Домът за стари хора в село Попица е с капацитет от 60 лица. Той е изграден през 2005 година от Община Бяла Слатина със съдействието на Министерството на труда и социалната политика.

През последните години имаме сериозен проблем с високата степен на отпадане от училище на децата. Вярвам, че с помощта на обединените ни усилия ще постигнем още по-голяма ефективност в борбата с високата младежка безработица, както и с мотивацията – с това да покажем на младите хора, че има различни програми, по които могат да се развиват, да учат и да работят това, което искат.

Според данни на Евростат България има най-висок процент на безработни в Европа , които не желаят да си търсят работа. „Голяма част от демотивираните са младежи. Затова за Оперативна програма Развитие на човешките ресурси на Министерството на труда и социалната политика са приоритет младежите.

Институциите, съвместно със социалните партньори, вече разработват въвеждането на новата форма за професионално обучение. Дуалното обучение е предназначено както за ученици над 16 г., така и за лицата на пазара на труда. Новата форма на професионално обучение ще даде възможност на младите хора да се обучават на работното място и да придобият квалификация, която ще съответства в най-голяма степен на потребностите на работодателите. „Обучението трябва да е обвързано с качеството на работните места, с учебните програми, подготовката на наставниците и преподавателите“, уточни министър Калфин. За целта, отговорните институции ще продължат с проучването на европейския опит и привличането на чуждестранна експертиза в процеса.

Министърът на труда и социалната политика Ивайло Калфин беше удостоен с почетния знак „Стефан Стамболов“ за лидерски принос в държавата. Сред носителите на това отличие са д-р Желю Желев, Гиньо Ганев, Георги Първанов, Бойко Борисов, ген. Ангел Марин, Йорданка Фандъкова, Маргарита Попова.

„В България за последните 25 години имахме много различия и много разделения от различно естество – от политики, партии, цели на държавата затова накъде върви тя. Независимо от всичко, ние трябва да запазим единството си поне в едно нещо - уважението към тези, които искрено са искали да променят държавата. Положили са необходимите усилия за това България да бъде едно малко по-добро място. „

„Според мен тогава, когато говорим за лидерство, то трябва да се свързва именно с думичката кауза.

И аз, и моите колеги, всички ние се постарахме да преодолеем различията, които сме имали през годините, в името на баланса в управлението, който да даде спокойствие и перспектива на гражданите. Дали ще успеем – времето ще покаже. Длъжни бяхме да опитаме. И тази дейност, с която аз се занимавам, вярвам, че е достойна да се превърне в кауза. Не само на мен, а на всички ни. Защото солидарността между хората е повече от достойна кауза. Намаляването на огромните неравенства между хората. Намаляването на острото противопоставяне по регионален, етнически, доходен и какъвто искате принцип. Намаляването на несправедливостите. Защото ние живеем в едно общество.

Тогава, когато говорим за демография, ние не говорим само за бедните. Не говорим само за отделни етноси, говорим за качеството на живот на всички ни. Тогава, когато говорим за социална политика, не говорим за благотворителност. Говорим за начина, по който българското общество живее, има самочувствие, помага на свои членове, които имат нужда.

Уверен съм, че това е една от темите, около които днес си струва да се обединим – да се обединим зад обществото, зад качеството на живот, който сами си създаваме и зад самочувствието, че не някой отвън, а ние тук, в България, можем сами да направим така, че да живеем по-добре.”

Политиката на равни възможности на хората с увреждания носи икономически и социални ползи

„Политиката на равни възможности на хората с увреждания носи икономически и социални ползи. Хората с увреждания имат нужда от подкрепа от институциите, за да не се чувстват изключени от обществото“, това заяви заместник-министърът на труда и социалната политика Лазар Лазаров на заключителна конференция по проект „Право е не онова, което някой ти дава, а нова, което никой не може да ти отнеме.“Проектът е финансиран по програма “Прогрес“ на ЕС и основният му фокус е насочен към информираност на обществото за последиците, които законодателството срещу дискриминацията може да окаже върху живота им.

Равнопоставеността на хората с увреждания е заявен приоритет на европейско и глобално равнище и това намери израз в ратифицирането на Конвенцията за правата на хората с увреждания от Република България.„Всеки един трябва да зачита равнопоставеността в своето ежедневие и всички ние трябва заедно са се борим за премахване на стереотипите, дискриминацията и насилието“, подчерта още заместник-министърът.

Настоящият проект подкрепя изпълнението на предходния двугодишен план за действие, съдържащ мерки за политики в областта на хората с увреждания, но същевременно направи възможно неговото продължение и в рамките на новия програмен период – в следващите 6 години. Той популяризира новите понятия и определения, въведени от Конвенцията, по начин достъпен за хората със зрителни,слухови и интелектуални затруднения. „Убеден съм, че тази промяна е без алтернатива. Политиката за хората с увреждания е инвестиция. Тя е инвестиция в потенциала на нашите деца, родители. Колкото по-бързо достигнем до това убеждение от това зависи нашия просперитет“ подчерта Заместник-министърът.

*През 2012 г. България ратифицира Конвенцията за правата на хората с увреждания. Министерството на труда и социалната политика разработи План за действие, който съдържа мерки за привеждане от Република България на нормативната уредба и политики в областта на хората с увреждания, в съответствие с разпоредбите на Конвенцията за правата на хората с увреждания (2015-2020г.)

Годишна среща на членове на EURORDIS в Мадрид

EURORDIS е европейски неправителствен алианс на пациентски организации, представляващ 678 организации на хора с редки болести в 63 страни. EURORDIS работи за изграждане на силна паневропейска общност на пациентски организации от хора, живеещи с редки болести.

Всяка година на събирането на членовете на EURORDIS присъстват над 200 пациенти, пациентски организации, политици и други заинтересовани страни с мрежови възможности и капацитет за провеждане на семинари за подобряване на живота на хората, живеещи с рядко заболяване. От тях на 30 новоприети или кандидатстващи организации се осигурява стипендия, която покрива пътните и настанителните разходи.

Семинарите за членовете на EURORDIS са предназначени да позволят на пациентите да развиват знанията и способностите си, за да усвоят „добри” практики на политики и услуги за пациентите с редки заболявания в тяхната страна и местните общности. Членството в EURORDIS предоставя възможност за достъп до мрежа, за споделяне на най-добри практики и повишаване на знанията относно въпроси, неразделна част от проблемите на членуващите организации и общностти на хора с редки болести и близките им в страната на всеки от членовете.

От 26 до 30 май в Мадрид се проведе Годишната среща на Европейската пациентска организация. От България присъстваха десет души представители на пациентски организации за редки болести. Владимир Томов, Тодор Мангъров, Антон Алексиев, Димитър Стоянов, Гинка Колчакова, Наталия Григорова, Полина Милушева, Емилия Пенева, Владимир Лазаров и Илиана Тонова имаха възможността да научат какви са планираните дейности на европейско ниво в полза на пациентите с редки болести през следващите 5 години.

Сред основните теми, разисквани на форума бяха изграждането на Европейски референтни мрежи за редки болести включващи експертни центрове от различни държави, които да обменят информация за протичането на съответните заболявания, ефективно лечение, изследвания, консултации. Изтъкнати бяха причините, поради които е важно и пациентите да се включат в изграждането на тези мрежи, и какво биха получили от тях.

Повод за гордост бе снимката на малката Яна от България, която е с булозна епидермолиза ( от т.нар. „пеперудени” деца – чиято кожа е нежна като прашеца по крелете на пеперуда). Тя бе посочена от организаторите като пример за добра практика, при която информираността за дадено заболяване е пресъздадена по деликатен и емпатичен начин.

На срещата бяха споделени полезен опит на алиансите за редки болести от различни държави,  стратегии и национални планове в тази област.

Да намериш четирилистна детелина

Надеждата, чийто символ е четирилистната детелина е присъща на всички нас, независимо болни или здрави.

За болните е изключително важна вярата, че утре нещата ще са по-добре, че няма да ме боли или ще се събудя и ще дишам нормално. Чакам да намеря моята четирилистна детелина, която да ми донесе късмета да бъда здрава.

Аз съм човек с рядко заболяване, в България един на сто хиляди има моята съдба и има моята диагноза. Символа на тази болест е снежинката, защото както няма две еднакви снежинки, така няма двама болни от саркоидоза с еднакви симптоми.

При някои от болните настъпва спонтанна ремисия – те носят четирилистната детелина в себе си. Други развиват хронично заболяване, но при всеки е различно зависи кой или кои органи ще порази, затова се събуждаме уморени и отпаднали, сънувам, че ме боли и се събуждам, а ме боли. Дишам, но въздуха не ми стига. Имам приятели, които имат проблем със зрението. Трудно се придвижваме.

Миналата година от нашата организация кандидатствахме и станахме членове на EURORDIS (Европейската организация за редки болести). За всеки от нас е важно да обменяме информация с други , да потърсим надежда, че нещата ще се оправят. През май имаше среща на членовете на EURORDIS. Заминах за Мадрид. Исках лично да присъствам на тази среща. Благодарна съм и на ръководството на EURORDIS, че ми осигуриха стипендия за пътя и настаняването, и на НАХРБ (Националния Алианс на хората с редки болести), че ми помогнаха да осъществя това пътуване.

Няма да ви разказвам за лекциите, дискусиите и запознанствата.

Ще ви разкажа за четирилистната детелина.

Между две обсъждания седяхме в дворчето на хотела, радвахме се на времето и зелената, изпъстрена с детелини тревичка, тогава Поли каза: „Аз ще намеря четирилистна детелина”. Погали, погали тревата и я откъсна „ЧЕТИРИЛИСТНАТА ДЕТЕЛИНА”. Няколко човека от българската делегация помолихме с надежда- „Искам и аз. Намери и за мен.” Тя се наведе, погледа и … откъсна още една. Митко я сложи на баджа си и в дните на конференцията носеше гордо четирилистната детелина.

Може би всичко, което научих там да помогне на мен и на другите като мен. Да помогне на вас, да помогне на всички нас – та нали там ни се откриха две четирилистни детелини..

„ЧОВЕШКОТО СЪЗНАНИЕ И ВОЛЯ - МОЩЕН ЛЕЧИТЕЛ”

Националният алианс на хора с редки болести както всяка година организира ОБУЧИТЕЛЕН ПСИХОЛОГИЧЕСКИ СЕМИНАР ЗА АЛТЕРНАТИВНИ ТЕХНИКИ И МЕТОДИ за помощ, взаимопомощ и самопомощ за хора редки болести под надслов „ЧОВЕШКОТО СЪЗНАНИЕ И ВОЛЯ - МОЩЕН ЛЕЧИТЕЛ” , на 28-29 март 2015 година, в хотел „Русалка ” гр. Пловдив



Програмата включваше:

„Правила за здраве и младост” – Иван Гарабитов, „Връзката - психика и тяло; човек, свят - потенциал.” – Алексей Бъчев, „Позитивната идея днес като ресурс за пълноценно утре”- Петьо Коджабашев и Николина Христова , „Словото и мисълта – мощен лечител или мит” – Мадлен Алгафари, „Тренировка на тялото и духа по системата на Норбеков”- д-р Гузал Тажибаева от институт „Норбеков”, „Холестичен подход към здравето” – д-р Светла Балтова, „Случаи от практиката и тренировъчни упражнения” – Алексей Бъчев, „Природолечение, хомеопатия и фитотерапия при нелечими случаи” - д-р Атанас Михайлов, „Поддръжка на човешкото тяло и дух” – Васил Тосев , Събеседване с председателя на НАРХБ Владимир Томов.

Като естествено продължение на семинара на 20.05/ сряда/ от 17. 30 часа в "Пациентски център НАЕ и редки болести" - гр. Пловдивсе проведе среща с д-р Мариета Желева. Научихме и обсъждахме как и какви техники можем да ползваме за да помогнем на тялото си.

„Психосоциален патронаж за хора с редки болести

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация” с партньор Национален Алианс за хора с редки заболявания, стартират проект - „Психосоциален патронаж за хора с редки болести “



Редките заболявания, засягат повече от 400 000 хиляди души в България. Повече от 80% от тях за съжаление са нелечими. Психическата и социална травма от диагнозата обаче, биха  могли да се преодолеят !

Поради слабата разпознаваемост и липсата на лечение, редките болести са често пренебрегвани и дискриминирани, а хората страдащи от тях изолирани и поставяни в безизходна ситуация. Често до достигането на диагнозата  води дългогодишен и трънлив път водещ от лекар на лекар от болница на болница, стопяващ бюджета и психиката на засегнатото семейство. Наличието на специализирани социални услуги фокусирани към потребностите на хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират, живеещите с диагнозата „рядка“ болест. Специализираните социалните услуги са важни за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътят им към интеграция чрез  информираност, консултиране, овластяване, подсигурявайки зачитането на правата им и насърчаване на автономията им  и грижещите се за тях,  както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място, специализираната социална услуга  предоставя  съществена  връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите и техните  семейства от друга.

1. 
   Ежемесечни психологически консултации на 25 пълнолетни  лица, засегнати от рядко заболяване постоянно или временно живущи на територията на град София.
   

1. 
   Ежемесечни консултации със социален работник на 25 пълнолетни  лица, засегнати от рядко заболяване постоянно или временно живущи на територията на град София.
   

Във връзка с иновативната социална услуга  предоставяна по  проекта, ще бъде създаден Наръчник за психосоциална подкрепа на хора с редки болести, в чието изграждане ще се включат потребителите на социалните услуги и  техните семейства, екипът предоставящ психологическите и социални консултации и специалисти  от Института по социални дейности и практики (ИСДП) в град София.

През януари 2015 лявата коалиция Сириза печели изборите в Гърция. Новият премиер Алексис Ципрас веднага състави правителство. В него постът на министър на здравеопазването се заема от незрящия Панагиотис Коуроумплис. Той е и говорител на Сириза.

Шестдесет и три годишният Коуроумплис загубва зрение в детството си вследствие избухване на бомба останала от Втората световна война. Години наред се занимава със социална и здравна проблематика и с активна политика. Бил е и заместник председател на социалистическата партия ПАСОК. От правителството изразяват увереност, че като незрящ той ще може успешно да решава социалните проблеми на хората.

Историята на Лиса Рейд

Австралийският ежедневник Дейли мейл публикува историята за чудодейното завръщане на зрението на 38-годишната Лиса Рейд. Това се случило преди 14 години. Лиса живее в Оукланд, Нова Зеландия. До 24 годишна възраст е била незряща. Загубва зрението си на 11 години вследствие на тумор, който потиска очния нерв. Дълго време води трудния живот на незряща. През 2000 година Лиса получава съдбовен удар. При навеждане си удря челото в масичката за кафе. След като установила, че не си е счупила главата, си легнала да си почива. След като се събудила сутринта, открила, че започва да разпознава очертания и цветове на околните предмети. След години тя вижда отново своя брат вече като голям мъж. Това много я шокира. "Не мога да опиша радостта от връщането на зрението ми," споделя тя с журналистите. Дори лекарите не са в състояние еднозначно да обяснят какво е освободило нейното зрение. След необичайното оздравяване Лиса се омъжва и има дъщеря Медисън, която вече е подрастваща госпожица. Днес Лиса още използва помощта на кучето водач, защото зрението й не се е възстановило на 100%. "Радвам се на всеки ден и на всяко действие. Харесва ми нормалното пазаруване в супермаркета, не мога да се нагледам на зелената трева и синьото небе," разказва младата жена.

списание "Зора"

превод от чешки Ваня Петкова