Обвиниха ген. Тонев за 5 договора
Изтегляне 0.57 Mb.
|
- Навигация на страницата:
- Всяко десето новородено у нас е недоносено
И политиците имали геном...България е единствената държава в Европа, където няма национален качествен контрол върху провеждането на диагностични генетични изследвания Ева КОСТОВА Дума стр. 15 
Микробите имат геном, растенията имат геном, човекът има геном, дори политиците имат геном. С това почти шеговито уточнение на водещия консултант по генетика проф. Иво Кременски започна семинар по случай 10-годишнината на Центъра по молекулна медицина към Медицинския университет в София. (В биологията геном на даден организъм е цялата негова наследствена информация, която се кодира в ДНК. Терминът е въведен през 1920 г. от Ханс Винклер, професор по ботаника в Хамбургския университет в Германия, като съчетание на термините ген и хромозом.) Колкото до политиците, с представително проучване e било установено, че дори политическите нагласи (консервативни, либерални, реформаторски и др.) в 40% от случаите са заложени в гените. Трябва да се прави разлика между наука и практика в тази област, предупреждават специалистите. Всеки може да прави научни генетични изследвания, но когато става дума за диагностика, те се провеждат при строги правила и регулация - само в акредитирани за целта генетични лаборатории, както повелява Законът за здравето. Това са университетските генетични лаборатории в София, Варна, Плевен и Пловдив. Защото никой няма да прости на онзи, който направи грешка с изследванията на дете в утробата... За съжаление у нас генетични изследвания се предлагат от над 20 частни лаборатории и десетки офиси на чуждестранни лаборатории, като повечето от тях са неконтролирани. В САЩ например с обявената от президента Обама през 2015 г. инициатива "Прецизна медицина", започнаха запитвания за обществените нагласи за генетични и геномни изследвания. Чак през 2016 г. стартира в един от щатите проект за изследване на новородените. Така се формулират следващите задачи за изследванията и у нас: предварително информиране на обществеността за ограниченията и рисковете от геномните изследвания и въвеждане на ефективна регулация, преди геномните технологии да бъдат приложени в здравеопазването. Тук май ще се окажем "изненадани" и неподготвени. Все още не са създадени национален генетичен регистър и ДНК-банка. България е единствената държава в Европа, където няма национален качествен контрол върху провеждането на диагностични генетични изследвания. Те имат редица специфични изисквания, ограничения и дефинирани показания за назначаване и провеждане. Всичко останало носи риск, понякога с тежки последствия за болния и семейството. Очевидно нашето здравеопазване се нуждае от неотложно въвеждане на регулаторен, контролен орган за генетичните диагностични изследвания. Изводът, който правят експертите, е: внимателно с възможностите на новите геномни технологии за редактиране и премахване на гени - изписвайки веждите, да не извадим очите. "Генетична" е болест, която се появява при наличие на промяна (мутация) в някои от 22-те хиляди човешки гени независимо от условията на околната среда. До момента са известни над 7000 генетични болести. Те са 80% от т.нар. редки болести. Повечето от генетичните болести са наследствени и рискът за повторение е от 25 до 100%. От известните над 7000 генетични болести, "лечение", свързано с подобряване качеството на живота, е възможно при не повече от 50. То може да струва от 30 000 до над 300 000 лв. годишно на пациент. Касата отделя 3,5 млн. лв., но ако трябва да се изследват всички нуждаещи се, са необходими 8 млн. лв. според проф. Кременски. Единственият изход е профилактиката, категорични са специалистите. Статистиката сочи, че от тежки генетични болести се очаква да бъдат засегнати около 3-5% (3000 годишно) от новородените и около 2% (около 150 000) от общото население. С подобряване на грижите за болните, нарастване на възрастта на раждащите, влошаване на факторите на околната среда (храна, въздух, вода) и начина на живот, без адекватни профилактични програми тези числа непрекъснато, застрашително ще продължават да нарастват, алармира проф. Кременски. В България има само 15 генетици и всички работят в частните лаборатории. А са нужни най-малко 70. Провеждане на скрининг без програма е само харчене на пари и създаване на безпокойство при изследваните, казват специалистите. Това е положението у нас единствената страна, която изследва всички новородени и бременни за генетични болести без приети програми. Както припомнят историята и хронологията на събитията, България е била една от водещите страни в Европа в областта на диагностиката и профилактиката на генетичните болести. През 1953 г. се дава Нобелова награда за откриване спиралата на ДНК. Звена и преподаване по "Клинична химия, биохимия и клинична лаборатория" по това време има само у нас. В учебника "Клинични и лабораторни изследвания в детската възраст" (7 издания от над 1000 стр., от които на български - 1, на руски - 5, и на немски - 2, в няколко хиляди екземпляра всяко) са включени всички известни за времето си 160 генетични болести и изследвания за тях. Такива всеобхватни учебници няма и в момента. Проф. Йордан Тодоров, който е бил и ръководител на Катедра по клинична лаборатория, е и представител на България в СИВ по въпроси за клинично-лабораторните изследвания. През 1972 г. го вкарват за 5 години в затвора по чл. 108 "за подриване устоите на строя". Обвиненията са за това, че "от над 6400 цитирания в ръководството само 460 са на кирилица". И в момента няма учебно ръководство, в което да има толкова цитирания на кирилица. 
Всяко десето новородено у нас е недоносеноРодителите искат да имат достъп до децата си Яна АНГЕЛОВА Жълт Труд стр. 36
Нормално бременността продължава 40 седмици, през които бебето се развива в майчината утроба. Едва тогава то е готово за живот извън нея. Понякога обаче бебето се появява по-рано от очакваното. Според определението на Световната здравна организация недоносено е дете, което е родено преди навършване на 37-а седмица от бременността на майката. Всяка година в света се раждат над 15 млн. недоносени бебета и честотата на преждевременните раждания се увеличава. Тя е едно на 10 от всички раждания. Тази статистика важи и за България. Проблемът е, че по-рано родените бебета са твърде малки и организмът им е прекалено незрял, за да оцелеят сами, без специални грижи. Те тежат от 600 до 2500 г, високи са от 35 до 45 см. При тях почти липсва подкожна мазнина, поради което не могат сами да поддържат нормална телесна температура. При повечето белите дробове не са се разгънали и затова те не могат да дишат сами и се нуждаят от подаване на кислород. Все още нямат сукателен рефлекс, затова се налага да бъдат хранени чрез вливане на хранителни вещества директно в кръвта. Причините за преждевременното раждане не винаги са ясни, но са установени редица рискови фактори, които могат да доведат до него: многоплодна бременност (често резултат от асистирана репродукция), предшестваща бременност, приключила с преждевременно раждане, аномалии и инфекции на матката или маточната шийка, диабет, хипертония, тютюнопушене, прекалено ранна или прекалено късна възраст за раждане на майката, зависимости, хронични заболявания, травма, прееклампсия и др. Преждевременното раждане крие много рискове за здравето на детето, включително за неговия живот. Голяма част от недоносените, особено родените под 1500 г, страдат от мозъчни нарушения кръвоизливи, които могат да доведат до детска церебрална парализа, епилепсия, нарушено нервно-психическо развитие. Те са застрашени от зрителни проблеми - ретинопатия, която може да доведе до ослепяване. Погрешно се смята, че тя се дължи на престоя в кувьоз. Всъщност причината е в незрелостта на кръвоносните съдове и системи на бебето. Недоносените имат крехка имунна система и са застрашени от развитие на инфекции. Тези и още много проблеми на преждевременно родените деца и техните семейства бяха обсъдени на състоялия се в София на 2 декември. Трети глобален форум за подобряване на грижата за недоносените деца. В него взеха участие близо 140 водещи здравни специалисти, неонатолози, родители, представители на пациентски организации от 26 страни от Европа, Северна и Южна Америка, Азия и Африка. Форумът беше открит от проф. Мая Кръстева, председател на Българската асоциация по неонатология, и Нина Николова, председател на Фондация "Нашите недоносени деца". Участниците имаха възможността да се запознаят с опита на други държави, представен от общо 19 лектори. Представени бяха програми за проследяване след напускане на интензивното отделение, офталмологичните, неврологичните и респираторните проблеми при недоносените и стратегиите за справяне с тях, т.нар. "кенгуру майчина грижа" (кожа до кожа). Много от лекторите представиха неоспорими факти за това, че майките трябва да имат достъп до бебето си от момента на неговото раждане не само за да се възстанови и укрепне по-бързо то, но и за да бъдат самите родители максимално информирани и подготвени за голямата отговорност да се грижат и отглеждат своето дете. В този аспект ситуацията в нашата страна следва посоката към положителна промяна в осигуряването на достъп на майките и бащите до недоносените бебета в интензивните неонатологични отделения. "Мисля, че стъпката е направена. Тази тенденция ще се развива в България - каза проф. Мая Кръстева, председател на Българската асоциация по неонатология. - Трябва малко революционизиране на нашето мислене като специалисти, за да се приеме този маниер на поведение към родителите и децата повсеместно. Но в сравнение с това, което беше в миналото, когато достъпът беше ограничаван главно заради опасността от внасяне на инфекции, ние сме на много, много по-високо ниво по отношение на достъпа на родителите. Сега те имат ежедневно достъп до своите деца, могат да получат информация за тяхното състояние. Не е въпросът родителят да влезе в неонатологичното отделение и да се изправи до кувьоза, а да общува с детето си, да обсъди с лекарите перспективите за неговото развитие. Силно застъпена беше и темата за необходимите грижи за недоносените бебета след напускане на неонатологичното отделение. Добрите практики в тази посока представи Силке Мадер, председател на Европейската фондация за грижа за новородените и майка на недоносено дете. "Бебето не е собственост на болницата, то ще се прибере вкъщи с нас, а не с лекаря, и ако ние не сме достатъчно подготвени и уверени като родители, ако никой не ни е научил как да сменяме памперс на новородено, как да го храним с биберон, няма да знаем как да се справим - каза тя. - Преди 20 години моята дъщеря почина и никой не ни помогна, а моят син, който беше в неонатологичното отделение, беше сложен за първи път в кенгуру, но със сестрата, а не с мен. Ето за това се боря - за нашите бебета. Не ни позволяват да ги пипнем даже. Трябваше да стоя права след цезарово сечение, а аз не можех заради болката. А ние трябваше да имаме място, където да седнем, за да ги кърмим. В Германия няма стаи за семействата и сега това е моята нова борба - до всеки кувьоз трябва да има легло за майката.
Каталог: news press news press -> Тема: здравеопазване news press -> Тема: здравеопазване news press -> Тема: здравеопазване news press -> Тема: здравеопазване news press -> Тема: здравеопазване news press -> Тема: здравеопазване news press -> „Здравеопазване news press -> В обувките на Москов news press -> Лекции за естествено раждане. Борисов: Учим чужденци, после ги „продаваме Изтегляне 0.57 Mb. Сподели с приятели:
|
