XI. Приоритетна област 4 „Осигуряване на качествено проследяване, лечение, грижи и подкрепа на хора,живеещи с ХИВ”

XI. Приоритетна област 4 „Осигуряване на качествено проследяване, лечение, грижи и подкрепа на хора,живеещи с ХИВ”

З. ХОРА, ЖИВЕЕЩИ С ХИВ И ТЕХНИТЕ ПАРТНЬОРИ И БЛИЗКИ

Понастоящем ХИВ инфекцията се приема за хронично, подлежащо на лечение и успешно контролиране заболяване, благодарение на въведената през 1996 г. антиретровирусна терапия. При добре провеждано лечение и подходящи грижи хората, живеещи с ХИВ, водят нормален и пълноценен живот. Съвременното антиретровирусно лечение увеличи многократно продължителността на живота на инфектираните с ХИВ, като тя вече се доближава до средностатистическата.

Прилагането на антиретровирусно лечение доведе до значително намаляване на СПИН-свързаните заболявания и смъртност. Същевременно, удължаването на продължителността на живот на хората, живеещи с ХИВ (ХЖХИВ) води до проявява на други здравословни усложнения, определяни като СПИН-несвързани. Повечето от тях са свързани с процесите на естествено стареене и влиянието на самата ХИВ инфекция и антиретровирусната терапия в дългосрочен план.

Клиничната картина на заболяването през последните години коренно се промени. Фокусът се измести към необходимостта от прилагането на комплексен подход при медицинското обслужване на пациентите с ХИВ, изискващ внимание и специализирани познания от страна на широк кръг медицински специалисти.

През 2015 година бяха оповестени резултатите от големи клинични проучвания¹²,¹³ които сложиха край на научния дебат относно времето за започване на антиретровирусното лечение. Двете проучвания категорично доказаха ползата от ранното започване на лечението, както за здравето на самия инфектиран, така и за предотвратяване на по-нататъшното предаване на вируса, допринасяйки по този начин за опазване на общественото здраве. В резултат на това бяха актуализирани препоръките за лечение на ХИВ инфекцията в световен мащаб, като се препоръчва започване на лечението възможно най-рано след поставянето на диагнозата.

Въпреки огромния напредък на медицината в лечението на болестта, малко е постигнато по отношение преодоляването на стигмата и дискриминацията, придружаващи заболяването още от самото зараждане на епидемията. Негативната обществена нагласа силно рефлектира върху пряко засегнатите от заболяването – хората, живеещи с ХИВ. Свързаните с ХИВ/СПИН стигма и дискриминация са основното предизвикателство пред социалната реинтеграция на ХЖХИВ и са съществена бариера за получаването на необходимите лечение, грижи и подкрепа.

Като всяко хронично заболяване, ХИВ инфекцията налага дългосрочни медицински грижи за пациента. Също толкова важна е и подкрепата за ХЖХИВ за справянето с психосоциалните проблеми, свързани с диагнозата. Затова, с цел осигуряване на качествен живот на ХЖХИВ в България, Националната програма в периода 2017-2020 г. ще работи в посока: укрепване на системата за специализирани медицински грижи, укрепване на системата за психосоциална подкрепа и премахване на стигмата и дискриминацията спрямо ХЖХИВ.

2.Стратегически интервенции
Стратегическа интервенция 1: Изграждане на нормативна рамка.

Дейност 1: Разработване и актуализиране на нормативната база

Ключов елемент за осигуряването на качествено медицинско обслужване е актуализирането на съществуващи нормативни документи и разработването на нови. Ще бъде извършен анализ на съществуващата нормативна база, регламентираща медицинското обслужване и лечението на пациентите с ХИВ и същата ще бъде актуализирана, където е необходимо.

Приоритетно ще бъде разработен стандарт за специализиран център за лечение на ХИВ/СПИН, регламентиращ необходимата материална база, ангажираността, натовареността и заплащането на труда на медицинските специалисти, предлаганите услуги. Този документ ще бъде основата за укрепването и, при необходимост, разширяването на мрежата от специализирани центрове за лечение на ХИВ/СПИН, както и за привличане на медицински специалисти с ясно регламентирани условия на труд и заплащане. Документът ще е информативен и за пациентите по отношение на предлаганите в центъра услуги.

В хода на действие на Националната програма ще бъдат актуализирани и разработвани и различни други нормативни документи според възникващата необходимост.Разработваните нормативни документи ще бъдат хармонизирани с препоръките на Европейския съюз, Световната здравна организация и Обединената програма на ООН за ХИВ/СПИН.

Успоредно с нормативната база ще бъде внедрена и система за оценка и осигуряване на качеството.
Стратегическа интервенция 2: Осигуряване на лечение, грижи и подкрепа за хората, живеещи с ХИВ, в лечебните заведения - укрепване на системата от специализирани центрове за лечение на ХИВ/СПИН

Дейност 1: Анализ и оценка на капацитета и натовареността на специализираните центрове за лечение на ХИВ/СПИН

Към момента в страната са разкрити 5 специализирани центъра за лечение на ХИВ/СПИН в градовете София, Пловдив, Варна, Стара Загора и Плевен. Към м. септември 2015 г. 1044 пациенти са на лечение и наблюдение в 5-те центъра, като тяхното разпределение по центрове е както следва: за София – 705 пациента, за Пловдив - 177 пациента, за Варна – 134 пациента, за Стара Загора – 13 пациента и за Плевен - 15 пациента.

Предвид новите препоръки за ранно започване на антиретровирусното лечение и целите, които си поставя Националната програма до 2020 г., а именно - 90% от ХЖХИВ, които са наясно със своя статус, да приемат антиретровирусно лечение, и 90% от тези, които приемат лечение, да бъдат с неоткриваем вирусен товар, броят на пациентите, които ще се включват на терапия, през следващите 4 години ще нараства с по-бързи темпове, отколкото до момента. Целта ще е максимален брой от новодиагностицираните пациенти да бъдат обхванати от центровете за лечение и включени на терапия и проследяване възможно най-бързо след поставяне на диагнозата.

В тази връзка ще се направи анализ и оценка на сегашния капацитет и натовареност на центровете и ще се изготви план за поетапно разширяване на капацитета за задоволяване на нуждите от лечение и проследяване на нарастващия брой пациенти. Особено внимание ще се обърне на центровете в Стара Загора и Плевен, които от разкриването си през 2008 г. до момента остават слабо натоварени. Центърът в София поема основната част от пациентите в страната и тази тенденция се очаква да се запази и през следващите 4 години, което ще наложи необходимост от значително разширяване на капацитета на центъра. Броят на пациентите в центровете в Пловдив и Варна също нараства, което ще наложи необходимост от разширяване и на техния капацитет.

Предвид тенденцията София да продължи да поема основната част от пациентите през следващите 4 години, ще се проучи възможността за разкриване на допълнителни центрове за лечение в града. Това включва анализ и, при необходимост, промени в нормативната база, регламентираща субсидирането на лечебните заведения за извършване на амбулаторно проследяване и лечение на пациентите с ХИВ и стационарно лечение на пациентите със СПИН (Методика за субсидиране на лечебните заведения на Министерство на здравеопазването). Ще се създадат необходимите нормативни условия за разкриване на нови центрове за лечение, при необходимост и невъзможност на съществуващия в София център да поеме нарастващия брой пациенти.Това ще послужи за база при необходимост от разкриване на нови центрове за лечение и в други градове.

При анализа и оценката на сегашния капацитет и натовареност на центровете ще се оцени и материалната база, в която се извършват амбулаторното проследяване и лечение на пациентите с ХИВ и стационарното лечение на пациентите със СПИН. При необходимост ще се изготви план за подобряване на материалите условия, така че да се гарантира предоставяне на медицинското обслужване в комфортна за пациента обстановка при запазване на неговата конфиденциалност.

Предвид прогнозите за нарастване на броя на пациентите до 2020 г., ще се увеличи необходимостта от медицински специалисти, които да предоставят грижи и лечение на ХЖХИВ. Като част от анализа и оценката на сегашния капацитет и натовареност на центровете за лечение, ще се направи оценка и прогноза до 2020 г. за необходимия брой специалисти, вкл. медицински сестри, за всеки един от 5-те действащи към момента центъра, както и при евентуално разкриване на нови центрове, които трябва да бъдат обучени или преквалифицирани.

За да се постигнат качество и устойчивост, ще се въведе координирана национална система за обучение на медицински специалисти за предоставяне на лечение, грижи и подкрепа на ХЖХИВ на трите квалификационни нива: студентско обучение, специализация и продължаващо обучение.

За поддържане на квалификацията на специалистите ще бъдат издадени учебни материали, ръководства, наръчници и друга специализирана литература. Предвижда се и създаване на уеб сайт със специализирана медицинска информация. Специално внимание ще се обърне на проблематиката, свързана със стигмата и дискриминацията спрямо ХЖХИВ, права на човека, достъпа до медицинско обслужване и конфиденциалността, както и на спецификата при предоставянето на медицински грижи на ХЖХИВ от уязвимите групи.
Стратегическа интервенция 4: Въвеждане на комплексен (мултидисциплинарен) подход при медицинското обслужване на ХЖХИВ

Дейност 1: Разработване на необходимата нормативна база

Ще се проучат възможностите за регламентиране на създаването и обезпечаването на мултидисциплинарни екипи от медицински специалисти към центровете за лечение на ХИВ/СПИН.

Предвижда се до 2020 г. този модел да е внедрен и тестван минимум в един от центровете за лечение. Моделът включва и осигуряването на постоянен достъп на пациентите до психологическа помощ.

По Програма „Превенция и контрол на ХИВ/СПИН” бе подкрепена дейността на 4 консултативни кабинета за ХЖХИВ, съответно: 2 кабинета в София, 1 кабинет в Пловдив и 1 кабинет във Варна. Кабинетите се поддържаха от неправителствени организации с екипи от т.нар. смесен тип – хора от общността (ХЖХИВ) и професионалисти.

Най-общо казано консултативните кабинети осигуряват защитено пространство за общуване на ХЖХИВ, техните близки и партньори; осигуряват психологическа, социална, правна и здравна подкрепа на ХЖХИВ, при изисквания за спазване на конфиденциалност по отношение на ХИВ статуса, сексуалната ориентация, етническата и религиозната принадлежност и проблемите, споделяни и дискутирани в кабинета. Този модел на предоставяне на услуги през годините се доказа като успешен и разпознаваем от общността на ХЖХИВ.

Националната програма ще продължи да подпомага функционирането на консултативните кабинети за ХЖХИВ. Предвид натовареността на центъра за лечение в София и перспективата в следващите 4 години той да продължи да поема основната част от пациентите е удачно в София да продължи подкрепата за 2 консултативни кабинета. В зависимост от темпа на увеличаване на пациентите в центровете за лечение в Пловдив и Варна, също до 2020 г. може да се подкрепи дейността на по още един консултативен кабинет в тези градове. Същевременно, ще се проучат възможностите за разкриване на консултативни кабинети в Стара Загора и Плевен, като целта е до 2020 г. в тези градове да има по един функциониращ кабинет.

Целта е да бъде запазен смесеният тип на екипите – хора от общността и професионалисти, като се разшири наборът от ангажираните специалисти, така че да се предлага качествено и професионално услугата „водене на случай”. Услугата „водене на случай” при ХЖХИВ е подробно разписана в Методическото указание за стандартизиране на услугите за превенция на ХИВ/СПИН, предоставяни от неправителствените организации, утвърдено със Заповед РД-01-21/02.10.2015 г. на Министъра на здравеопазването. В документа са посочени и съответните специалисти, вкл. изисквания относно компетентността им, които трябва да бъдат част от екипа, при предоставянето на услугата „водене на случай”. Целта е процесът по професионализиране на консултативните кабинети да приключи до 2020 г., като в края на периода на действие на Националната програма в страната да има функциониращи като минимум 6 професионални консултативни кабинета за ХЖХИВ – 2 кабинета в София и по 1 в градовете Пловдив, Варна, Стара Загора и Плевен, които да покрият с услуги 80% от пациентите, регистрирани в центровете за лечение.

Същевременно, ще се разработи програма за обучение и поддържане на квалификацията на специалистите, част от екипите на консултативните кабинети. За мониторинг и оценка на качеството и обхвата на предоставяните услуги ще се въведе електронна информационна система за „водене на случай”.

На база Методическото указание за стандартизиране на услугите за превенция на ХИВ/СПИН, предоставяни от неправителствените организации ще бъде разработен самостоятелен стандарт за разкриване на консултативен кабинет за ХЖХИВ, регламентиращ неговата дейност.

Семинарите са ефективна форма за подпомагане на ХЖХИВ в справянето им със заболяването чрез предоставянето на място на разнообразна информация и консултации, свързани със заболяването и живота с ХИВ, както и възможност за обмяна на практически опит между самите ХЖХИВ за преодоляване на трудности от различно естество, свързани с диагнозата. На семинарите присъстват различни специалисти, предоставящи услуги и имащи отношение към грижите и лечението на пациентите с ХИВ. Предвижда се организиране на минимум 1 семинар на година.

Подобно на семинарите, групите за самопомощ са ефективна форма за подпомагане на ХЖХИВ в справянето им със заболяването и за преодоляване на трудности от различно естество, свързани с диагнозата.

Разработване на информационни материали, написани на разбираем и достъпен език, покриващи информационно широк кръг аспекти на заболяването и живота с него. Печатни копия на материалите ще се разпространяват в консултативните кабинети за ХЖХИВ и специализираните центрове за лечение на ХИВ/СПИН.

Предвижда се провеждане на образователни кампании, насочени към медицинските специалисти извън специализираните центрове за лечение на ХИВ/СПИН, за повишаване на информираността им в областта на ХИВ/СПИН и чувствителността им към проблема. В повечето случаи неинформираността е в основата на случаите на проява на неадекватно и дискриминиращо отношение от страна на медицинските специалисти спрямо пациентите с ХИВ.