Има ли бъдеще фондът за лечение на деца

Има ли бъдеще фондът за лечение на деца

Близо 13 години след създаването му фондът за лечение на деца е изправен пред въпроса дали изобщо може да продължи да съществува в полза на тези, за които беше сформиран. Опитът за спиране на трансплантацията в чужбина на 9-годишния Байрям и смяната на директора без ясни аргументи и план какво трябва да се промени за пореден път показаха, че звеното се управлява лошо, а някои деца получават адекватна помощ само ако влязат в новинарските емисии.

Пречките пред работата на фонда не са от вчера. Той започна печално още през първите си години, когато връщаше бюджета си обратно на държавата, докато документите на тежко болни деца отлежаваха по бюрата. Мина през безумни решения като лимит на отпусканите средства. През недобросъвестни директори и ресорни министри. За да бъде напълно съсипан с акцията на ГДБОП и Специализираната прокуратура през април 2016 г. Процедурата по кандидатстване и отпускане на средства за лечение се усложни, а ефектът се вижда всеки ден от телевизионните екрани и интернет сайтовете - родители се молят на дарители, за да могат децата им да живеят.

Назначаването тази седмица на педиатъра и експерт по трудови въпроси Тинка Троева за нов директор на фонда само по себе си няма да промени нищо. Нито служебният кабинет, нито големите партии изглеждат заинтересовани от проблемите на звеното и няма изгледи то да бъде върнато в състоянието, в което за малко беше проработило ефективно преди април 2016 г. В здравното министерство пък продължават да работят същите служители, станали част от разбиването на фонда. Междувременно нито едно правителство през последните 12 години не намери воля да създаде устойчиво решение за лечението на децата с най-тежки заболявания.

Първоначалната идея за център "Фонд за лечение на деца" беше да бъде временна структура, която да запълни липсите в детското здравеопазване, обяснява Десислава Хурмузова от гражданската инициатива "Спаси, дари на", която се роди в подкрепа на родителите в първите години на бездействие на фонда. Основната цел тогава е допълнителното звено да поеме финансирането за лечения, които не се извършват в България и не се покриват от Здравната каса. Става въпрос за не много на брой деца, които страдат от тежки и редки Заболявания и имат нужда от бърза реакция. През годините обаче фондът се натовари с изплащането на медицински изделия - например за ортопедични диагнози, за много от които има клинична пътека в България, но здравната каса не поема имплантите. Вече близо половината от бюджета на фонда отива за такива изделия, които се използват за операции в местни болници. "Медицинските изделия пробиха фонда", категорична е Хурмузова, която е и бивш член на обществения съвет на звеното. Предишният състав на съвета многократно сигнализираше за този проблем и настояваше изделията да минат към здравната каса, но нито едно политическо ръководство в здравното министерство не обърна внимание на казуса. Дори напротив, бюджетът на фонда беше натоварен и с изплащането на лекарства.

Новият правилник на структурата, написан преди няколко месеца от бившия вече директор Владимир Пилософ и екипа на предишния министър Петър Москов, добави допълнителни Звена при одобрението на средства за лечение. Независимите външни експерти, които изказваха мнение по случаите на децата, бяха до голяма степен Заменени с националните консултанти и лекарско-консултативни комисии. Това доведе до потенциални конфликти на интереси - лечебно заведение, което има финансов интерес да лекува дете, може да препоръча лечение в същата болница. Издаването на документите за децата, за чиито заболявания има клинични пътеки и чието лечение е планирано за страна от Европейския съюз, беше прехвърлено към здравната каса, без нормативно да е ясно как касата издава документи на базата на решение на фонда.

Междувременно публичният регистър, в който можеше да се проследи колко от молбите са били разгледани в срок и колко от тях са одобрени, беше закрит и прозрачността върху работата на звеното изчезна. Родители на болни деца се оплакват от лоша комуникация с фонда, бавно разглеждане на документите им и все по-често им се налага сами да търсят оферти от чужди болници за лечението на децата им.

Всички тези проблеми обаче очевидно изглеждат маловажни за Министерството на Здравеопазването. Служебният министър Илко Семерджиев заяви пред bTV, че правилникът на фонда е "неадекватен" - но не заради всички пречки пред лечението на децата, а защото е дал правомощия на обществения съвет. "Решение взима този, който има експертиза", потвърди и заместникът му Атанас Кундурджиев пред БНР, като изтъкна, че в съвета членуват немедицински лица.

Общественият съвет всъщност взима решенията си на базата на независими лекарски становища (докато имаше такива). В него влизат както лекари, така и представители на гражданския сектор и пациентски организации. "Неадекватното не е, че общественият съвет взима решения за лечението на деца - коментира във Facebook директорът на Българския дарителски форум Красимира Величкова, която също беше член на съвета - неадекватното е, че се допусна от онези, които правят здравна политика в България, тази помощна институция (фондът -бел. ред.) да се превърне в основна за най-тежко нуждаещите се деца, вместо да се направят реформи в системата".

Хората в съвета - особено в предишния му състав, бяха тези, които следяха дали децата получават най-добрата грижа и сигнализираха, когато това не се случваше. "Опитът за елиминиране на гражданския контрол върху разходите на фонда за лечение на деца Започна със затварянето на достъпа до регистъра на институцията Елиминирането на представителите на гражданския сектор и медиите би било поредната стъпка към пълна зависимост на институцията от политическото ръководство на Министерството на здравеопазването", се казва в позицията на "ДА- България" - единствената политическа партия, която взе отношение по проблемите във фонда.

Има ли шанс да работи

Ако се върви в посока премахване или преформатиране на обществения съвет, по-добре е фондът да бъде закрит, смята Десислава Хурмузова. Документите на децата, които се изпращат в европейски болници по клинични пътеки, вече минаха към здравната каса. Там отдавна би трябвало да са и медицинските изделия. Дупка в българската здравна система са трансплантациите, за които без ясни причини не съществуват пътеки. Останалите малко случаи за изпращане извън ЕС биха могли да се гледат от Комисията за лечение в чужбина или директно от здравното министерство. Разходите за престой и път на децата и техните придружители, както и търсенето на оферти от чужди болници също не е логично да бъдат поемани от специален фонд. Подобна институция всъщност не съществува в развитите държави, защото детското Здраве би трябвало да е сред най-важните приоритети и пътят, по който децата да се лекуват качествено, да е ясно и устойчиво регламентиран.

Според Десислава Хурмузова вариантът фондът да продължи да съществува - но отново в полза на децата, е да бъде върнат старият му правилник, който да бъде актуализиран след широка експертна дискусия. В петиция, публикувана след опита за отказ на лечение в чужбина на Байрям Али, от "Лечение без граници" и "Спаси, дари на" настояват за одит от Сметната палата и от държавната финансова инспекция на работата на фонда по време на управлението на бившия директор Пилософ. Също така да бъде отстранен от длъжност екипът на инспектората към Министерството на здравеопазването заради неосъществяване на контрол, както ида бъде потърсена наказателна отговорност на всички, виновни за препятстването на лечението на деца по най-добрия начин.

"Ако има някой, който мисли за децата, би създал устойчиво решение те да се лекуват през Националната здравно-осигурителна каса за всички Заболявания, за които е нужно лечение или рехабилитация в България и в чужбина, обобщава и Красимира Величкова и добавя: Всичко останало е игра с живота им."