Готвят ремонт на правителството за Нова година, сменят поне трима

7 години майките на деца инвалиди се борят за лични асистенти

Личен асистент, който ще може да помага при храненето, обличането и воденето на лекар на хора с тежки увреждания. Това вече 7 години е борбата на протестиращите майки на деца с увреждания. От 1 юни те вдигнаха палаткови лагери из страната, за им обърне държавата внимание. На 30 юли пък подготвят и национален протест под мотото "Системата ни убива - всички!", след като за пореден път не видяха в предложенията на властта изпълнение на своите искания.

Само за месец протестът на майките успя да свали и да върне на поста му социалния министър Бисер Петков, а заради скъпо пътуване до Ню Йорк падна главата и на зам.-министърката Росица Димитрова. Сега те очакват да се приеме закон за личната помощ, написан от тях и омбудсмана Мая Манолова.

Точно той обаче разпали война между майките и национално представителните организации. Те дадоха срок на депутатите до 1 октомври да приемат в пакет трите закона - за личната помощ, за хората с увреждания и за социалните услуги. Изненадващо обаче излязоха от работната група, която подготвя закона за хората с увреждания. Причината - липсата на услугата личен асистент.

Според проекта личен асистент ще получат 77 704 инвалиди, за които трябва да се предвидят допълнителни 105 141 962 лв. Останалите около 500 хил. обаче няма да получат нищо.

В законопроекта на майките на Мая Манолова хората се разделят на три групи.

В първата влизат тези с най-тежки увреждания и получаващи много ниски доходи в размер под линията на бедност. Това са 14 000 души, които и в момента ползват лични асистенти като услуга, както и децата с най-високата помощ от 930 лв. За тях Манолова предлага да получават максималната помощ. Предвидената заплата за личен асистент е 1,1 минимални заплати, или 616 лева.

За други 18 хил. души Манолова предлага до 4 часа и пресмята, че за асистент ще трябват по 313 лв.

Останалите 45 704 души с увреждания са с по 2 часа асистентски услуги, като на месец за едно лице се падат по 157 лв.

Майките настояват в закона за хората с увреждания да бъде разписана индивидуална оценка. На нейна база да се предоставят различни услуги и помощи спрямо нуждите на човека, обясни Вера

Иванова. Настояват и за осъвременяване на медицинския списък за помощните средства

Те трябва да се дават според нуждите на хората и да са по индивидуална мярка. Да се изписват и дават от Министерството на здравеопазването, а не да се отпускат пари на фирми чрез фактури.

Сега за инвалидна количка за деца се дават 486 лв., докато една качествена надхвърля 2000 лв., мотивират исканията си майките на деца с увреждания.

"Толкова години говорим за реформа. Когато лекарите изпишат протеза или инвалидна количка, хората трябва да я получат, а не да се изписват едни фактури и да стават злоупотреби", обясни Иванова.

"Помощите за хората с увреждания да не се дават от Агенцията за социално подпомагане, а Агенцията за хората с увреждания да се преструктурира. Не може да се унижават така хората с увреждания и да се редят на опашки за помощи. Държат хората на дъното, за да нямат сили да надигнат глас", категорична бе майката. Те искат да се разпишат контролни функции и мониторинг на системата.

От Закона за социалните услуги майките очакват повече часове за рехабилитация, логопед, психолог, интеграция в образователна система, различни терапии - сензорна, музикална, арт, конна и др. "Сега децата се водят в някакви центрове и училища, в които никога не са ги виждали", обясни Вера Иванова. Според нея обучението трябва да е индивидуално, спрямо нуждата на децата.

Психологична помощ за родителите на деца с увреждания е друго искане на родителите. "Сега няма човек, който да обясни на родителите какво ги чака. Защото е страшно, защото е тежко и защото си сам. Моят син е на 23 г. и до ден днешен не се намери никой да ме е питал как издържам и имам ли нужда от психологична помощ. Как да живея с тази мисъл, че ако детето ми остане да живее след мен, ще умре някъде вързано по разни пружини и малтретирано", обясни болката си майката. Категорична е, че ако има закон за лична помощ то няма да умре в институция. "Детето ми има нужда от човек, който да му помага, за да живее. Толкова ли много искаме", пита Иванова. Настояват и за достъпна среда, за да могат по-лесно да извеждат децата си навън.

Национално представителните организации също искат лична помощ, но за по-широк кръг хора. Според тях трябва да има цялостна реформа, която да включва всяка една група хора с трайни увреждания. И те настояват да индивидуална оценка на увреждането и да се получи персонална подкрепа. Според тях личната помощ трябва да е част от новите два закона - за хората с увреждания и за личната помощ. Настояват за индивидуален подход, в който да се вземат предвид няколко критерия: вид и степен на увреждане, анализ на лицето с увреждане -колко то иска и може да бъде интегрирано, в каква насока, така че да получи персонална подкрепа под формата на рехабилитация, финанси, лична помощ или друг вид подкрепа. Настояват и за нов начин за разпределяне на ресурсите, защото според механизма, по който те ще се разпределят, не всеки инвалид има нужда от антидекубитален дюшек, но по право го получава. Този ресурс може да се насочи към друг вид помощни средства - психолог или рехабилитатор.