Действие второ: Кой да изпълни програмата – организация и финансиране

Важен принцип в организацията на услугата “личен асистент” е разделението на роли и отговорности. Институцията, финансираща услугата, трябва да е отделна и различна от институциите, предлагащи услугата. По света най-често държавата участва в договарянето на крайния брой месечни часове за ЛА на всеки отделен човек и финансирането на тези часове. Всички останали дейности – обучение на потребители на услугата, търсене на ЛА, обучение на ЛА, сключване на договори с ЛА и др. както бе споменато вече се извършват от организации предимно на хора с увреждания, ползватели на ЛА. Това разделение се е наложило като практика, гарантираща независимостта и различните приоритети на работа на двете страни. Интересът на държавата е да обоснове смисъла на разходните средства от държавния или общински бюджет, а на организациите – да подкрепят хората с увреждания през всеки етап от ползването на услугата “ЛА”, включително и в процеса на преговори за обосновка на исканите часове.

При нас ситуацията беше доста по-различна. Ние нямахме финансова подкрепа от общините или други държавни институции. Средствата за пилотната програма бяха осигурени от външна организация. На практика Центърът за независим живот (ЦНЖ) се явяваше организация, ангажирана и с финансирането, и с предлагането на самата услуга. Затова решихме, че е добре да има разделение на двете основни дейности. Големият въпрос бе: ако ЦНЖ запази функциите на финансираща организация, кой ще поеме дейността, свързана с разработването и предлагането на самата услуга? Много бързо трябваше да намерим група от хора с увреждания с опит в управлението на организации, готови да направят свое собствено сдружение, което да поеме дейностите, свързани с услугата “лични асистенти”.

Другото решение бе ясно да се разпределят ролите и отговорностите вътре в Консултантския център и програмата да се реализира в рамките на КЦ на ЦНЖ? Обособяването на отделна организация може би беше най-доброто решение, но в случая само големият ентусиазъм на малката група от хора с увреждания, не беше достатъчен, за да компенсира липсата на опит и умения за управление. Струваше си обаче усилието да организираме няколко предварителни срещи с потенциални ползватели на услугата и клиенти на програмата за ЛА, които да ни помогнат да придобием по-точна представа за ситуацията в момента.

Смисълът на срещите бе обоснован и от няколко важни за по-нататъшния ход на програмата цели:

да се запознаят хора с увреждания с услугата “личен асистент”;

да се постигне ясно разграничение на понятията “личен асистент”, “помощник” и “придружител”;

да се постигне разбиране за ролите и отговорностите при ползването на ЛА;

да се установи нагласата и готовността на хората да поемат самостоятелна инициатива за подобна дейност.

В рамките на месец и половина в поредица от срещи взеха участие около 30 човека, образували 3 групи. В продължение на три срещи всяка група имаше възможност да търси, открива и научава всички тънкости и детайли около услугата “личен асистент”.

Срещите бяха отворени за хора с физически увреждания в работоспособна възраст, с първа група чужда помощ или процент на инвалидност над 90, живеещи на територията на София. Разгласа направихме предимно сред наши клиенти от вече не малката база данни на Центъра. Тук искам да споделя с вас нещо, което силно ме впечатли при разговорите ми с хората на тези срещи. На няколко пъти в желанието си да обясня какво представлява ЛА, бях категорично репликирана: “А, не, благодаря. Аз си имам семейство и приятели, които се грижат за мен.” Разбира се, всеки има право на своя личен избор, но за пореден път с тревога се убедих колко дълбоки са корените на зависимостта, създадена от наложената ситуация, и какви измерения може да придобие навикът да предаваш отговорността за собствения си живот на семейството и близките. На българина с увреждане и през ум не му минавше, че този стереотип може да бъде разчупен, а удобството друг да решава вместо теб не винаги е удобство.

Потвърди се нашето предположение, че е важно, преди да бъдат включени в програмата за ЛА, хората да имат достатъчно информация за същността и отговорностите, които предполага услугата, за да могат да направят своя избор, свързан със собствения им независим живот. Всички участници въодушевено споделяха личното си разбиране за ЛА и рисуваха своята визия за нещата, но същевременно с интерес очакваха да научат какво всъщност представлява тази толкова нова и непозната в България услуга. С много упражнения, асоциативни игри, дискусии иоживени спорове всеки имаше време и възможност да осмисли идеята за ЛА, да си представи свободата и отговорностите, които щяха да се отворят пред него като бъдещ работодател. Много от участниците се размечтаха, други невярващо, дори критично реагираха на нашата амбиция да променим настоящата ситуация, а трети започнаха да чертаят планове за какво приоритетно биха използвали услугага ЛА до момента, в който тя станат част от нормативната уредба на страната и съответно възможността за ползването й няма да е ограничена от времевите срокове на една пилотна програма като тази в ЦНЖ.

Въпреки многообразието от мнения, всички бяхме убедени, че нещо трябва да се промени! А да тръгне промяната от нас самите, не беше лесна работа. Голяма част от хората бяха готови да участват и помагат с каквото могат под водещата и организираща роля на ЦНЖ. Ето че решението за това как да стане изпълнението на програмата, само се появи.
Действие четвърто: Решението

На този важен за бъдещото развитие на дейността етап, зрялото решение за програмата бе “личните асистенти” да останат в рамките на ЦНЖ, докато всички ние натрупаме повече опит и увереност както в изкуството да бъдеш добър работодател в личен план, така и в управлението на услугата като цяло. След година се надявахме да бъде безспорен фактът, че поне 15 човека с увреждания ще познават през личните си преживявания отговорността, но и предимствата на свободата да водят независим живот чрез ЛА. Сега обаче на нас, като организация, ни предстоеше дълга работа за постигането на тази цел.

Беше месец април, 2002 г. и същинската работа по програмата трябваше да започне. Не съм сигурна дали изборът ще е ефективен за развитието на услугата в бъдеще, времето ще покаже, но на мен се падна честта и отговорността да стана координатор на програмата “Личен асистент” в ЦНЖ.
Учене чрез действие

Навсякъде по света, където се реализира услугата “лични асистенти” (ЛА), се преминава през задължителните стъпки, на които заложихме и ние в Консултантския център към ЦНЖ:

• 
  обучение на хора с увреждания – бъдещи работодатели на ЛА;
  
• 
  индивидуална оценка на личните потребности;
  
• 
  търсене на ЛА;
  
• 
  обучение на ЛА;
  
• 
  сключване на договори;
  
• 
  работа с ЛА;
  
• 
  групови срещи за споделяне на опит на хора с увреждания, ползващи ЛА.
  

В нашия случай това беше необходимо – възможностите и бюджетът на програмата нямаше как да покрият нуждите и желанията на всички хора с увреждания, които живееха в София (Услугите на КЦ на ЦНЖ се предлагат само в София.). Участниците в програмата можеха да бъдат не повече от 30 човека.. Ползвателите на услугата щяха да носят нелеката и отговорна задача на истинските застъпници на идеята за “лични асистенти”. Те трябваше да бъдат готови да променят живота си, да се борят и отстояват тези промени, да поемат отговорност за своята независимост, като представят себе си и услугата ЛА на срещи с политици, медии и публични дискусии за постигане на обществена подкрепа и разбиране на смисъла от тези усилия. Трябваше да изработим критерии за участие в програмата, които да отговорят на пилотния й характер и водещите цели и да изберем участниците.След много и разгорещени обсъждания сред екипа на ЦНЖ като основни критерии за участие в програмата се обособиха:

• 
  хора с физически увреждания, първа група с чужда помощ;
  
• 
  активни и инициативни хора, готови да превърнат себе си в публични личности в името на една кауза, отстояваща достойнството и независимостта на собствения им и на много други хора с увреждания живот.
  

Така участници в програмата станаха предимно хора, които вече работят, учат или бяха на прага на някоя нова инициатива в живота си, която без помощта на ЛА до момента просто не са могли да изпълнят.

Оценката на потребностите на човека с увреждане е водеща при определянето на нужните му часове от ЛА месечно. Основен принцип във всички страни по света е, че индивидуалните нужди на всеки обуславят броя на месечните часове за ЛА. Ние щяхме да спазим механизма на оценка на потребностите, но ограниченията на пилотната програма налагаха да определим лимит на часовете за ЛА.

В началото на юни (въпреки подробното дистанционно проучване, за нас практическата реализация на оценката на потребностите също беше нов и непознат досега опит) с моя колега посетихме Швеция, за да видим реално как стават нещата, да се запознаем отблизо с механизмите и начините на предлагане на услугата там. На една от срещите, в случая с председателя на управителния съвет на Стокхолмския кооператив за независим живот, жена с тежко физическо увреждане, ползваща лични асистенти 24 часа в денонощието, споделяйки опита ни до момента, споменахме и че трябваше да определим лимит на часовете за нуждите на нашите клиенти от ЛА. Като чу това, тя ни погледна невярващо: “Как е възможно да налагате ограничения на нуждите на хората?!”. Очевидно й бе изключително трудно да си представи нашата реалност. Как можехме да й обясним, че в нашата държава няма дори и услуга “социално обслужване по домовете”, при която хората с тежки увреждания нямат избор кога да станат сутрин от леглото или да си легнат вечер, например, защото зависят от графика и възможностите на социалния работник, но поне позволява на човека да живее в собствената си къща (срещу този тип грижа на държавата се бяха разбунтували шведите преди 18 години)...

Така че макар и с необходимостта от лимит на часовете за ЛА трябваше да започнем отнякъде. Изчисленията на бюджета показаха, че всеки клиент на програмата в зависимост от нуждите си може да си позволи ЛА за не повече от 160 часа на месец.

С парите за придружител от 34,97 лв. беше ясно, че никой не можеше да си плати за каквато и да е каква качествена социална услуга и разбираемо хората ги използваха, за да попълнят семейния бюджет. Сега, включвайки се в програмата за ЛА, клиентите трябваше да се ангажират с личен принос към нея и сумата за придружител беше една добра възможност затова – а и парите щяха да се използват за истинското им предназначение. Разбира се, основното финансиране на услугата щеше да се покрие от бюджета на проекта, но личният принос на човека с увреждане отваряше пред него свободата да изисква и контролира качеството на ползваната услуга.

Така двете страни поемаха отговорни ангажименти – ЦНЖ да изплаща редовно сумите по договорите на ЛА, а клиентът да внася навреме личната си такса в размер на 30 лв. месечно.

Обучения на ползватели на ЛА

Да имаш личен/и асистент/и е свобода, независимост, възможност да живееш собствен живот според собствените си виждания.

Да имаш ЛА означава и да взимаш решения, да носиш отговорност, да умееш да общуваш, да отстояваш позиции, да зачиташ интереси.

Да имаш ЛА е учене и развитие.

Падна голямо четене, кореспонденция и сериозни консултации при подготовката за обучението на бъдещите работодатели. Единодушни бяхме, че основният акцент в него трябваше да бъде върху осъзнаването на активната и водеща роля на работодателя. Всички останали теми, свързани с функциите, задълженията и отговорностите на човека с увреждане и ЛА щяха да бъдат обсъдени през тази определяща особеност.

В повечето страни по света този тип тренинги се наричат “Стъпка по стъпка” и са задължителни за всички хора, които искат да ползват ЛА. Те се организират от организации, подобна на ЦНЖ, предлагащи услугата ЛА, а продължителността им е различна. Някъде се обучават за една седмица всеки ден, на други места по-интензивно – 3 дни целодневно, а в Швеция, в някои кооперативи си определят 12 срещи, в които се запознават с всички възможни аспекти на отношенията работодател – ЛА.

Ние решихме, че като начало 3 срещи ще бъдат достатъчни, за да помогнат на хората да добият представа за собствените си отговорности и да усвоят умения, необходими за по-нататъшните стъпки свързани с новата им роля.

Независимият живот – философия, принципи, умения

Оценка на личните потребности от ЛА – работа със специално изработена за целта таблица

Какво означава да бъдеш работодател – задължения, отговорности, писане на обява, водене на интервю, договори, управление на отношенията с ЛА

Ефективно общуване – умения, техники, упражнения

Конфликти – кога и как възникват; причини за тяхното развитие; техники и умения за разрешаването им

След обучението, оценката на личните нужди е следващият важен етап преди първата среща с ЛА. Всеки работодател преди да определи какви работници точно търси, установява вида и същността на работата, която е необходимо да бъде свършена. Ситуацията не е много по-различна и при хората с увреждания, търсещи ЛА.

Подробната оценка на собствените нужди от съдействие във всекидневието е определяща в две основни посоки:

• 
  Дава ясна и относително пълна представа на човека с увреждане за вида и честота на дейностите (дневно, седмично, месечно), които неговият/те ЛА ще извършва/т;
  
• 
  Въз основа на нея се определят нужните часове за ЛА, които трябва да бъдат обосновани пред финансиращата институция. В нашия случай това щяха да бъдат хора от екипа на КЦ на ЦНЖ.
  

Оценката винаги се прави от самия човек с увреждане. Кой по-добре от самия него би могъл да познава физическите му, битови или духовни потребности?

Това се оказа поредното голямо предизвикателство пред хората, поели по пътя към ЛА. Преобладаващите тревожни коментари бяха: “Как е възможно да пресмяташ колко време ти отнема миенето на косата например, или колко често ще бъдеш изкушен да посетиш някой магазин?” Освен тези съвсем обосновани в началото реплики, това упражнение изглеждаше малко наивно, дори глупаво. Помогнахме си с една специално разработена таблица с подробно описание на всички дейности, разпределени в три направления нужди – лични, битови и социални, приблизителното време, необходимо за всяка дейност, и честота на извършването й. И започнахме – първи опит, втори опит… писане, драскане, смятане. Една таблица, друга, трета…Накрая взе, че стана! Беше важно преди да представи нуждите си и да договоря условията на работа с ЛА, самият човек да е наясно за какви точно дейности ще му е необходим и за колко време ще го ангажира.
Срещи за договаряне на необходимите часове от ЛА

На тези срещи всеки човек с увреждане трябваше да постави своите искания и да аргументира потребността си от определен брой часове. Тук тревогите бяха свързани с това кой от екипа да влезе в ролята на държавен или общински служител /както е установена световната практика/ и да проведе среща с човека с увреждане за определяне на броя часове, които да бъдат финансирани? Възможностите бяха няколко: социален работник, координатора на програмата и координатора на КЦ; социален работник и координатора на програмата или само социален работник. Наистина трудна роля, но накрая решихме, че е добре да започнем със социален работник и координатора на програмата ЛА.

Намирането на подходящи хора, желаещи да работят като ЛА не беше лесна работа. Основното нещо, което ни тревожеше, беше доколко можеше да се гаранитар сигурността на участниците в програмата при наемането на непознати хора за ЛА. За съжаление, въпреки всички документи, които изискваме – препоръки, свидетелство за съдимост и евентуално други направени проверки, риск винаги съществува. А и никъде в страните с по-голям опит за този проблем няма универсално решение. Преценяваш, доверяваш се, рискуваш. Може би и затова един от предпочитаните начини за намиране на ЛА е препоръката или насочването на кандидати от близки, приятели, познати. И ние не направихме изключение от модела, но използвахме и по-широки начини за разгласа на търсенето. Затова всички потребители на услугата и вече наши клиенти подготвиха свои лични обяви, в които накратко представиха кои са, какъв човек търсят и за какъв вид работа им трябва..

• 
  Кратък профил на човека, подаващ обявата – млад/а (на средна възраст/възрастна) жена/мъж, придвижващ/а се с инвалидна количка/патерици.
  
• 
  Кратък профил на човека, който се търси – физически устойчив мъж/жена, студент, безработен, общителен и т.н.
  
• 
  За какво се търси – кратко описание на дейностите, които ще извършва ЛА – помощ при почистване на дома, съдействие при ходене на работа, учебни курсове и др.
  
• 
  Допълнителни изисквания /ако има такива/ - например да владее английски език, да има шофьорска книжка, да живее в близост до подателя на обявата и т.н.
  
• 
  Информация дали работата ще е платена и евентуално изискванията за работното време
  
• 
  координати за контакт и допълнителна информация – име и телефон на човека, подател на обявата.
  

• 
  Бюра по труда;
  
• 
  Студентски труд;
  
• 
  Националната спортна академия;
  
• 
  Обяви във в. “София днес” и в. “Позвънете”;
  
• 
  Информация чрез познати и приятели.
  

От самото начало на съвместната ни работа по програмата всички бяхме равнопоставени партньори. В различните етапи всеки от нас поемаше някаква активност и съответната отговорност за нея. Така стана и с търсенето на ЛА. Ангажиментите ни бяха взаимно допълващи се. Решихме, от гледна точка на сигурността и сериозността на услугата, ЦНЖ да поеме установяването на първоначалния контакт с желаещите да започнат работа като ЛА. Обявите на всички потенциални работодатели – хора с увреждания се намираха при нас в офиса и очакваха своите кандидати. Кандидатите от своя страна, идвайки при нас, попълваха формуляр с информация за техния опит, умения, предпочитани занимания и работно време. /бел. моя: формуляра също може да бъде приложен накрая/ Така, от една страна, обявите помагаха на кандидатите да открият своите работодатели, а от друга страна – формулярите служеха на хората като средство, улесняващо избора на желания/те ЛА. Офисът на КЦ на ЦНЖ заприлича на шумен кръстопът, през който преминаваха хора, прелитаха въпроси, разменяха се хартии, прехвърляха се телефонни разговори – до момента на взаимната среща между човека с увреждане и ЛА.

Основен принцип, отличаващ услугата ЛА от подобни услуги, е правото на работодателя да избере своя/ите ЛА. След направения подбор по документи на потенциалните кандидат ЛА, настъпваше фазата на първата среща за запознанство и събиране на допълнителна информация. За някои хора офисът беше най-подходящ за провеждане на първо интервю с абсолютно непознат човек, други прецениха, че е важно срещата да се проведе в дома им, за да може ЛА да се запознае с особеностите на основното си работно място, а трети просто избраха кварталното кафе.

И тук не беше леко. Ситуацията на интервю за назначаване на ЛА предполагаше наученото да се приложи на практика. Трябваше да се изправиш срещу специфичните нагласи и очаквания на непознат човек, да задаваш кратки и ясни въпроси, да знаеш какво точно да попиташ, да знаеш какъв човек търсиш, да умееш да изслушваш, да поставиш недвусмислено собствените си искания, да си наясно какви компромиси си склонен да направиш и да имаш решимостта да одобриш или да отхвърлиш нечия кандидатура. Началото си беше плашещо, но не за всички. Намираха се въодушевени хора, които се обаждаха, за да кажат, че вече са намерили своя ЛА и очакват да направят следващата стъпка.
Обучения на ЛА

Груповото обучение на ЛА по света продължава да е спорен въпрос. Има различни и противоречиви мнения, свързани с ползата и смисъла от тази дейност. В наши дни най-честите групови обучения, които се провеждат с ЛА са свързани предимно с философията на независимия живот, зачитането на човешките права и уважението на различията и достойнството на хората. Възможно е едно много детайлно обучение на ЛА относно начините на работа с хора с увреждания, да има дори обратен ефект. Например ЛА е научил в курса, че хората, ползващи инвалидни колички трябва да се поставят в тях по определен начин, който обаче се оказва неудобен и вместо да улеснява, затруднява и нарушава комфорта на човека, с когото ЛА работи в момента. В такива случаи ЛА съвсем обосновано може да откаже да направи нещо по начина, по който иска от него работодателят, ако той се различава от научения в групата.

Със сигурност ние не искахме да попаднем в подобна ситуация. От друга страна обаче, ЛА като услуга, взаимоотношения и работа бяха абсолютно непознати за хората, които се интересуваха от дейността. Затова след много разговори и проучвания се убедихме, че е добре да организираме съвместни групови срещи с работодатели и ЛА, на които да се обсъдят всички възможни страни на човешките и правни аспекти на отношенията. Най-общо програмата включваше:

Независимият живот – основни принципи и съществуващи практики

Услугата “Личен асистент” – роли, задължения и отговорности

Нагласи и очаквания за желания образ на личния асистент и човека-работодател

Случки от реалността

Договори – видове и особености

Планиране на съвместната работа

Технически умения за управление на инвалидна количка
Сключване на договори

Въпроса с договорите решихме по следния начин:

Хората с увреждания сключват 3 месечни договори с ЦНЖ за договорения брой часове за ЛА;

ЛА подписват граждански договори с ЦНЖ;

Човекът с увреждане-работодател и ЛА сключват договор в свободен текст, който да регламентира отношенията между тях;

Това беше финалът на предварителната подготовка – оттук нататък започваше реалното случване на услугата. Това наистина си беше исторически момент и всички го съзнавахме – първите подписани договори с ЛА!

Е, мили хора, световната практика показва, че всички големи социални /а и не само/ промени са ставали по инициативата и под натиска на заинтересуваните от тях групи. Надявам се преживяното да ни даде нови сили, за да докажем смисъла и предимствата от “личните асистенти”.

Управлението на отношенията с ЛА е отговорна и често нелека задача. То изисква много търпение, твърдост, толерантност… Качества, умения и задължения, които не всеки човек с увреждане иска или е в състояние да развива и отстоява. Право на всеки е да направи своя личен избор за това как да живее собствения си живот. Задължение на държавата е да създава възможностите за този избор. Ако се вложат малко повече мъдрост и желание няма да е трудно да се открият взаимните интереси и предимства от законовото регламентиране на услугата “Личен асистент” . ЛА могат да бъдат едно от решенията на проблема със заетостта на безработни хора. Чрез помощта на ЛА голяма част от хората с увреждания могат да работят и да станат данъкоплатци на държавата със самочувствието на пълноценни граждани, а не на пасивни консуматори на обидни социални подаяния. Може да звучи познато и шаблонно, но случването на тази възможна реалност наистина зависи от усилията на всички.

Хората, които от любопитство се запознахте с тази книжка

Хората, които вече познавате свободата от живота с ЛА.

Хората, които сте решили да познаете независимия живот.

Хората, които взимате важни държавнически решения и уважихте с интереса си нашето издание…

Дано!