Специализирана болница за активно лечение по онкология-еад


Роля на БНРР в дейностите за контрол на рака



страница8/8
Дата21.01.2017
Размер1.21 Mb.
#13233
ТипАвтореферат
1   2   3   4   5   6   7   8

3.4. Роля на БНРР в дейностите за контрол на рака


Наличието на систематизирана и качествена информация за злокачествените заболявания на популационно ниво, с каквато разполага БНРР, е предпоставка и необходимо условие за успешен контрол на рака.

Ролята на популационните ракови регистри в планирането и мониторирането на дейностите за контрол на рака е призната и описана подробно от редица автори. [Armstrong B, 1992; Micheli A, 2010; Muir CS, 1985] Тя се изразява не само в предоставяне на статистически данни за заболяемост, смъртност, болестност и преживяемост, но и с участие в оценка ефективността на предприетите действия чрез изчисляване на показатели като относителен дял на диагностицираните в ранен стадий, интервал от време до започване на лечение и др.

Основна цел на контрола на рака е намаляване на заболяемостта и смъртността, както и подобряване качеството на живот на пациентите. Това се постига чрез системно приложение на научно обосновани стратегии за профилактика, ранно откриване, диагностика, лечение и палиативни грижи при оптимално използване на наличните ресурси. [WHO, 2002]

Ролята на БНРР в планирането на дейности за раков контрол е в оценката на състоянието на злокачествените заболявания в страната – честота, стадийно разпределение, смъртност, болестност, преживяемост, различия по пол, възраст, местоживеене и други фактори, анализ на тенденции и прогнози. Някои от показателите, които се използват при тази оценка, са: фактическа заболяемост (смъртност) - дава представа за честотата на заболяването в дадена популация; възрастово-специфични показатели – позволяват да се идентифицира най-засегнатата възрастова група; стандартизирана заболяемост (смъртност) – дава възможност за сравнение на показателите между различни популации и периоди от време.

Например, с рак на гърдата през 2009 г. са регистрирани 3809 случаи, които са почти ¼ от всички злокачествени заболявания при жените в България. Фактическата заболяемост е 97.3 на 100 000 жени. [Димитрова Н, 2011] Най-засегнати са 60-64 годишните, при които възрастово-специфичната заболяемост е 218.3 на 100 000, но заболяемостта е сравнително висока и при 55-84 годишните. Стандартизираната заболяемост е 55.2 на 100 000 и е по-ниска от средната за Европа (103.7 на 100 000). [http://eco.iarc.fr] Заболяемостта се увеличава средно с 1.5% годишно. Сравнително постоянно висока заболяемост от рак на гърдата се наблюдава в София-град, Пловдив и Бургас – над 60 на 100 000 (стандартизирана заболяемост). Посочените данни могат да се използват за планиране на дейности за контрол на рака на гърдата, приоритетно насочени към най-засегнатите възрастови групи и области.

Друго значимо злокачествено заболяване в България е ракът на белия дроб. Той засяга 5 пъти по-често мъжете, отколкото жените. При сравнение на възрастово-специфичните показатели при двата пола за 1970 г. и 2009 г. се установява, че заболяемостта значително се увеличава в по-младите възрастови групи. Това би трябвало да се вземе предвид при планиране на дейности за контрол на заболяването и те да бъдат насочени и към младите хора.



Мониторирането на ефекта от предприетите профилактични дейности, с помощта на данните от БНРР, става чрез:

  • Проследяване на тенденциите в заболяемостта от злокачествени заболявания :

    • свързани с тютюнопушенето – бял дроб, устна кухина и фаринкс, ларинкс, стомах, дебело черво, бъбреци, пикочен мехур, маточна шийка;

    • свързани с инфекции – маточна шийка, черен дроб;

    • свързани с действието на канцерогени и радиация – ларинкс, бял дроб, пикочен мехур, щитовидна жлеза, левкемия, кожа.

  • Сравнение с други популации и периоди от време.

Като пример може да се посочат тенденциите в заболяемостта от злокачествени заболявания на белия дроб (свързани с тютюнопушенето), при мъжете и жените в България. Наблюдава се статистически значимо увеличение на заболяемостта - с 0.8% годишно при мъжете и с 1.8% годишно при жените. В сравнение – при диагностицираните в САЩ, 1999-2004 г. се наблюдава статистически значимо намаление на заболяемостта от рак на бял дроб (с 0.9% годишно), при мъжете и жените. [Stewart Sl, 2008] Намаляването на тютюнопушенето, започнало след 1964 г. в САЩ, се описва като едно от 10-те най-значими постижения на общественото здравеопазване през 20-ти век.

Ролята на БНРР при мониториране ефекта от дейностите за ранно откриване на рака се изразява в:



  • Изследване разпределението по стадий на злокачествени заболявания, подлежащи на ранно откриване - на млечна жлеза, маточната шийка, устна кухина, ларинкс, колон, ректум и кожа.

  • Проследяване на тенденциите в заболяемостта и смъртността от рак на маточната шийка, млечна жлеза и др.

  • Сравнение между различни популации и периоди от време.

Пример за благоприятна промяна в стадийното разпределение е ракът на гърдата. В последните години се наблюдава увеличение с два пъти на диагностицираните в първи стадий (13% през 1993, 26% - 2009 г.), намаление на късно диагностицираните и тези, при които стадият е неуточнен. Най-вероятно това се дължи на използването на съвременна техника при диагностиката, както и на повишената информираност на обществото по отношение на ранните признаци на заболяването. Подобна тенденция се наблюдава и при рака на дебелото черво.

Един от най-показателните примери за неефективни дейности за контрол е ракът на маточната шийка. В държавите, където се прилага скрининг, заболяемостта трайно намалява, докато в България тя се увеличава с около 1.9% средно годишно.

Ролята на БНРР в мониториране на ефекта от лечението на пациентите със злокачествени заболявания се изразява в:


  • Проследяване на тенденциите в смъртността от злокачествени тумори, при които има голям шанс за излекуване (семином, остра лимфобластна левкемия при децата) или за увеличаване на преживяемостта (рак на гърдата);

  • Анализ на преживяемостта;

  • Изследване относителния дял на пациентите, провели различните видове лечение, анализ на времето до започване на лечение и др.

Благоприятна тенденция за увеличаване на преживяемостта се наблюдава при пациентите с рак на гърдата. Пет-годишната преживяемост за диагностицираните през 1993 – 1999 г. е 59.6%, докато за периода 2005 – 2009 г. тя е 67.7% (р < 0.001)

Ролята на НРР по отношение на дейностите, свързани с палиативните грижи, може да бъде в предоставянето на данни за диагностицираните в напреднал стадий, което би било полезно в планирането на ресурси за палиативни грижи при тези пациенти. Чрез връзка и обмен на информация с други бази данни (болнични информационни системи и др.) би могло да се получат данни за развитието на заболяването (рецидиви, метастази) при пациенти, диагностицирани в предишни години с цел по-точна оценка на нуждите от палиативни грижи.


Обобщение на резултатите
Качеството на данните в БНРР се оцени в три основни аспекта – сравнимост, пълнота и валидност.

Установи се, че регистрацията на случаите се извършва изцяло по правилата, препоръчителни за Европейските ракови регистри по отношение кодирането на топография и морфология, дата на диагноза, начин на доказване, първична множественост и стадий на злокачествените заболявания. При необходимост от конвертиране на данните от една класификация в друга, се използват стандартни, международно утвърдени програми и алгоритми. Това осигурява добра сравнимост на показателите, изчислени въз основа на тези данни.

Резултатите за пълнотата на регистрацията показват по-ниска заболяемост в България, в сравнение с други държави от Югоизточна Европа, но сходни тенденции в заболяемостта при отделните локализации, идентични криви на възрастово-специфичната заболяемост и заболяемост при децата – в рамките на референтните граници. Отношението смъртност:заболяемост е едно от най-ниските за региона, с трайна тенденция за понижаване и е по-ниско от вероятността за смърт при отделните локализации, което е потвържение за добра пълнота на данните. Директните методи за оценка показват 94.5% - 96.0% пълнота на регистрация при мъжете и 91.1% - 93.6% - при жените.

При анализа на показателите за валидност на данните, се установи благоприятна тенденция за увеличаване на относителния дял на морфологично доказаните случаи, намаляване на регистрираните само по информация от съобщенията за смърт и на тези с неуточнен стадий, сравнително постоянен относителен дял на случаите с неуточнена локализация на заболяването. Изброените показатели са в рамките на допустимите стойности, определени за валидност на данните при международни проучвания.



БНРР разполага с достатъчно данни, които позволяват участието му във всеки етап от контрола на злокачествените заболявания – планиране на дейности и мониториране на ефекта от тях в областта на профилактиката, ранното откриване, лечението и палиативните грижи.
Някои от проблемите, които се констатираха, са:


  • стадирането на злокачествените заболявания се затруднява от непълното и/или неточно описание на размера на тумора, броя на лимфните възли и наличието на метастази в медицинските документи, необходимо, за да се определят T, N и М категориите. Пропуските в стадирането биха могли да се отразят не само върху качеството на данните в регистъра, но и върху ефекта от лечението и прогнозата за пациента.




  • въпреки повишаването на относителния дял морфологично доказани случаи през последните години, той все още е сравнително нисък, особено за някои локализации и възрастови групи. Това може да се дължи на затруднения в издирването на информация, но много вероятно е резултат и от суб-оптималния брой патолози в страната.



  • относителният дял на регистрираните по смъртен акт достига под 5% през 2010 г., но за някои области в страната той е над 10%. Това насочва към сериозни проблеми, както със своевременното диагностициране на случаите, така и със събиране на информация от всички източници за тях, а не на последно място – и неточно определени причини за смърт за пациентите със злокачествени тумори.




  • най-ниска пълнота и валидност на данните се наблюдава при пациентите над 75 години и при двата пола. Това може да се дължи на особености при развитието на заболяването и някои затруднения при събирането на информация, но би могло да е резултат и от по-ниско качество на медицинското обслужване при тях.


    1. Основни изводи




  1. При оценка сравнимостта на данните се установи, че регистрацията на случаите в базата данни на БНРР се извършва изцяло по правилата, препоръчителни за Европейските ракови регистри.




  1. При оценка на пълнотата на регистрация се установи:




  • методите, основани на исторически данни показват по-ниска заболяемост в България, в сравнение с други държави от Югоизточна Европа, но сходни тенденции в заболяемостта при отделните локализации, идентични криви на възрастово-специфичната заболяемост и заболяемост при децата – в рамките на референтните граници.

  • директните методи за оценка (DCN/M:I и capture-recapture) дават 94.5% - 96.0% пълнота на регистрация при мъжете и 91.1% - 93.6% - при жените.




  1. При оценка валидността на данните се установи благоприятна тенденция за увеличаване на относителния дял на морфологично доказаните случаи, намаляване на регистрираните само по информация от съобщенията за смърт и на тези с неуточнен стадий, сравнително постоянен относителен дял на случаите с неуточнена локализация на заболяването. Изброените показатели са в рамките на допустимите стойности, определени за валидност на данните при международни проучвания.




  1. При изучаване на възможностите за използване на данните от БНРР при контрола на злокачествените заболявания, се установи, че се разполага с достатъчно информация, която позволява участието му във всеки етап от контрола на злокачествените заболявания – планиране на дейности и мониториране на ефекта от тях в областта на профилактиката, ранното откриване, лечението и палиативните грижи.


    1. Заключение

Изучаването на качеството на данните в БНРР ни дава основание за следното заключение:

Използваните съвременни методи, приложени единично и в комбинация, ни позволиха да изградим една цялостна оценка на качеството на данните в БНРР и да получим достоверни изводи за сравнимостта, пълнотата и валидността им.

Качеството на данните в раковия регистър е резултат не само от организацията на регистрацията в страната, но то директно отразява и цялостната дейност по диагностициране, лечение и проследяване на пациентите със злокачествени заболявания.

Правилното интерпретиране на посланията, които съответните показатели отправят, може да доведе до предприемане на по-ефективни действия в областта на контрола на рака.

Идентифицирането на някои специфични слабости в обслужването на пациентите (относно стадиране на заболяването, морфологичната диагностика, грижата за по-възрастните от тях) би допринесло за насочване на усилията за отстраняването им и подобряване на качеството на обслужване – оптимално планиране на ресурси и определяне на приоритети.

Стремежът към повишаване качеството на данните в раковия регистър неизбежно води до подобряване грижата за пациентите, както и до иницииране на действия за ограничаване разпространението на злокачествените заболявания.

    1. Приноси

С научен характер:




    1. Систематизирани са методите за оценка качеството на данните в раковите регистри след направен критичен анализ на водещите източници в областта.

С научно-приложен характер:




    1. Избрани са и адаптирани за приложение в БНРР най-подходящите от описаните в информационните източници методи за комплексна оценка качеството на данните в раковите регистри.

    2. За първи път у нас целенасочено, комплексно и задълбочено се разглежда и анализира проблематиката на различните аспекти на качеството на данните в БНРР. Определена е и количествената оценка на тези аспекти.

    3. Обобщени са възможностите, които дават данните на БНРР за използването им при контрола на злокачествените заболявания.

С приложен характер:




    1. Предложен е алгоритъм за комплексна оценка качеството на данните в БНРР, съобразен с организацията на дейностите по регистрация и структурата на базата данни.

    2. Обобщени са някои от проблемите, свързани с организацията на регистрацията на злокачествените заболявания в България, анализирано е значението на комуникацията между лечебните заведения и специалистите от раковите регистри за подобряване качеството на данните.

    3. Изготвени са практически инструкции за стадиране за злокачествените заболявания в РРР.

    4. Направени са научно обосновани изводи и препоръки за подобряване на качеството на данните.

Списък с публикации във връзка с дисертационния труд :


  1. Димитрова Н. Качество на данните в Българския национален раков регистър. Оценка на показателя „сравнимост”. Социална медицина, 1-2/2009:59-63

  2. Димитрова Н. Пълнота на регистрацията в Българския национален раков регистър – количествена оценка. Социална медицина, 4/2009:25-30

  3. Димитрова Н. Роля на Националния раков регистър в дейностите за контрол на рака в България. Медикарт Онкология 2/2012:4-8

  4. Димитрова Н. Валидност на данните в Българския национален раков регистър – оценка за периода 1993 – 2010 г. Онкология 4/2012:17-24

  5. Димитрова Н. Заболяемост, болестност и смъртност от злокачествени заболявания в България. В: Каранов С. (редактор) Основи на общата и клиничната онкология за хирурзи. Ръководство по хирургия с атлас. Том XIX, София, 2012, стр. 71-74

  6. Znaor A, Van de Hurk C, Primic-Zakelj M, Agius D, Coza D, Demetriou A, Dimitrova N, Eser S, Karakilinc H, Zivkovic S, Bray F, Coebergh JW. Cancer incidence and mortality patterns in South Eastern Europe in the last decade: gaps persist compared with the rest of Europe. European Journal of Cancer 2012 (под печат - http://dx.doi.org/10.1016/j.ejca.2012.11.030)


Справочници с данни от Българския национален раков регистър:


  1. Валерианова З., Вуков М., Димитрова Н. (редактори) Заболяемост от рак в България 2005, том XVI. Български национален раков регистър. София, 2008 г.

  2. Валерианова З., Вуков М., Димитрова Н. (редактори) Заболяемост от рак в България 2006, том XVII. Български национален раков регистър. София, 2008 г.

  3. Валерианова З, Вуков М, Димитрова Н. (редактори). Заболяемост от рак в България 2007, том XVIII. Български национален раков регистър. София, 2009

  4. Валерианова З, Вуков М, Димитрова Н. (редактори). Заболяемост от рак в България 2008, том XIX. Български национален раков регистър. София, 2010

  5. Димитрова Н. Вуков М, Валерианова З. (редактори). Заболяемост от рак в България 2009, том XX. Български национален раков регистър. София, 2011


Участия в международни научни форуми във връзка с дисертационния труд:


  1. Dimitrova N. An application of the capture-recapture method to estimate the completeness of the Bulgarian National Cancer Registry. In Proc. of 32 Annual Meeting of International Association of Cancer Registries, Yokohama, Japan, 12-14 October, 2010, p.215

  2. Dimitrova N, Parkin DM. Data quality at the Bulgarian National Cancer Registry – an overview of comparability, completeness and validity. 34 Annual Meeting of International Association of Cancer Registries, 17-19 September, 2012, Cork, Ireland, p.78








Сподели с приятели:
1   2   3   4   5   6   7   8




©obuch.info 2024
отнасят до администрацията

    Начална страница