Информационен бюлетин на Мрежа на Югоизточна Европа за аутизма



Дата24.07.2016
Размер97.56 Kb.
#3597
Информационен бюлетин на Мрежа на Югоизточна Европа за аутизма

(регионална инициатива за аутизъм и обществено здраве)
Том 1, Брой 1
Януари 2014

Новини и дейности на Мрежата на Югоизточна Европа за аутизма (МЮЕА)


Преглед на извършеното през годината

През май 2013 г. в Сараево, Босна и Херцеговина, се състоя третата годишна среща на Мрежата на Югоизточна Европа за аутизма (МЮЕА).


Срещата беше съфинансирана от УНИЦЕФ и „Аутизмът говори“ и в нея взеха участие националните координатори от Албания, Босна и Херцеговина, България, Хърватия, Косово, Македония, Черна гора и Словения. Срещата беше открита с приветствено слово от представители на Министерството на здравеопазването, Министерството на образованието и Министерството на социалните грижи на Босна и Херцеговина, както и представителството на УНИЦЕФ.

На първата среща от двудневното събитие присъстваха родители, доставчици на услуги и изследователи. Местни и международни експерти (включително д-р Кони Казари и д-р Атиф Рахман) представиха основани на доказателства поведенчески и образователни интервенции за хора с аутизъм, с акцент върху възможностите за това в условия на ограничени ресурси.

На следващия ден беше проведена среща между националните координатори на мрежата, Секретариата на МЮЕА, международните експерти и „Аутизмът говори“, по време на която се състояха дискусии, свързани с укрепване на регионалното сътрудничество. Пълните подробности са на разположение в протоколите на срещата при поискване.



Глобална консултация за аутизма на Световната здравна организация

От 16 до 18 септември 2013 г., в централата на СЗО в Женева, Швейцария, Световната здравна организация (СЗО) бе домакин на спонсорираната от „Аутизмът говори“ обща консултация по проблемите на аутизма и нарушенията в развитието.

На срещата присъстваха застъпници на каузата за аутизма, национални и международни експерти-създатели на полотики и експерти-изследователи от над 15 страни. Д-р Лири Бериша и Ентела Вакиари от Албания присъстваха от страна на държавите – членки на МЮЕА.

Една от целите на конференцията е да се разработят специфични препоръки за подобряване на достъпа до услуги за аутизма в световен мащаб, със специален акцент върху семействата и общностите, които са с недостатъчно обслужване.

Участниците в конференцията формираха работни групи за разработване на планове за подобряване на оценяването, грижите, промоцията на здравето и провеждането на изследванията в полза на хората, засегнати от аутизма и техните семейства.

За копие от Доклада на срещата можете да посетите:



http://www.who.int/mental_health/women_children/autism_report/en/

За копие от проекта на Резолюция на СЗО за аутизма и наскоро приетия План за действие на Министерството на здравеопазването, можете да посетите:



http://www.who.int/mental_health/en/

Акценти
• Третата годишна среща на МЮЕА се състоя в Босна и Херцеговина през м. май 2013 г.;
• Световната здравна организация, в партньорство с „Аутизмът говори“, бе домакин на първата по рода си глобална консултация относно аутизма и нарушенията в развитието;
• Страните-членки на МЮЕА работят заедно върху проучване на нуждите на доставчиците на услуги за децата с аутизъм в тези страни.

Актуални сведения за напредъка на държавите – членки на МЮЕА


Албания: Проведените дейности за повишаване на информираността за аутизма включват кампания за Световния ден на аутизма с фокус - родителите; сградата на президентството бе осветена в синьо за втора година. Албанската „Фондация за децата” беше удостоена със специалната награда от Президента за своя принос в областта; проведе се пресконференция, посветена на Резолюцията на ООН за аутизма с участието на Агенциите на ООН и председателя на Фондацията, д-р Лири Бериша; местните медии излъчиха програми, посветени на Разстойствата от аутистичния спектър. Дейностите по създаване на услуги включиха провеждане на скрининг на всички деца на две-годишна възраст от звената за първична извънболнична помощ в Тирана – разработка, представляваща част от финансирано от „Аутизмът говори“ проучване; пълен пакет на инструментариум за оценка и диагностика на аутизма се използва в Регионалния център за аутизма на Фондацията за албанските деца; бяха преведени и адаптирани ръководствата за прилагане на златниа стандарт; Регионалния център реализира в продължение на година дистанционно терапия под супервиция чрез телемедицина.

Босна и Херцеговина:
Основната дейност включва организирането на срещата на МЮЕА в Сараево на 29 и 30 май. Дейности за повишаване на информираността включват: повишаване на осведомеността на специалистите и обществото за важността на ранното откриване, диагностика и интервенция, чрез поредица от телевизионни предавания, едно от които е специално фокусирани върху разстройствата от аутистичния спектър; статии в големи вестници за разстройствата от аутистичния спектър; по-голяма активност на родителски организации работещи с правителството, за да лобира за основните права на тези хора. Дейности за разкриване на услуги включиха нормативно регулиране със закони и подзаконови актове на ранното разпознаване и интервенция, минали на обсъждане в парламента; прилагане на подзаконови нормативни актове, относно образованието по ранна интервенция, с отделни програми за различните нива на образование; продължаващо обучение и супервизия на терапевти в областта на ранната интервенция; сътрудничество на клиниките от извънболничната помощ за разстройствата от аутистичния спектър в началните училища, както и пилотен проект за ранно откриване на изоставане в развитието чрез използване на родителски въпросник, с цел тестване на 100 деца, като част от валидирането, което ще завърши през 2014 година.

България: Министерството на здравеопазването прие "Мерки за подобряване на грижите за хората с аутизъм / разстройства от аутистичния спектър и техните семейства", своеобразен национален план за аутизма. През февруари България се присъедини към МЮЕА и участва в първата среща на мрежата през месец май и бе домакин на посещението на представител от „Аутизмът говори“, няколко месеца по-късно. В областта на образованието е разработен нов проект на "Закон за предучилищното и училищното образование", който предстои да бъде приет. На местно ниво, с подкрепата на Столична община, предстои откриване на още един център, като основна инициатива на асоциация „Аутизъм", родителска неправителствена организация. Друга неправителствена организация, гражданското движение "Помощ за лица с проблеми в развитието" публикува книга, озаглавена "Познавам аутист", като част от дейностите за повишаване на осведомеността за аутизма. Неправителствените организации бяха много активни в организирането на събития за Световния ден на информираност за аутизма, включително и осветяване в синьо на знакови сгради, през 2013 година („Стъпка за невидимите деца на България”, „Тацитус” и др.).

Хърватия: За първи път тази година правителствени сгради в столицата и други големи градове бяха осветени в синьо. Дейностите по Световния ден на информираност за аутизма в Загреб бяха посетени от министрите на социалната политика и младежта, здравеопазването и науката, образованието и спорта, и други правителствени служители, родителски групи и лица с разстройства от аутистичния спектър. Всички медии в Хърватия отразиха темата, а телевизионни водещи носеха лентички в подкрепа на Световния ден на информираност за аутизма. Хърватското дружество за Аутизъм е главният организатор. Бе създадена правителствена група за разработване на национален план за аутизма. Сформирана е група в рамките на Министерството на здравеопазването за разработването на стандарти за ранно откриване и диагностициране. В сътрудничество с УНИЦЕФ и експерти, Центърът за рехабилитация при факултета на науките за образование и рехабилитация към Университета в Загреб, бе инициатор на проект за разработване на стандарти за ранна интервенция. Множество неправителствени организации провеждаха дейности през цялата година, включително проект за ранна интервенция в различни градове, за услуги за независим живот в Загреб, както и подкрепени от ЕС проекти.

Косово: Родителската асоциация "Аутизъм" бе домакин на събитие за 2 април, включително конференция, в сътрудничество със Службата за добро управление - офис на министър-председателя. Това събитие включваше кръгла маса за дискусия, с участието на експерти от Косово, Турция, Македония, Албания, посветена на възможности за лечение на аутизма. През цялата година асоциацията беше ангажирана с провеждане на обучение за учители и родители, създаде форум за хората с увреждания и предлагане на услуги. Дейностите, подкрепени от Професионалната асоциация, АНАК, включиха разпространението на видеоклипове, които подчертаваха специалните способности на децата с аутизъм, билбордове с картини от деца от спектъра, листовки за аутизма, както и конференция в Департамента по психология със специалисти и представители на министерствата на здравеопазването, социалните грижи и образованието, и Департамента по психология и образование. Дейностите, организирани през годината включиха семинари за родители, учители и специалисти; оценка на потребностите на деца, страдащи от аутизъм; индивидуализиран и основани на нуждите планове с обучение за това как да се прилагат тези планове; обучение на студенти и застъпничество за интегриране на децата с аутизъм в масовите училища.

Македония: Здравни специалисти в Македония работят много усилено за повишаване на информираността за разстройствата от аутистичния спектър в страната чрез изнасяне на лекции, публикуване на научни статии в списания, обзори за ежедневници и изяви в медиите през цялата година. Министерството на социалните грижи откри първия център за дневни грижи за деца с разстройства от аутистичния спектър в страната, където семействата могат да оставят децата си на грижите на специалисти и където могат да получават различни интервенции.

Черна гора: С подкрепата на асоциация на родителите се проведе текущо обучение за учители и родители на деца с аутизъм. То включва обучение на лични асистенти и разработване на индивидуални планове, базирани на оценка на деца с аутизъм и техните индивидуални умения и потребности. През октомври в Будва се проведе Конгрес по детска неврология на страните от Средиземноморието, в който взеха участие учени от повече от 20 държави и от почти всички континенти. Участниците бяха изключително удовлетворени от научната програма, която включваше сесия, посветена на детската психиатрия и по-специално на децата с разстройства от аутистичния спектър. Специално за 2 април, в Черна гора се проведе медийна кампания, публикуваха се статии в ежедневници и се излъчиха телевизионни програми за значението на ранното откриване на аутизма и ранната интервенция, както и за възможности за лечение в страната.

Словения:
В областта на образованието, новото законодателство за деца със специални пжтребности, включи за първи път децата с разстройства от аутистичния спектър, като специално обособена група, от септември 2013 година. В здравеопазването е сформиран нов екип в Института за разстройства от аутистичния спектър, частна, нестопанска институция; в момента има два екипа от здравни специалисти в Словения - един в Болницата по педиатрия в Любляна и един в Института за разстройства от аутистичния спектър, който се премести в Марибор. Институтът за разстройства от аутистичния спектър е много активен и наскоро кандидатства за финансова подкрепа от страна на правителството за разработване на програми за здравни грижи за възрастни хора с разстройства от аутистичния спектър, надявайки се, че това ще се осъществи през 2014 година. Има два нови асоциации на родители, като общият им брой е вече пет: Дружество ОКО, Дружество за помощ на деца с разстройства от аутистичния спектър "ŠKOLJKE", Дружество за аутизма DAN и Централно дружество за аутизма и обществото “BODI ZDRAV”.

Преглед на събитията за аутизма по света с участието на „Аутизмът говори“


Съучредителите на „Аутизмът говори“, Сузана и Боб Райт и г-жа Бан Шун-таек, съпруга на генералния секретар на ООН Бан Ки-мун, бяха домакини на Шестата годишна световна среща за аутизма, която се проведе на 26-ти септември, в Ню Йорк Сити. Събитието насочи вниманието към повишаване на информираността за аутизма и очерта аутизма като глобален проблем на общественото здраве, за аудиенция от Първите дами и висши чиновници от страните по целия свят.

Сред говорителите, които уважиха събитието, бяха Драгица Николич, Първа дама на Сърбия, Г-жа Падука Сери Ромах Мансор, съпруга на министър-председателя на Малайзия; Нейно Превъзходителство Първата дама г-жа Маргарета Тимофти, съпруга на президента на Република Молдова; Г-жа Марта Линарес Мартинели, Първа дама на Панама; и Анди Ших, заместник директор по научните въпроси на „Аутизмът говори“. Д-р Лири Бериша и Ентела Вакиари от Албания също присъстваха на събитието.

Световен ден на информираност за аутизма 2014

Глобални резолюции за аутизма


• Световен ден на информираност за аутизма (Резолюция 62/139, приета от Общото събрание на ООН )
• Посрещане на социално-икономическите нужди на отделни лица, семейства и общности, засегнати от разстройства от аутистичния спектър (РАС) и нарушения в развитието (DD) и свързаните с тях увреждания ( UNGA/RES/67/82 )
• Цялостни и координирани усилия за управление на разстройствата от аутистичния спектър (СЗО, ще се гласува на асамблея през м. май 2014 г.)

Световен ден на информираност за аутизма

Светът ще отбележи следващия Световен ден на информираност за аутизма, посочен от ООН, на 2 април 2014 година.


Резолюция, определяща 2-ри април като Световен ден на информираност за аутизма, е приета от Общото събрание на Организацията на обединените нации през 2007 година. Резолюцията призовава държавите-членки да работят за повишаване на информираността за аутизма през целия месец април и да насочват вниманието към аутизма, като глобален проблем.


През декември 2012 г. беше приета втора Резолюция на Общото събрание на ООН, озаглавена "Посрещане на социално-икономическите нужди на отделни лица, семейства и общности, засегнати от разстройства от аутистичния спектър, нарушения в развитието и свързаните с тях увреждания". Целта на тази резолюция е да се насърчат държавите-членки да приемат стратегии не само за повишаване на информираността за аутизма, но и да се разработват програми и политики, които да подкрепят по-големи изследвания и услуги за физически лица засегнати от аутизма и техните семейства. Информационната кампания на „Аутизмът говори“ “Light it up blue”, ще стартира официално през януари 2014 г., след което материалите, които обобщават как общностите по целия свят могат да вземат участие в Световния ден на информираностза аутизма и дейностите по осветяване в синьо ще бъдат достъпни на уебсайта на „Аутизмът говори“: www.autismspeaks.org/liub



За Мрежата на Югоизточна Европа за аутизма (МЮЕА)
Мрежата на Югоизточна Европа за аутизма (МЮЕА) е създадена в Тирана, Албания, през 2010 г., да работи за подобряване на живота на хората с аутизъм, с други нарушения в развитието и свързаните с тях психични състояния, в страните от региона на Югоизточна Европа.
В партньорство с международни агенции, МЮЕА се ангажира с повишаване на информираността за разстройствата от аутистичния спектър, подобряване на услугите, събиране на надеждни данни за аутизма в сферата на общественото здраве, предоставяне на решения зачрез създаване на дългосрочни политики.

Секретариатът на МЮЕА се намира в Тирана, Албания, а страни-членки на МЮЕА са Албания, Босна и Херцеговина, България, Хърватия, Косово,


Македония, Черна гора и Словения. За контакт и повече информация за Мрежата, моля да се обръщате към Ентела Вакиари на адрес: entela.vakiari@gmail.com.


Сподели с приятели:




©obuch.info 2024
отнасят до администрацията

    Начална страница