Детската смъртност у нас расте, пишат нова стратегия

Лекари от ЕС консултират за редки болести

Пациентите с редки заболявания или сложни състояния вече няма нужда да пътуват в чужбина, за да получат необходимата им диагностика или лечение. От 1 март стартира нова европейска програма, обединяваща над 900 специализирани медицински екипа от 26 държави в Европейския съюз. Това са европейски референтни мрежи (ЕРМ), чрез които специалисти от ЕС доброволно ще си сътрудничат в полза на пациентите.

Създадени са с цел да бъдат разрешавани проблеми, свързани със сложни или редки заболявания или състояния, които налагат високоспециализирано лечение и концентрация на познания и ресурси, обясни проф. Румен Стефанов, ръководител на Института по редки болести в Пловдив и председател на Комисията по редки болести към здравното министерство.

ЕРМ са 24 на брой, всяка обединяваща сходна група редки болести. България е одобрена за участие в 5 от тях - за редки анемии и хематологични заболявания, невромускулни заболявания, редки ендокринни заболявания, наследствени метаболитни заболявания и редки неврологични заболявания.

ЕРМ представляват виртуални мрежи, които ще функционират чрез специално създадена интернет платформа. С нея при разглеждане на диагнозата и лечението на пациентите координаторите на европейските референтни мрежи ще свикват "виртуален" консултативен съвет от медицински специалисти в различни дисциплини, допълва проф. Стефанов. По този начин медицинските познания и опит ще се изпращат там, където е необходимо, и пациентите вече няма да пътуват до различни страни в ЕС, за да получат необходимото експертно мнение и лечение

Ще им бъдат спестени средствата за това пътуване, както и неудобствата, които то може да създаде. Това ще им предложи и по-добри възможности да получат точна диагноза и съвет за най-доброто лечение на тяхното конкретно състояние.

Редките заболявания са между 6000 и 8000. Много от тях причиняват хронични болки и страдание, а около 30 млн. души в ЕС вече са или ще бъдат засегнати от тях, посочва проф. Стефанов. Една от основните причини за създаването на ЕРМ са недостигът и непълнотата на специализираните познания за редките заболявания и сложните състояния, които често не са налични в района или в страната на пациента. Затова много пациенти и техните семейства разчитат на интернет, за да намерят лекари и лечебни заведения с необходимия експертен опит, за да получат най-добрите шансове за оцеляване.

Първата вълна от ЕРМ вече е обхванала повечето групи заболявания - хематологични, на костите, рак при децата и имунна недостатъчност.

Достъпът до европейско лечение ще става през експертни центрове по редки болести, открити към болниците, които са включени в мрежите. Лекуващите лекари ще насочват пациентите къде и как да открият съответните звена за връзка с ЕРМ в страната им. В България лечебните заведения са шест - "Александровска", "Свети Наум", "Акад. Иван Пенчев" в София, варненската "Света Марина" и два центъра по редки кръвни заболявания в двата града.

Сред тях е центърът по наследствени нервни и метаболитни заболявания към Александровска болница. Той функционира от една година и осигурява медицински услуги като диагностика, терапия, рехабилитация и проследяване на пациенти с редки заболявания като болест на Гоше, на Помпе, на Уилсън и на Нийман Пук тип В и С, мускулна дистрофия тип Дюшен и др. В него се провежда лечение със скъпоструващи медикаменти на около 120 пациенти, осигурявани от здравната каса, а годишно преминават над 1000 болни за диагностика и проследяване.

"Експертният център по наследствени нервни и метаболитни заболявания стана член на две европейски референтни мрежи - по невромускулни заболявания и по метаболитни заболявания.

Той бе успешно одитиран от оценители от Европейската комисия и получи много висока оценка", обясни ръководителят му проф. Ивайло Търнев. Според него участието в тази програма ще създаде условия за още по-ефективно и интензивно сътрудничество между отделните центрове.

За да обхванат максимално редките заболявания и сложните състояния, вече създадените ЕРМ ще бъдат допълнени с още, като идеята е през следващите пет години те да достигнат пълния си капацитет. Ще бъдат поканени и повече болници и медицински центрове, които да се включат в мрежата. Тогава хиляди пациенти от ЕС могат да очакват, че ще се възползват от тях, категоричен е проф. Стефанов.