Доклад-оценка на състоянието и перспективите

Конкретните данни от изследването на БХК през 2006г сочат, че адекватната диагностика и здравна грижа продължават да са проблем за институциите за деца с умствени увреждания. В подкрепа на този извод на БХК е и приложената експертна оценка на д-р Десислава Иванова -детски психиатър. На 11 и 12 септември д-р Иванова посети съвместно с изследователи на БХК три детски дома за деца с умствена изостаналост - в Медвен, Кошарица и Сладък кладенец. Изводите й съвпадат с оценката на БХК. Затова на това място в доклада си БХК публикува експертния анализ.

През изминалите няколко десетилетия помощта за хората с умствена изостаналост и техните семейства претърпя значителни промени в повечето развити страни - медикаментозното лечение и сегрегацията са изместени от философията за “нормализация”, в чиято основа е идеята, че хората с УИ имат право на по-нормален начин на живот, включващ нормален и културално приемлив ритъм на деня (училище или работа, почивка и занимания в свободното време, сън), седмицата (делници и почивни дни), годината (периоди на ваканция). Усилията се насочват към оставането на хората с умствена изостаналост в семействата им и интегрирането им в общността, при осигуряването на подкрепа и съдействие както на хората с умствена изостаналост, така и на техните семейства.

• 
  Специфично лечение на съпътстващите заболявания, ако има такива, за превенция и намаляване на мозъчните инсулти, които могат да доведат до УИ (напр. операция при хидроцефалия).
  
• 
  Ранни интервенции, обучение и помощни терапии (като трудотерапия, езикова и говорна терапия), подкрепа на семейството, включването на други служби и специалисти, когато това е необходимо.
  
• 
  Лечение на съпътстващите заболявания като хипотироидизъм, вродена катаракта, сърдечни дефекти при децата със синдром на Down, лечение на пристъпите и т.н.
  
• 
  Лечение на съпътстващите психични и поведенчески разстройства.
  
• 
  Днес голяма част от усилията на изследователите и клиницистите са насочени към превенцията на умствената изостаналост и на усложненията, свързани с това разстройство.  
  

В момента в ДДМУИ - с. Сладък  кладенец, са настанени 69 деца, повечето от които са с диагноза тежка умствена изостаналост.  Медицинското обслужване на децата се осигурява от личен лекар и стоматолог извън дома, които работят по договор с НЗОК; лекар на пълен работен ден в дома; старша медицинска сестра и шест редови медицински сестри; рехабилитатор. Стоматологът провежда профилактика и лечение на стоматологичните заболявания на децата. Общопрактикуващият (личният) лекар има ангажимент да провежда профилактичните прегледи и имунизациите; той може да насочи децата за консултация към специалист или за болнично лечение при необходимост. Лекарят в дома извършва ежедневни визитации, проследява състоянието и лечението на децата. Освен това съвместно със социалния работник изготвя периодично медицински свидетелства, в които отразява промените във физическото развитие, медицинския и психологичния статус на детето.  Медицинските сестри обезпечават непрекъснато наблюдение и своевременно вземане на мерки по отношение на здравословното състояние на децата. Рехабилитаторът провежда индивидуална терапия и групови занимания, насочени към стимулиране на развитието на двигателни умения и общо укрепване. През настоящата година четири деца от дома са били хоспитализирани в инфекциозно отделение поради заболяване от дизентерия (шигела флекснери). Най-често специализирани консултации в извънболнични условия се провеждат с невролог поради коморбидитет с епилепсия. За ЕЕГ изследванията на децата се заплаща от бюджета на дома за “Лекарства и изследвания”. Всички деца, провеждащи продължителна медикаментозна терапия, приемат антиконвулсивни медикаменти.

• 
  В стаята на по-големите непроходили деца беше настанено момиче, което се казва Дора, с изразено и увреждащо автоагресивно поведение, за което личната лекарка беше издала направление за консултация със специалист – психиатър, но от управата на дома забавяха провеждането на тази консултация до завръщането на лекарката от дома, а междувременно момичето продължава да се наранява.
  
• 
  Прави впечатление, че с непроходилите деца не се провеждат никакви структурирани занимания или елементарно обучение, макар че проявяват интерес и ръцете им са с по-добри двигателни умения.
  

В този дом в момента живеят 52 деца, повече от половината са с диагноза тежка умствена изостаналост, а голяма част имат и съпътстващи заболявания – ДЦП, синдром на Даун, хидроцефалия, множествени увреждания. От медицинска гледна точка за децата се грижат общопрактикуващ лекар, лекар в дома, обезпечени са периодични консултации с педиатър и с психиатър (бел. - няма системно отразяване в медицинската документация на експертните им оценки), в дома работят на график пет медицински сестри плюс старша медицинска сестра, двама рехабилитатори. Бивша рехабилитаторка, която е била на специализирано обучение в Италия, понастоящем работи като социален работник в дома. От март т.г. четири пъти месечно в дома идва психолог, който предстои да извърши психо-педагогически оценки на децата, които  не бяха предоставени при инспекцията. Директорката поясни, че до момента са изготвени  психо-педагогически оценки само на 6 от институционализираните деца. В дома е обзаведена стая за сензорна стимулация, която не се ползва ефективно. Двадесет и две от децата, от които пет са с диагноза епилепсия, приемат психотропни медикаменти – антиконвулсанти, бензодиазепини, конвенционални невролептици, основно във връзка с агресивно и автоагресивно поведение, т.е. около 33%  (22 от 52 е почти 50%) от децата са с психиатрична терапия. В личните амбулаторни картони не са описани добре прицелните симптоми и повлияването им от терапията. Обикновено преразглеждане на дозата и вида на приемания медикамент се прави, когато не са добре овладени агресивните прояви, като промяната е най-често към повишаване на дозата и добавяне на още едно лекарство. Медикаментите са назначени и се проследяват от специалист психиатър.

• 
  При посещението ни в дома между 19 и 20 часа Ерхан – момче с диагноза тежка умствена изостаналост и автоагресивно поведение, беше фиксиран в леглото; по данни на медицинската сестра остава фиксиран цяла нощ (вероятно до 8 часа сутринта – т.е. между 10 и 12 часа). От друга страна, самата сестра заявява, че автоагресивните прояви се наблюдават основно когато детето е поставено в леглото. Тези действия на персонала са в разрез с приетите норми за имобилизиране.
  
• 
  Случаят “Сами” – момчето е украински гражданин, няма отказ от родителски права, поради което не може да бъде осиновено. Детето е със съответно за възрастта си физическо и двигателно развитие, демонстрира добри комуникативни умения, както и конструктивни способности, усвоил е елементарни математически познания. Важно е да се направи прецизно психометрично изследване, да се установи нивото на интелигентност (вероятно е в границите на нормата), да се определят възможностите и затрудненията на детето (ако има такива) и да се изготви подходящ план за обучение. Бих препоръчала да се проверят и възможностите и юридическите аспекти за приемно семейство.
  

В дома са настанени 71 деца, като значителен брой от тях са над 20-годишна възраст. В дома бе констатирано настаняване на деца със съхранен интелект или с лека степен на умствена изостаналост. По данни от медицинската документация този процент е 10%. Един от случаите на институционализиране в ДДМУИ на дете с нормален интелект е Дамян. Детето е изследвано в КДЮП към МБАЛ “Александровска” и е с диагноза хиперкинетично разстройство. В ДДМУИ е настанено и едно дете с коефициент на интелигентност между 60 и 70 – т.е. става въпрос за лека умствена изостаналост; настанени са още няколко деца с лека умствена изостаналост. Настанено е и дете с диагноза ДЦП, без диагноза УИ. При проверката на диагнозите на децата по документи се установи (моля процентите да бъдат разглеждани като приблизителни, а не като абсолютно точни):

• 
  4% от децата са без умствена изостаналост; от тях 50% - със съпътстващо тежко неврологично заболяване; 50% - с друга психиатрична диагноза;
  
• 
  6% са с лека умствена изостаналост; от тях 33% са със съпътстващо заболяване (епилепсия);
  
• 
  53% са с умерена умствена изостаналост; около 60% от тези деца са с втора обща, неврологична или психиатрична диагноза;
  
• 
  31% - с тежка умствена изостаналост; 29% са със съпътстващо заболяване – ДЦП, епилепсия, аутизъм, хидроцефалия, изоставане в цялостното развитие;
  
• 
  6% - с дълбока умствена изостаналост; 100% са с втора соматична или неврологична диагноза.
  

В ДДМУИ - с. Кошарица, не е назначен лекар в дома, но личният лекар на децата от дома е с практика в селото, недалеч от дома, и има възможност да бъде викан при нужда. В деня на посещението в ДДМУИ личният лекар се бе отзовал точно на повикване за консултация в детското заведение. В дома медицинският персонал е представен от медицински сестри и двама рехабилитатори. Периодично и при нужда децата се насочват към психиатър за оценка на развитието, за консултация при възникнал проблем и за проследяване на терапията. В случаите, когато в извънболнични условия не е постигнат необходимият ефект от терапията, децата са насочвани към детско психиатрично отделение на Университетската психиатрична болница във Варна с направление за хоспитализация, издадено от специалиста психиатър. Децата с неврологични проблеми – епилепсия, хидроцефалия, енцефалопапия, състояния след мозъчен инсулт и др., се проследяват от специалист невролог. Общо 27 деца провеждат продължителна медикаментозна терапия:

• 
  едно дете е с гастро-езофагиален рефлукс;
  
• 
  14 от децата са на терапия по повод епилептични пристъпи;
  
• 
  две деца са с диагноза шизофрения;
  
• 
  четири деца приемат медикаменти по повод агресивни и автоагресивни прояви;
  
• 
  на четири деца са назначени медикаменти еднократно вечер във връзка с проблеми в съня;
  
• 
  още две деца със сензорни увреждания и двигателна възбуда приемат редовно медикаментозна терапия.
  

Следователно 16% от децата са на продължителна психотропна терапия във връзка със съпътстващо психиатрично разстройство, опасно, разрушително или увреждащо поведение и проблеми със съня.

• 
  Найда, Кръстина и Мехмед – трите деца са били хоспитализирани в ДПО на Университетската болница във Варна по повод изразена възбуда, неспокойствие и агресивно поведение; и при трите деца първоначално е проведена консултация и е започнато медикаментозно лечение в извънболнични условия – консултациите и мотивацията за терапията са отразени в личните амбулаторни карти на децата, но поради недостатъчно добро повлияване са насочени за хоспитализация. При изписването от болницата са издадени епикризи. Старшата медицинска сестра от дома определя, че след изписването от болницата децата са по-спокойни, без тежки агресивни прояви. От интервюто и прегледа на тези деца – и трите са бодри, с енергични движения, не се установява сънливост или забавяне на действията; няма данни за изразени странични ефекти от медикаментозната терапия. Момичетата са със съблазняващо поведение, насочено към мъжете, и не са критични към тези си постъпки (трябва да се разглежда в рамките на умственото изоставане, а не като симптом на друго психично разстройство). Мехмед видимо е напрегнат и непоседлив; според сестрите той се притеснява от непознати. Поуспокоява се, като сяда в най-отдалечения край на стаята. С хората, които познава, общува посредством жестове и знаци, използва и вокализации с различна интонация. Спазва правила – иска разрешение да напусне стаята, отново посредством жестове.
  
• 
  Дамян – настанен в дома със заповед на ОЗД – гр. Айтос; детето е осиновено, научило е за това внезапно от свои връстници; поради хиперактивно поведение е консултиран и изследван в КДЮП при МБАЛ “Александровска” – гр. София, при което са установени нормален интелект, трудно поведение при детето и недобри родителски умения за справянето с това поведение; детето и родителите са насочени за фамилни консултации и съветване. Тъй като поведенческите проблеми при детето ескалирали (не е ясно дали са проведени препоръчаните консултации и съветване с родителите), то е настанено в дом. Все още статутът на детето не е уреден – разсиновяване или не, но тъй като е с нормален интелект, не е подходящо това дете да е резидент в дом за деца с умствена изостаналост. Много е важно и да се вземе окончателно решение за това дали родителите ще продължат да се грижат за него или не – неяснотата води до несигурност, която е вредна за детето. По време на посещението в дома в с. Кошарица Дамян е хоспитализиран в ДПО – гр. Варна.
  
• 
  Жельо, 7 години – завършил е предучилищна група към ПУ в гр. Средец, ще бъде първи клас в същото училище. Момчето е с развита рецептивна и експресивна реч, много добри комуникативни умения. Усвоил е доста познания от различни области, разпознава и може да напише някои букви; очертават се затруднения във фината моторика и зрителната перцепция, които биха били причина за евентуални специфични разстройства на развитието на училищните умения от типа дислексия и дисграфия. Препоръчително е провеждането на подробна психиатрична и психологична оценка със задълбочено изследване на интелект, памет, внимание, зрителна перцепция и фина моторика и едва след това да се определи какво училище ще посещава и степента на подпомагане (от психолог, логопед, ресурсен учител).
  
• 
  Тодорка, 12 години – на външен вид е сравнително дребна за възрастта си; посещава ПУ в гр. Средец, завършила е четвърти клас. Дете с много добри речеви и социални умения; с много познания за света и хората; справя се добре със задачи за пресмятане до 100, усвоила е принципите на умножението. При едно подробно психометрично изследване е възможно да се установи IQ над 70. Препоръчително е провеждането на такова изследване, след което да се състави индивидуална програма за обучението на това дете.
  

Обобщението, което би могло да се направи за здравната грижа в ДДМУИ, е, че с малки излючения (ДДМУИ - Видраре, ДДМУИ - Горски Сеновец, ДДМУИ – Мездра) коренно преобръщане на здравната грижа за институционализираните деца с увреждания няма.

• 
  в ДДМУИ - с. Сладък кладенец, периодичното оценяване на статуса се прави  от психиатър с дълъг стаж в областта на детско-юношеската психиатрия; 
  
• 
  в ДДМУИ - с. Кошарица - от психолог;
  
• 
  в ДДМУИ - с. Медвен - от психиатър, а отскоро и от психолог.
  

• 
  ДДМУИ - с. Сладък кладенец, няма на разположение постоянен консултант психиатър; в този дом няма деца, приемащи психотропни медикаменти; от друга страна, в дома има дете (случаят “Дора”), което спешно се нуждае от консултация с психиатър и предприемане на някаква интервенция, а тя се бави.
  
• 
  ДДМУИ - с. Медвен, поддържа контакт с психиатър от гр. Сливен; лекарят е със специалност само по психиатрия, без специализирано обучение и опит в областта на детската психиатрия. В този дом е най-висок процентът на децата, приемащи психотропни медикаменти – 33%.
  
• 
  В ДДМУИ - с. Кошарица, 16% от децата са на продължителна психотропна терапия; психиатърът, обслужващ децата от този дом, макар и без профилна специалност по детска психиатрия, дълги години завежда кабинет по детско-юношеска психиатрия в ПД – гр. Бургас, текущо провежда обучение в областта на детската психиатрия. В случаите на хоспитализация на деца от дома в ДПО – гр. Варна, е спазена процедурата на НЗОК, а именно насочване от личния лекар за консултация със специалист от извънболничната помощ, лечение в извънболнични условия, насочване за хоспитализация от специалист, изписване от клиниката и проследяване на лечението от специалиста от извънболничната медицинска помощ.
  

• 
  Специално обучени и опитни професионалисти – психиатри/педиатри и психолози, да извършват периодично подробна оценка и психометрично изследване на детето. Това може да се извърши например при постъпването на детето в дома, при навършването на училищна възраст (тогава е добре в оценката да се включи и педагог). Известно е, че има някои пречки от финансово естество и от страна на професионални ресурси, но точната оценка е основата за изработването на цялостна стратегия – терапевтичен план, включващ медицински, обучителен и хабилитационен компонент.
  
• 
  Текущо обучение на персонала, работещ и обслужващ децата от домовете.