Приспособяване на средата и мерки за изравняване на възможностите на хората с увреждания с оглед техните потребности

11. Приспособяване на средата и мерки за изравняване на възможностите на хората с увреждания с оглед техните потребности

Анели Чобанова

Хората с увреждания се ползват от особената грижа на държавата и обществото. В тази връзка, са създадени и действат не само общностни правила и норми, но всяка държава-член на ЕС е длъжна да създаде и прилага и свое вътрешно законодателство в съответствие с общоприетите норми на поведение към тази обществена група.

Корените на правната регулация на отношенията към лицата в неравностойно положение, към които несъмнено могат да бъдат причислени и хората с увреждания, следва да се търсят в периода 19-20 век, когато обществата осъзнават необходимостта от създаване на такива обществени правила, които да компенсират социалната неравностойност на определени обществени групи. Това, на практика е една осъзната необходимост за изравняване на възможностите на лицата, попаднали по една или друга причина в неравнопоставено положение спрямо останалите участници в обществения оборот. За удовлетворяването на тази необходимост, обществата разбират, че е необходимо да бъдат предвидени специални мерки, които да бъдат целенасочени, нормативно закрепени и ползващи се от дискреционна публична защита. И ако до този момент стремежът е бил към създаване на такива норми, които да гарантират социалното равенство, то в хода на развитие на обществата се достига до пренареждане на приоритетите, а оттам и до поставяне на нови цели, насочени към постигане на по-добро жизнено равнище в условията на по-голяма свобода, справедливост и мир в света. Ето как, ако до този период по своята същност правото се е явявало като мяра за социално равенство, то от този период по волята на своя създател, правото се е превърнало в мяра за социална справедливост.

Значителен интензитет в развитието на нормотворчеството в областта на правата и свободите на човека се наблюдава в периода около и след Втората световна война. Този период е белязан със създаването на Организацията на обединените нации (ООН) през 1945 г. и актовете, които съпътстват това политико-демографско явление, като например: Устав на ООН и Международна харта за правата на човека, Международен пакт за граждански и политически права, Международен пакт за икономически, социални и културни права и др.

Основополагащ международен акт, прокламиращ исконните човешки права е Всеобщата декларация за правата на човека, приета и провъзгласена с Резолюция 217 А (III) на Общото събрание на ООН от 10.12.1948 г. Още в чл.1 от Декларацията се заявява, че „Всички хора се раждат свободни и равни по достойнство и права.”, а в чл.2, ал.1 е допълнено, че „Всеки човек има право на всички права и свободи, провъзгласени в тази Декларация, без никакви различия, основани на раса, цвят на кожата, пол, език, религия, политически или други възгледи, национален или социален произход, материално, обществено или друго положение.”

Волята, заявена от страните по Декларацията, получава за пръв път институционална гаранция чрез приемането на 4 ноември 1950 г. на Европейска конвенция за защита правата на човека и основните свободи (ЕКЗПЧОС). Наред с прогласяването на същите основни принципи, права и свободи, в ЕКЗПЧОС се предвижда и институция за прилагане на Конвенцията, както и механизми за правна регулация в рамките на новосъздадената междудържавна общност и този механизъм е Европейският съд по правата на човека със седалище в гр. Страсбург. С Конвенцията се дава защита основно на гражданските и политически права на човека, като същевременно чл.14 от същия акт полага основата на една генерална превенция и защита от дискриминация. За осъществяване и на социалната защита, на 18 октомври 1961 г. е създаден и открит за подписване друг общностен акт, а именно – Европейска социална харта, ведно с протоколите към нея. Както в своя първоначален, така и в своя ревизиран вид, Хартата предвижда закрила на основните права и свободи, като особено място се отделя на закрилата на лицата в риск и неравностойно положение, каквито са децата, младежите, жените, бременни и майки, инвалиди, мигранти и възрастни хора. Наред със закрилата на инвалидите в чл.11, чл.13 и чл.15 от Хартата, в член Е е предвидена и генерална забрана за дискриминация, сред защитените признаци на която е включен и признака „здравословно състояние”.

Прогласените от изброените международни актове принципи стоят в основата на всяка демократична конституция, като едновременно с това в съдържанието на тези най-висши по ранг в правната йерархия актове, в характерния им абстрактен стил в най-общ вид е разписана и правната рамка на защитата и превенцията при упражняването на тези права и свободи.

Правото на независимост на лицата с увреждания съдържа в себе си множество елементи, които като количество и вид са в пряка зависимост от вида и степента на увреждането, т.е. от специфичните потребности на неговия носител. Какво означава това?

1. 
   Свободен достъп до образование;
   
2. 
   Свободен достъп до медицинска помощ и здравеопазване;
   
3. 
   Достъпна жизнена и архитектурна среда;
   
4. 
   Достъп до трудова заетост;
   
5. 
   Достъпно работно място съобразно индивидуалните потребности на работника с увреждане;
   
6. 
   Достъп до информационни, културни и спортни дейности;
   
7. 
   Равнопоставен достъп до стоки и услуги.
   

Разпоредбата на чл. 13 от Международния пакт за икономически, социални и културни права гласи: „1. Държавите - страни по този пакт, признават на всяко лице правото на образование. Те приемат, че образованието трябва да бъде насочено към пълното развитие на човешката личност и на съзнанието за нейното достойнство, както и да засили зачитането на човешките права и основни свободи. Те приемат освен това, че образованието трябва да дава възможност на всички лица да играят полезна роля в едно свободно общество, да насърчава разбирателството, търпимостта и приятелството между всички народи и всички расови, етнически и религиозни групи и да подпомага дейността на Организацията на Обединените нации за поддържането на мира.

В своята практика, КЗД неведнъж се е произнасяла по жалби от родители и законни представители на деца с умствени увреждания. Такива са: Решение № 205/16.11.2009 г., постановено по три жалби, обединени в едно производство и Решение № 24/2010 г., постановено по колективна жалба от заинтересовани лица и организации В тях Комисията е констатирала следните недостатъци в обучението на деца със специални образователни потребности (СОП):

1. Въпреки промените в ППЗНП и издаването на нова Наредба №1 за обучението на деца и ученици със специални образователни потребности и/или с хронични заболявания, е налице ограничение във възрастта за придобиване на образование до 16 години (чл.48, ал.3);

2. 
   На практика не е изградена действаща информационна система за предлаганите методи на приобщаващото образование и за субектите, които ги прилагат;
   
3. 
   Липсват учебни помагала и учебници за децата и учениците със СОП, особено за лицата с тежка степен на умствена изостаналост;
   
4. 
   Не са налице ясни методики за изготвянето на индивидуалните учебни планове и програми, както и за тяхното ресурсно и финансово обезпечаване;
   
5. 
   Все още не се предлага интегрирано образование за лицата с лека степен на умствена изостаналост и не е ясно как се работи с тези ученици в общообразователните училища;
   
6. 
   Учебните програми не са съобразени с индивидуалните образователни потребности на всеки обучаем;
   
7. 
   Нормативната уредба предвижда единствено професионално обучение за учениците със СОП, което по принцип е противопоказно за здравето им и не отговаря на стремежа към реална интеграция и социализация;
   
8. 
   На лицата със СОП не се предоставя дължимата специална грижа на държавата за получаване на образование и/или обучение, адекватно на нуждите им за придобиване на ефективни познания и умения за социално общуване и интеграция;
   
9. 
   За образованието на лицата със СОП в България се още не може да се каже, че е: адаптивно, достъпно, налично и подходящо.
   

При изграждане на своето законово убеждение, членовете на Комисията са взели предвид Решение С 303/06 на СЕО по делото Coleman, както и решение на Европейския комитет по социални права към Съвета на Европа по жалба № 41/2007 на Mental Disability Advocacy Center (MDAC) v Bulgaria. В решението по жалба № 41/2007 Европейският комитет по социални права към СЕ се е произнесъл, че за да отговаря на възприетите образователни стандарти, образованието на лицата със СОП трябва да бъде налично, достъпно, подходящо и адаптивно, като в тази връзка с решението към България са отправени редица препоръки.

Свободният достъп до медицинска помощ и здравеопазване е право, регламентирано доста подробно както в международното, така и в българското законодателство. В тази връзка в част първа, т.11 от Европейската социална харта (ревизирана) установява едно друго право на човека, а именно правото за опазване на здравето, за постигане на което в чл.11 от същия акт се заявява, че: „Всеки има право да се ползва от мерки, съдействащи му да постигне възможно най-добро здравословно състояние.”, като с очертаните в най-общ вид мерки в тази норма се цели постигането на една превенция в сферата на общественото здравеопазване. Като гаранция за практическата реализацията на свободния достъп до медицинска помощ, в чл.13 на този акт се установява и още едно право, а именно правото на социална и медицинска помощ. За осъществяването на това право, в чл.13 от ЕСХ (ревизирана) договарящите държави са обединили волята си за спазване на следните задължения: „С цел да осигурят ефективното упражняване на правото на социална и медицинска помощ договарящите страни се задължават:

1. да осигурят необходимата помощ за всяко лице, което не разполага с достатъчно средства и което не е в състояние да си осигури тези средства със собствени сили или да ги получи от друг източник, в частност от обезщетения по схема за социално осигуряване, а в случай на болест - да му осигурят грижите, които се изискват от неговото състояние;

2. да гарантират, че политическите или социалните права на лицата, получаващи такава помощ, няма да бъдат ограничавани по тази причина;

3. да осигурят всекиму възможност да получава от компетентни държавни или частни служби такива съвети и лична помощ, каквито са необходими, за да се предотврати, отстрани или облекчи негова лична или семейна нужда;

4. да прилагат разпоредбите на ал. 1, 2 и 3 на този член към намиращите се на законно основание на тяхна територия граждани на някоя от другите договарящи страни по същия начин, както по отношение на своите собствени граждани в съответствие със задълженията, произтичащи за договарящите страни от Европейската конвенция за социална и медицинска помощ, подписана в Париж на 11 декември 1953 г.”.

На свой ред в чл.12 от МПИСКП се заявява: „Държавите - страни по този пакт, признават правото на всяко лице да постигне възможно най-добро състояние на физическо и душевно здраве.”, като едновременно с това и в тази норма са очертани основни направления, в които да се прилагат мерките за реализацията на това право. Сред тези мерки е закрепена волята на договарящите държави за „създаването на условия, които да осигурят на всички медицинска помощ и медицинско обслужване в случай на болест”.

Като отражение на действащото международно законодателство, по волята на националния законодател са създадени редица норми в областта на здравеопазването, които са предназначени както за уреждане на взаимоотношенията в тази обществена сфера, но и за създаване на гаранции от най-висш порядък за реализиране на поетите ангажименти и осъществяване на установените в международните актове права. Като отправен закон в това направление се явява Закон за здравето (в сила от 01.01.2005 г.), където още в чл.2 е заявено, че: „Опазването на здравето на гражданите като състояние на пълно физическо, психическо и социално благополучие е национален приоритет и се гарантира от държавата чрез прилагане на следните принципи:

1. равнопоставеност при ползване на здравни услуги;

2. осигуряване на достъпна и качествена здравна помощ, с приоритет за деца, бременни и майки на деца до една година;

3. приоритет на промоцията на здраве и интегрираната профилактика на болестите;

4. предотвратяване и намаляване на риска за здравето на гражданите от неблагоприятното въздействие на факторите на жизнената среда;

5. особена здравна закрила на деца, бременни, майки на деца до една година и лица с физически увреждания и психически разстройства;

6. държавно участие при финансиране на дейности, насочени към опазване здравето на гражданите.”

Защитата на човешкото здраве е задължение по член 168 от Договора за функционирането на ЕС.

Извеждането на здравеопазването като право, гарантирано от държавата и едновременно с това – национален приоритет, кореспондира пряко с установената в чл. 51, ал.3 от КРБ особена закрила на лицата с физически и психически увреждания, конкретните мерки за осъществяване на която се съдържат както в нормите на ЗИХУ, така и в нормите на ЗЗДискр. Според чл.2 от ЗИХУ: „Този закон има за цел създаване на условия и гаранции за: равнопоставеност на хората с увреждания; социална интеграция на хората с увреждания и упражняване на правата им; подкрепа на хората с увреждания и техните семейства; интегриране на хората с увреждания в работна среда.”. След като в чл.3 от същия закон се заявява недопустимостта за проявите на пряка или непряка дискриминация по отношение на хората с увреждания, в чл.4 е разписана системата за осъществяване на интеграцията им, както следва: „Интеграцията на хората с увреждания се осъществява чрез: медицинска и социална рехабилитация; образование и професионално обучение; трудова заетост и професионална реализация; достъпна жизнена и архитектурна среда; социални услуги; социално-икономическа защита; достъпна информация.”

Особени случаи на увреждания, свързани със здравеопазването се явяват редките заболявания. Проблемите с тяхната диагностика, лечение и рехабилитация изправят съвременните общества пред необходимостта за прилагане на специални мерки от медицински и социален характер, чрез които да се гарантира здравето и живота на болните от редки болести или на техните потенциални носители, и посредством това – те да бъдат равнопоставени участници в обществения оборот. По преценка на експерти, днес съществуват между 5 000 и 8 000 отделни редки заболявания, които засягат между 6 % и 8 % от хората през живота им. С други думи, въпреки че редките заболявания се характеризират със слабо разпространение, общият брой на засегнатите от редки заболявания хора в ЕС е между 27 млн. и 36 млн. души. Повечето от тях страдат от по-малко срещани заболявания, които засягат един на 100 000 души или по-малко. Тези пациенти са особено изолирани и уязвими. Световната здравна организация (СЗО) определя предоставянето на повече права на пациентите като „предварително условие за добро здраве“ и насърчи „активното партньорство и стратегия за самостоятелни грижи от страна на пациентите с цел подобряване на здравните резултати и качеството на живот на хронично болните.

В своята практика Комисията за защита от дискриминация (КЗД) е разгледала и решила не малко случаи от подобно естество. Основният очертал се проблем във взаимоотношенията между пациентите с редки болести и българската държава се корени в липсата на ясна концепция относно носителя на правното задължение за осигуряване на своевременно и непрекъснато лечение на тези пациенти. Вече години наред е налице прехвърляне на отговорността по медикаментозното снабдяване между Министерство на здравеопазването (МЗ) и Националната здравноосигурителна каса (НЗОК). Общото в тази проблемна област е, че редките болести имат генетичен характер, които проявяват симптоматиката си още от най-ранна детска възраст. Също така обща характеристика на този здравословен проблем е, че при едно правилно и своевременно диагностициране, за повечето редки болести е вече налице установено в международен план лечение чрез приемане на специални ензимозаместващи храни, хранителни добавки и други специални лекарствени продукти, прилагането на които е строго индивидуално и предпоставя за пациента един спокоен и нормален по функционалност и продължителност живот. Неправилната и ненавременна диагностика, както и лишаването от гореспоменатите лекарствени продукти и храни неизменно води до появата на необратими физически и психически увреди на здравето на лицето, с все по-засилващи и застрашаващи живота последици, и в крайна сметка – до летален изход в рамките на няколко години. И ако в европейските държави продължителността на живота на пациентите с редки болести (от 55 до 70 годишна възраст) почти не се отличава от общата продължителност на живот за съответното население, то в нашата страна преживяемостта на тези пациенти е все още твърде ниска и не рядко за някои от тях достига до 35 и максимум до 45 годишна възраст (Идиопатична пулмонална хипертония), а в немалко случаи е налице и сериозна детска смъртност поради неприлагане на лечение или несвоевременно и неправилно лечение. Такива случаи има при болните от Мукополизахаридоза и Муковисцидоза. Освен изброените редки болести, с проблем от гореописаното естество, за защита от КЗД са се обръщали пациентски организации и болни от редките болести: Хиперамониемия, Фенилкетонурия, Болест на Гоше, Болест на Уилсън и Таласемия майор. Друг специфичен и много важен момент за тази рискова обществена група е установеното със средствата на научно-емпиричната практика обстоятелство, че при реализация на подходящи и навременни скринингови мерки спрямо жените с редки болести във фертилна възраст, би могло да се избегне прехвърлянето на заболяването от бъдещата майка на зародиша и плода, в случай, че бремеността е планирана и съобразно периода на зачеването бъде проведено предшестващо и предродово лечение.

Безспорно е, че пациентите с редки болести следва да се ползват с пълна сила от специалната държавна и обществена грижа, заявена в чл.2 от Закон за здравето, както и в чл.51, ал.3 от КРБ. Знак за особеното обществено внимание към проблемите, свързани с редките заболявания на общностно ниво е и приетата предложената от Комисията на европейските общности и приета на 23.10.2007 година Бяла книга „Заедно за здраве: стратегически подход за ЕС 2008-2013 г.”, в която Комисията определя редките заболявания като област на приоритетно действие. На 8 юни 2009 г. в Люксембург е приета и Препоръка на Съвета на Европейския съюз № 2009/С 151/02 за действия в областта на редките болести. Нещо повече, разработена е и нарочна правна регламентация, касаеща действията на държавите и техните органи по отношение на създаването и прилагането на т.нар. „лекарства-сираци”, и това са: Регламент (ЕО) № 726/2004 на Европейския парламент и на съвета от 31 март 2004 година за установяване на процедури на Общността за разрешаване и контрол на лекарствени продукти за хуманна и ветеринарна употреба и за създаване на Европейска агенция по лекарствата и Регламент (ЕО) № 141/2000 от 16.12.1999 г. “за лекарствата-сираци” (ОВL 18, 22.1.2000 г., стр.1), в който се предвижда, че лекарствен продукт се определя като „лекарствен продукт сирак“, когато е предназначен за диагностика, предпазване или лечение на заболяване, което е животозастрашаващо или с риск от хронично инвалидизиране на не повече от 5 на 10 000 души в Общността към момента на подаване на заявлението.

Тъй като за разлика от препоръките и директивите, регламентите са актове с пряка правопораждаща сила, то и България в качеството си на страна-член на европейската общност е длъжна да съобразява действията си в тази област с разпоредбите на тези два общностни акта.

Какво е положението в снабдяването с лекарствени продукти и храни със специални медицински цели за болните от редки болести в България понастоящем?

Нормативната уредба е разпръсната и нееднозначна, което е причина някои от пациентите с редки болести да остават необгрижени и без лекарства за дълги периоди от време. В Закон за лекарствата и аптеките в хуманната медицина са прецизирани текстовете, регламентиращи режима на лекарствените продукти, предназначени за лечение на редки заболявания или т.нар. още „лекарства-сираци”. По този начин нормативният документ е в съответствие с Регламент 141/2000/ЕС и с Регламент 847/2000/ЕС. От 18 юли 2005 г. е факт и Наредба 22 (обн. ДВ. бр. 62/29.07.2005 г.), в сила от 31.12.2006 г. за условията и реда за разрешаване за употреба на лекарствени продукти, предназначени за лечение на редки заболявания, издадена от Министерство на здравеопазването (МЗ). Лечението на пациенти с редки болести до момента се осигурява основно от Министерство на здравеопазването по Наредба № 34 за реда за заплащане от републиканския бюджет на лечението на българските граждани за заболявания, извън обхвата на задължителното здравно осигуряване. По тази наредба се осигурява лечение само на Хипофизарен нанизъм, Таласемия майор, Вродени коагулопатии, болест на Гоше, Муковисцидоза, Апластична анемия, Хиалинова мембранна болест и болест на Уилсон. Друга част от редките болести просто не са включени в никой от подзаконовите актове, а лечението на пациентите в домашни условия се извършва на основание Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Прилага се и Наредба № 10 за условията и реда на заплащане на лекарствените продукти по чл.262, ал.4, т.1 от ЗЛПХМ, на медицински изделия и на диетични храни за специални медицински цели.

1. Липса на ясни критерии и прозрачност при включване на нови редки болести и лечение за тях към Приложение 1 на Наредба 34 за реда за заплащане от републиканския бюджет на лечението на българските граждани за заболявания, извън обхвата на задължителното здравно осигуряване;

2. Еднократно годишно договаряне чрез търгове на количествата лекарствени средства по Наредба 34, което на практика не дава възможност на новооткритите пациенти през годината да започнат навременна, често животоспасяваща терапия;

3. Недостатъчно количество лекарствени средства по Наредба 34, което поставя лекуващите лекари пред неразрешими морално-етични и професионални дилеми за осигуряване на оптималната дозировка за пациентите;

4. Не се осигуряват необходимите цялостни здравни грижи (включително разходи за скъпоструващи изследвания, хранителни добавки, рехабилитация и др.) на хората с редки болести в България; Министерство на финансите не осигурява необходимите финансови средства от републиканския бюджет за скъпоструващо лечение;

5. Несъгласуваност между отделните наредби и закони за осигуряване на лечение на хората с редки болести в България; Липса на реални стимули за производителите на лекарствени средства за редки болести (лекарства-сираци) да ги регистрират в страната.

Предвид тези констатации КЗД е постановила решения: № 58/14.04.2009 г.; № 188/27.10.2009 г.; № 194/2.11.2009 г.; № 981/12.6.2009 г.; № 143/18.06.2010 г.; № 179/30.07.2010 г.; 268/29.11.2010 г.; № 177/28.07.2010 г. и № 107/10.06.2011 г., в които наред с отправените препоръки за синхронизиране на секторното законодателство е постановила и принудителни административни мерки (ПАМ) под формата на задължителни предписания, в които е задължила Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса да предприемат необходимите мерки за изравняване на възможностите за достъп до здравни услуги и лечение на пациентите с редки болести чрез своевременното, непрекъснато и безпрепятствено доставяне на нужните им за поддържане на здравето и живота им лекарства и лекарствени продукти. За постановяването на тези свои решения, КЗД е черпила основания не само от относимото вътрешно и международно законодателство, но е съобразила и установената в тази сфера на правна регулация общностна практика. Така например, по делото THLIMMENOS V. GREECE от 6.04.2000 г., ЕСПЧ е счел, че “правото на индивида по чл.14 да не бъде дискриминиран при упражняването на гарантираните му от Конвенцията права се нарушава, когато държавите третират по различен начин лица в аналогично положение, без да посочват обективно и разумно оправдание за това. Но правото на недискриминиране при упражняване на правата, гарантирани от Конституцията, се нарушава и когато държавите, без обективно и разумно основание, не се отнасят различно към лица, чието положение значително се различава.”. На свой ред, Съдът на Европейския съюз (СЕС) със седалище в Люксембург, който разполага с компетентността не само да прилага, но и да тълкува общностните актове, в своята правна аргументация в § 56 от Решение № С-537/07 прави тълкувание на нормата на чл.14 от ЕКЗПЧОС по следния начин: “Дискриминация е налице не само, когато се прилагат различни правила към сходни ситуации, но и когато се прилагат еднакви правила към различни случаи”.

Аналогията за необходимостта от съобразяване на прилаганите мерки за изравняване на възможностите на хората с увреждания със спецификата на потребностите им важи с пълна сила както за лицата с редки болести, така и за лицата с различни други физически и ментални увреждания. И ако за лицата с ментални увреждания от особена важност са мерките, прилагани в образователната система, целящи максимално ефективната им интеграция в обществото, то за лицата с физически увреждания важно значение за гарантиране на независимостта и достойнството имат и мерките, свързани с достъпната архитектурна среда и инфраструктурата. Като отражение на поетия в чл.15, ал.3 от ЕСХ (ревизирана) ангажимент на държавите-членове на ЕС за: „преодоляването на бариери в общуването и подвижността, както и осигуряване на достъп до транспорт, жилища, културни прояви и развлечения”, българският законотворец е разписал редица норми във вътрешното ни законодателство, регламентиращи задължението на държавата и нейните компетентни органи за реализиране на това задължение.

Наред с общата норма на чл.4, т.4 от ЗИХУ (в сила от 01.01.2005 г., обн. ДВ, бр.81 от 17 Септември 2004 г., посл. изм. изм. ДВ, бр.24 от 26 март 2010 г.), визираща достъпната жизнена и архитектурна среда като едно от необходимите условия за интеграцията на лицата с увреждания, в Раздел IV на Глава трета от същия закон е подробно очертан кръгът на правнозадължените субекти, както и техните отговорности за гарантиране упражняването на правото на хората с увреждания за свободен достъп и независимост в ежедневното им битие. Волята на законодателя за реализация на набелязаните в ЗИХУ отговорности е тя да се състои както в дългосрочен, така и в краткосрочен план, като за втората група е даден и срок, визиран в §6 от ПЗР на този закон, както следва: „В срок до 31 декември 2006 г. до обществените сгради и съоръжения - държавна и общинска собственост, да се осигури свободен достъп за хората с увреждания, като се преодолеят съответните архитектурни, транспортни и комуникативни бариери.”

Освен нормите, уреждащи материята на достъпната жизнена и архитектурна среда за хора с увреждания в специалния ЗИХУ, в един друг закон – Закона за устройство на територията е въведена норма, вменяваща задължения за изпълнителната и местни власти относно изграждането и поддържането на достъпна архитектурна среда за хора с увреждания. Това е чл.169, ал.2 (Изм. - ДВ, бр. 61 от 2007 г., в сила от 27.07.2007 г.), който гласи: „Строежите се проектират, изпълняват и поддържат в съответствие с изискванията за достъпна среда за населението, включително за хората с увреждания, определени с наредба на министъра на регионалното развитие и благоустройството. Ръководителите на централните изпълнителни органи и кметовете на общините ежегодно разработват програми с мерки за привеждане на урбанизираната територия и на съществуващи отделни сгради и съоръжения в нея в съответствие с изискванията за достъпна среда и предвиждат средства за тяхното реализиране.”. На основание на тази законова разпоредба министърът на регионалното развитие и благоустройството издава наредби, като предшестващата Наредба № 6 от 2003 г. за изграждане на достъпна среда в урбанизираните територии бе отменена с издаването на сега действащата Наредба № 4 от 1 юли 2009 г. за проектиране, изпълнение и поддържане на строежите в съответствие с изискванията за достъпна среда за населението, включително за хората с увреждания (в сила от 14.07.2009 г.).

1. Съществува неглежиране на правата на хората с увреждания от страна на официални органи на публична власт и техни представители, в аспектите:

- право на свободен достъп до публични места, жилищни и обществени сгради, транспорт и инфраструктура;

- право на достъп до административни и транспортни услуги, здравеопазване и образование, както въобще, така и до качествено такова и възможност за използване на най-съвременните достижения на медицината и здравните услуги, съобразено с индивидуалните потребности на съответното лице.

2. Израз на неглежирането е неизпълнението на задължението по §6 от ПЗР на ЗИХУ, като дежурното оправдание е липса на финансови средства, която е функция на действията или бездействието на съответните публични власти.

3. Израз на неглежирането е и закъснялата ратификация на Конвенцията за правата на хората с увреждания, открита от ООН на 31 март 2008 г.

4. Израз на неглежирането е и продължаващото прехвърляне на отговорност между МЗ и НЗОК по финансирането на лечението и профилактиката на редки болести и онкологични заболявания.

5. Сериозен и нерегулиран все още е процесът по отглеждане на децата с увреждания и образованието на децата със СОП.